Blog om kræft
 
EMNER
Kræftens Bekæmpelse

OM BLOGGEN
Kræftens Bekæmpelse ønsker med Blog om kræft at åbne for endnu tættere dialog med omverdenen. Gennem bloggen håber vi på at få nye input og holdninger til kræftsagen.
Læs mere...

KOMMENTARER
Pia S. Andersen om GODT NYTÅR.

Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Annelise om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Anne Jacobsen om GODT NYTÅR.

Susanne Rieneck Pedersen om GODT NYTÅR.

Jytte Fynbo om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

rygestop om Angsten !

Helle om Motion og kræft

ingrid om Lenelouises historie


TIDLIGERE INDLÆG
februar 2010 (1)
januar 2010 (4)
november 2009 (5)
oktober 2009 (4)
september 2009 (2)
august 2009 (2)
juli 2009 (6)
juni 2009 (6)
maj 2009 (5)
april 2009 (3)
marts 2009 (5)
februar 2009 (5)
januar 2009 (6)
december 2008 (5)
november 2008 (3)
oktober 2008 (8)
september 2008 (10)
august 2008 (12)
juli 2008 (21)
juni 2008 (6)
maj 2008 (17)
april 2008 (13)
marts 2008 (4)
februar 2008 (7)
januar 2008 (7)
december 2007 (6)
november 2007 (7)
oktober 2007 (15)
september 2007 (13)
august 2007 (14)
juli 2007 (24)


RELEVANTE LINKS
Retningslinjer for bloggen

Abonnér (RSS)
- Læs om RSS

Cancer.dk
31-07-2007
Jacob Nordgaard Jacob Nordgaard
Hvordan tænker du på din sygdom?

Jeg tror det betyder rigtig meget, hvordan man tænker på sin sygdom. Der er sikkert mange måder at reagere på, når man har en kræftdiagnose, men jeg tror, at der er tre opfattelser, der er typiske: Man kan være skræmt og se sygdommen som farlig og uovervindelig, man kan have svært ved at forholde sig til den og prøve at lade som ingenting eller man kan blive vred og tænke: ”hvad fanden bilder den sig ind sådan at komme snigende ind på livet af mig”.

De fleste af os går nok gennem perioder, hvor sygdommen opfattes på forskellige måder. Der er vel ingen, der undgår chokket og angsten, når diagnosen bliver stillet, modløsheden når bedringen udebliver, og glæden over det lille tegn på fremgang. Jeg tror også, at alle oplever, hvordan humøret kan skifte flere gange i løbet af en dag. Når man er trist og ked af det, oplever man sygdommen på én måde. Men bliver man glad og kommer i godt humør, så føler man sig pludselig stærkere, og sygdommen skrumper ind og bliver mindre farlig.

For flere år siden talte jeg med en kvinde, hvis far netop var død af lungekræft. Hun fortalte, at hendes far havde haft et længere sygdomsforløb, og at han til sidst havde givet op overfor sygdommen. I denne sidste del af sygdommen havde han beskrevet sit immunforsvar som små, hvide mus, der intet kunne stille op overfor kræftknuderne, der var som store, sorte rotter. Jeg tror ikke, det var godt at tænke på kræften med disse billeder, og jeg kan godt forstå, at han havde svært ved at vinde kampen.

Da jeg blev ramt af kræft, så jeg straks de uhyggelige sorte rotter for mig. Men jeg var overbevidst om, at det var et dårligt billede, som det gjaldt om at få erstattet med et andet og bedre. Så mens lægerne tog ansvaret for min fysiske behandling og gav mig stråler og medicin, så var den mentale side af sygdommen mit ansvar, og jeg bestræbte mig på at tænke i positive billeder, hvor jeg var sygdommen overlegen.

Nogle af de billeder, der kom til at betyde mest for mig, fandt jeg i bogen Kroppens Forsvar – en billedbog om kroppens immunforsvar af den svenske fotograf Lennart Nilsson. Som titlen antyder, så består bogen af enormt forstørrede fotografier af kroppens immunforsvar i færd med at bekæmpe bl.a. kræftceller. Det er for mig en fantastisk bog, en uhyggelig bog og en værdifuld bog, fordi den helt konkret synliggjorde immunforsvarets styrke og effektivitet overfor kræftceller. Det er voldsomme og stærke billeder, og de blev grundlaget for, at jeg kunne tænke positivt om kampen mellem mit immunforsvar og kræften.

Der var et andet billede, der også kom til at betyde meget for mig. Det var en helt anden slags billede, et synsindtryk, som jeg kom til at tillægge en stor symbolsk betydning. I den periode hvor udredningen af min sygdom fandt sted – fra jeg gik til læge med de første smerter i ryggen, gennem alle undersøgelserne der førte frem til diagnosen, og indtil jeg begyndte den eksperimentelle behandling med interleukin – var jeg på et tidspunkt blevet opmærksom på nogle svampe, der voksede frem af jorden lige ved vores indkørsel. Der var måske 20 stykker, og de stod helt tæt sammen i en klynge med deres runde, gråblege hoveder. Det var blækhatte, og de voksede utroligt hurtigt frem. Jeg blev opmærksom på dem, fordi jeg i min situation syntes, at de præcis lignede en stor kræftknude, der var ved at vokse frem. Dag efter dag gik jeg forbi dem, og så dem blive større og større og mørkere og mørkere, indtil de en dag stod helt sorte. Fordi jeg så dem som en kræftknude, var de blevet en parallel til min egen sygdom, og derfor skræmte de mig.
Den morgen da jeg skulle begynde min egentlige behandling og kom ud for at køre til Odense, skævede jeg hen til svampene og så, at de alle lå helt ødelagte. De var ikke bare væltet men lå fuldstændig maste og udsmattede på jorden. Det var i november måned, og om natten havde der været årets første frost. Det slog svampene ihjel. Da jeg så svampene med ét slag ligge så fuldstændig ødelagt, var jeg sikker på, at den behandling jeg skulle i gang med ville have samme effekt på min kræft.

Mon andre har det på samme måde?

Skrevet af Jacob den 31. juli 2007 kl. 22:54

Emner: , ,
Der er 10 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

30-07-2007
Charlotte Lindberg Englev Charlotte Lindberg Englev
BC-kvinder mødes i København 1/9

Når jeg nu ser Jacobs indlæg om møde omkring modermærkekræft. Synes jeg også lige at jeg ville reklamere lidt for det møde, vi inde på brystkræft debatterne på http://debat.cancer.dk/ har arrangeret.

Som Jacob skriver, så har man meget brug for at tale med andre med samme sygdom for at udveksle erfaringer.

Det gør vi inde på debatten. Vi er over 200 kvinder, der skriver sammen om alle de tanker og spørgsmål, der kommer med en kræftdiagnose, ligesom vi taler om bivirkninger og virkning af diverse behandlinger.

Vi har et rigtig godt forum, som er til rigtig god gavn for os alle. Her er ingen spørgsmål dumme, ingen tanker forkerte og i det hele taget, så støtter vi hinanden rigtig godt.

Men efter debatten har været igang i nogle år, synes vi jo, at det var på tide at nogle af os mødtes.

Jeg har så kontaktet det nye Sundhedscenter i København – Link. De ville godt lægge lokaler til og ville endda sørge for noget underholdning i form af Afrikansk dans og for kaffe og the.

Vi har lavet et program, der ser ud som følger:

14.00 Ankomst til kaffe og frugt og en af pigerne har meldt sig til at bage kage
16.00 Dans. Her skal vi bogstavelig talt rystes sammen og grine
17.00 Hyggesnak, evt. gåtur i området
18.30 Gospelsang. Jeg vil lære Jer et par lette sange, hvor vi kan få fyldt lungerne og grinet
19.00 Middag med buffet, der leveres til Sundhedscentrets lokaler.

Vi skal selv betale mad og frugt, som løber op i 160 DKK og hver især medbringer deres egne drikkevarer
Kommer man langvejs fra, er vi flere, der godt kan have overnattende gæster.

Der kommer både kvinder, der er ny-diagnosticerede, kvinder med tilbagefald, kvinder der er helbredte og kvinder i livsforlængende behandling. Men vi har alle det tilfælles, at vi lever med en brystkræft diagnose.

Man behøver ikke at være på debatten for at komme med, men derinde lærer vi jo hinanden at kende. Så kom ind på debatten og skriv med os og hvis det ikke tiltaler, men du godt vil med til arrangementet, så skriv en besked herinde.

:) Charlotte

Skrevet af Charlotte den 30. juli 2007 kl. 14:20

Emner:
Der er 4 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

29-07-2007
Jacob Nordgaard Jacob Nordgaard
Netværk modermærkekræft

Da jeg fik stillet min kræftdiagnose, havde både jeg og min kone et enormt behov for at høre andres erfaringer med den behandling, som jeg skulle i gang med. Vi ville udveksle tanker om sygdommen, høre om alternative behandlingsmuligheder og om at blive behandlet i udlandet. Imidlertid fandtes der ikke nogen specifik kontakt for modermærkekræftspatienter dengang, og da jeg var kommet godt igennem min behandling startede jeg derfor selv en telefon/mailrådgivning i Kræftens Bekæmpelse. Rådgivningen hedder “Netværk modermærkekræft” og henvender sig specielt til modermærkekræftspatienter og deres pårørende, da det er den kræftform, jeg selv har erfaring med. Rådgivning er måske nok et misvisende ord, idet der især er tale om udveksling af tanker og erfaringer med sygdommen og dens behandlinger. Hvis man har fået konstateret en kræftform, tror jeg, at det kan være en hjælp at tale med nogen, der selv har været i situationen, og som kender behandlingerne og bivirkningerne.
Har du lyst til at kontakte netværket, findes telefonnummer, telefontider og mailadresse på dette link: Netværk modermærkekræft

Desuden er vi en gruppe nuværende og tidligere modermærkekræftspatienter, der mødes og taler sammen i Kræftens Bekæmpelse i København. Vi mødes næste gang torsdag den 23. august kl. 19.00 til 21.00 i Sundhedscenter for kræftramte, Ryesgade 27, 2200 København N. Alle interesserede er velkomne!

Skrevet af Jacob den 29. juli 2007 kl. 20:33

Emner: , ,
Der er ingen kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

28-07-2007
Charlotte Lindberg Englev Charlotte Lindberg Englev
Ventetiden er den værste

Roser.jpg
I Politiken i dag er der en kommentar omkring hvordan brystkræft bliver behandlet i Schweiz. Der er ingen ventetid og onkologen følger én gennem hele forløbet.

Det er jo fantastisk. Tænk hvis det kunne være sådan i Danmark.

På brystkræft debatten er det det, der fylder mest. Den frygtelige ventetid, hvor man ikke ved, om man er købt eller solgt. Hvor kunne det bare være utroligt, hvis disse ventetider kunne sættes ned.

Selv fik jeg er en hjernescanning for 6 dage siden. Hvis jeg er heldig, får jeg svar i morgen, men jeg kan ikke regne med det. Jeg er så i den “heldige” situation, at jeg er blevet vant til det, og derfor ikke går helt i stykker hver gang, jeg skal vente på et kontrolsvar.

Jeg er én af fortalerne for vores hospitaler, jeg synes generelt de gør det super godt og jeg er altid blevet meget godt behandlet. Som et menneske, der sammen med personalet, skal finde ud af, hvad der er det rigtige for mig.

Men ventetiden på diverse undersøgelser har jeg svært ved at forstå. Hvorfor skal en læge have en uge til at læse et røntgen billede eller en scanning? Er det fordi der er kø? Det kan vel ikke tage dem mere end en halv time, hvorfor skal vi som patienter så vente en uge eller mere?

Det er en stor krise for mange, så var det ikke et sted, man kunne starte med at sætte ind?

Skrevet af Charlotte den 28. juli 2007 kl. 19:30

Emner: , ,
Der er 4 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

22-07-2007
Charlotte Lindberg Englev Charlotte Lindberg Englev
Hører du hvad jeg siger?

454063213_d44141bbe4_o.jpg
For et par år tilbage var jeg på et supergodt kursus i assertion teknik. Det lærte jeg virkelig meget af.

Det som ramte mest plet hos mig var budskabet, at det gælder ikke kun om at få sagt hvad man mener, men også at sikre sig, at det rent faktisk er det, den anden hører.

Da jeg så her for nylig læste en artikel i bladet Psykolog, kom jeg til at tænke over det igen  Det var en artikel om, at man skulle passe på tankerne. Man kan være i et tankemønster, som altid tænker negativt, man kan sige, at man altid har solbriller på. Det synes jeg er utrolig facinerende. Ikke at man tænker negativt, men at der er mønstrer, som går ind og tolker hvad andre siger og gør og at det tit slet ikke har noget med det budskab, der bliver sendt at gøre.

Kender I ikke det, at du siger et, men at det altid bliver misforstået?

Både privat og inde på debatten på cancer.dk oplever jeg dette.

For nylig havde vi en god debat. Det var en kvinde, som var midt i sit sygdomsforløb. Som de fleste af os havde hun tabt håret og følte sig ikke specielt hot. Hun var blevet rigtig vred, fordi der var nogen, der havde sagt til hende, at hun så godt ud. Men hun hørte slet ikke komplimentet, hun hørte folk sige, at de ikke ville snakke om og forholde sig til hendes sygdom. Der var mange, der hørte det samme.

Det synes jeg er et rigtig godt eksempel på, at hvad der bliver sagt, ikke er det der bliver hørt.

Jeg tror vi alle sammen skal prøve at være opmærksomme på det vi siger,  men især på det vi hører, for vi tolker og det har tit ikke noget som helst med det budskab, der sendes at gøre.

Skrevet af Charlotte den 22. juli 2007 kl. 9:52

Emner: , , ,
Der er 5 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

22-07-2007
Charlotte Lindberg Englev Charlotte Lindberg Englev
Når kræften ikke går væk

SicilienD80_01.JPG

Hurra, der bliver flere og flere af os… eller… Hvordan er det lige man skal sige det?
De er kommet så langt med forskning i kræft, at der er flere og flere af os, der kan holdes i live.
Med os, mener jeg alle os, der lever med en uhelbredelig kræft. Havde det ikke været for forskning, havde vi ikke været i live i dag.

Jeg har selv haft brystkræft i snart 6 år, som allerede fra diagnosetidspunktet havde spredt sig massivt og der var ingen der regnede med, at jeg ville være her i dag.
Det er jo fantastisk og det priser jeg mig lykkelig over hver dag der går.

Det gør dog, at vi på alle planer skal til at tænke lidt anderledes.

For et par år siden, var der her på  http://www.cancer.dk/  et overskrift der hed Når Kræften Ikke Går Væk og klikkede man på det, kom man direkte ind i oplysninger om hospice, begravelse og døden. Det er nu heldigvis lavet om. For at kræften ikke kan helbredes, er jo ikke længere en ummidelbar dødsdom.

Der er et sted, hvor jeg kunne tænke mig, at der bliver gjort en indsats og det er de tilbud der er til kræftpatienter, for de er nemlig tiltænkt folk, der kan helbredes af deres sygdom.

Derfor står vi nu en flok, der jo bliver større og større som mangler tilbud.

Der hvor jeg har været ked af ikke at kunne deltage har først været på Dallund, alle brystkræft patienter, der har været afsted, taler om, hvor fantastisk det er, at komme afsted. Men der kan man kun komme, når man ikke er uhelbredelig syg.

Det andet tilbud er forskningsprojektet Krop og Kræft, som hjælper kræftpatienter, med at dyrke motion. Der kan jeg ikke deltage, da jeg har knoglemetastaser og de derfor ikke tør tage ansvaret for det. Men hvem skal så? Jeg tør ikke træne i et almindeligt center, da de da slet ikke kan tage hånd om min sygdom.

Så her et lille pip om, at det jo er nu, I skal med at finde metoder til at hjælpe os, os der for 10 år siden, havde været død af vores diagnose.

(Indlæg skrevet til DBO bladet)

Skrevet af Charlotte den 22. juli 2007 kl. 9:08

Emner:
Der er 6 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

21-07-2007
Malthe Borch Malthe Borch
Hvad taenker de andre?

Saa er den sidste cykeltur forbi… Det er gaaet hurtigt, har ikke faaet skrevet det jeg kunne taenke mig. Det har ikke vaeret helt nemt med adgang til forskellige hotelcomputerer samt at laane en computer fra de andre deltagerer. Derudover har jeg prioriteret at opleve og faa snakket med folk, Det nytter jo ikke noget at gaemme sig vaek paa et vaerelse med en computer, saa faar jeg jo ikke snakket med nogen om hvordan det har vaeret for dem. Har de haft det ligesom jeg? Naermest ignoreret det hele og bare fokuseret paa at komme viderer som om intet var hent, som om det naermest bare var en forkoelse? Det har jeg saa gjort, og i god stil endda, kaempede videre med mine sports aktiviteter og er kommet fysisk helt frem i feltet igen. Men hvad taenker de andre?

Jeg skrev ikke i gaar. I stedet sad jeg med en oel i hottelets udendoers spa. Den ligger helt ned til vandet saa man kan svoemme en tur i Lake Champlain og koele sig ned naar det bliver for varmt. Det var virkelig dejligt. Jeg sad og snakkede med Sarah en anden “Cancer Curvivor”. For 5 aar siden i en alder af 25 fik hun konstateret chondrosarcom (laes mere om chondrosarcom se link i tidligere indlaeg) Det er en form for bruskkraeft. Den groede inde i hendes venstre laarbensknogle og fyldte hele knoglen ud !! hun fik taget hele knoglen ud af benet, nedfrosset, for at draebe kraeften og genindsat! Det var virkelig godt at snakke med hende, da vi paa mange maader ligner hinanden utrolig meget.

En af de ting arrangoererne ellers ligger vaegt paa er at man for mulighed for at snakke med nogen med den samme kraefttype. Det har jeg ogsaa gjort, med Rose og med Vallerie, begge har de haft et lipposarkom. Jeg ser da ogsaa frem til at laese de artikler jeg har faaet af Rose om lipposarkomer, men vi er ikke i samme sted i livet, Rose er bedstemor! Tror egentlig at de tanker jeg har haft, kunne jeg lige saa vel dele med en der har vaeret konfronteret med doeden i forbindelse med, for eksempel en motocykel ulykke, eller andet.

Hverken Sarah eller jeg taenkte paa doeden, den frygtede vi ikke, begge taenkte vi mest paa at vi ikke ville miste vores ben. Jeg ved ikke om det er en indbygget overlevelses forsvarsmekanisme, men egoistisk set saa kan vi jo vaere lige glade hvis vi var doede. Jeg vil gerne understrege at vi ikke taenkte dette, men at vi simpelt taenkte at det vaerste var at miste benet da vi begge var meget aktive med forksellige fysiske aktiviteter. Tusind tak til de super dygtige kiruger og onkologer der opererede os begge!!

Sarah, havde bidt maerke i en enkelt lektie, erfaret ved at vaere bundet til sengen og afhaengig af andre. Tag i mod alt det andre byder dig, og vil hjaelpe dig med. Man bliver noed til at laere at tage imod for man kan faa lov at give tilbage med samme glaede og “complete the cirkel”. Hun er yoga instruktoer og taenker lidt holistisk. Vi fik ogsaa sammen lignet vores ar… Og mine tanker floej tilbage til et lille skilt der hang over disken i en lille bar-resturant-supermarked-posthus-video-byggemarked butik i en lille landsby vi koerte igennem tidligere paa dagen..

(frit oversat)
“Livet handler ikke om at kunne fremvise en paen velholdt krop naar man doer, men en komplet brugt, ridset og smadret krop, og med ro i sindet kunne sige “Wow what a ride!!”"

-Malthe

Skrevet af Malthe den 21. juli 2007 kl. 0:31

Emner: , , ,
Der er 5 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

20-07-2007
Charlotte Lindberg Englev Charlotte Lindberg Englev
Hårmineralanalyse

Som jeg skrev tidligere skulle jeg i onsdags til Skive, for at få svar på en hårmineral analyse.

Det var jo rigtig spændende. Det viser sig nemlig, at min krop ikke har de vitaminer og mineraler, der skal til for at kroppen kan omdanne det jeg spiser til energi. Ligesom mine binyrer kører på ret lavt blus og min afgiftning ikke rigtig fungerer. Hvilket jo ikke er supergodt, når jeg nu får gift gennem kemo konstant.

Thorkild kunne godt forstå, hvorfor jeg var træt.

Han gjorde meget ud af at forklare, at dette ikke var 100% videnskab og at meget var tolkning, hvilket øgede min tillid meget til ham.

Han tolkede meget ud fra at mit Magnesium var tårnhøjt (grafen gik til 18, mit tal var på 37). Ligesom der ikke var noget kviksølv i testen. Magnesium får man normalt for lidt af gennem kosten, så det var en ophobning, fordi jeg ikke havde vitaminer og mineraler til at bruge det. Ingen kviksølv er meget sært, når man som mig har plumber i tænderne. Det viser, at jeg ikke afgifter, for kviksølven er der i vævet, men bliver ikke løsgivet, så man kan se det i håret.

Alt det her betyder en drastisk omlægning af min kost. Jeg må overhovedet ikke spise raffineret sukker og skal passe meget på med hurtige kulhydrater, dvs. ris, pasta og brød især hvidt. Jeg skal også skære ned på mælkeprodukter. Dvs. hovedsaglig grøntsager og kød. Jeg må heller ikke få sødemiddel, aspartam. Jeg skal simpelthen vænne mig til, at jeg ikke rigtig smager sødt den næste tid, da jeg også skal passe lidt på med frugt.

Derudover skal alt selvfølgelig være økologisk – Så takker man for Irma og deres gode økologiske sortiment.

Ved siden af det, skal jeg så spise et tons af tilskud. Det sælger Thorkild ikke, så der skal jeg i en Matas eller helsekostbutik.

Den gode nyhed var så, at man kan måle, hvor godt kroppen tolerer stress og hos cancerpatienter er det normalt at disse tal måler at kroppen har for meget stress til at fungere, det har min krop så ikke – Så det var det lille positive lys.

Jeg fik også testet øjne, som arbejdede dårligt sammen, der kan man lave nogle øvelser for at bedre dette og det vil også give mig mere energi. Men det kan jeg evt. fortælle om senere, hvis der er interesse for det.

Sidst vil jeg pointere, at dette ville jeg ikke kunne gøre, hvis det var fordi jeg troede, jeg skulle helbredes for kræft. Det der er vigtigt for mig, er at få energi som min livskvalitet kan højnes. Denne energi burde jeg kunne mærke efter et par uger.

Det er lettere at lave en stor ændring i livsførelsen, hvis man hurtig får bonus!!

Skrevet af Charlotte den 20. juli 2007 kl. 9:51

Emner: , , ,
Der er ingen kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

19-07-2007
Malthe Borch Malthe Borch
Patient- og stoettegrupper

Sikken tiden flyver afsted….. Bruce og Berverly Shriver har skruet et godt og taet program sammen.
Der er cykling fra morgenstunden, hvor vi er godt bakket op af stoette vogne med mad og vand, disse samler ogsaa folk op undervejs, da det er en blandet flok er der stor forskel paa hvor langt og laenge folk cykler. Der er folk der stadig er midt i deres kemobehandling, unge og aeldre, men alle med det faelles maal at moede hinanden, knytte bekendtskaber og blive klogere paa deres egen rejse med sarkomkraeft.

Jeg har erfarret at jeg kan tilfoeje en ny tittel til mit CV. Det var allerede i flyet paa vej herover, at jeg stoette paa det i en tilfaeldig artikel om en kunstner fra NY. Den anden aften da alle havde 3-4 min til at introducere sig selv, blev det ogsaa naevnt flere gange. “Cancer surviver” hvilken tittel, herovre er det en titel man skal vaere stolt af. Jeg kan helt erligt ikke se hvad jeg har gjort for at fortjene dette, ud over at vaere i live. Det kan derimod betyde noget i USA, omverdenen forventer et initiativ, og mange der tager et par op. De opretter patientgrupper, stoettegrupper, youtube videoer, mm. for at diskuterer nyeste forskning, behandlingsmetoder, kraeftcentre eller samle ind. Det har vaeret yderst roerende at hoere folks historier, hoere om det kaempe arbejde de har lagt i disse grupper. Mange af dem er jeg sikker paa kan have interesse for patienter i Danmark der har faet en sarcom diagnose. Det er ikke krav om at man har haft den specifikke type kraeft, mange af tankerne er jo de samme. Her foelger en lille liste med et par af dem.

Rose Burt – ACOR (Assn. of Cancer Online Resources)
Rose er en aeldre kvinde der igennem 20 aar har haft lipposarkomkraeft, der er metasteret, men nu ser ud til at vaere stabiliseret. Hun goer et kaempe arbejde og har tre patient grupper en lipposarkomgruppe, en osteosarkomgruppe, og en generel sarkomgruppe for sjaeldne sarkomer. se se hjemme siden her www.acor.org

Chondrosarcoma Care – Elisabeth Munroz
Elisabteh har levet med Chondrosarkom i 40 aar ! Laes hendes guide “A patient’s guide to chondrosarcoma” paa http://www.geocities.com/chondrosarcoma/ eller tilmeld dig hendes patient gruppe paa yahoo groups, soeg paa chondrosarcoma.

Mesenchymal Chondrosarcoma – Mimi Olsson
Mimis barnebarn doede af mesenchymal chondrosarcom. Vist ekstremt sjaeldent.
se: www.groups.yahoo.com/group/Mesenchymalchondrosarcoma

Alle har gennem lang tid samlet en utrolig stor viden om kraeft specielt sarcomkraeft, behandlingsfomer mm. Hvis der ikke er en diskussion paa deres side om det soegte emne kan de sagtens kontaktes. (engelsk)

Skrevet af Malthe den 19. juli 2007 kl. 5:01

Emner: , , , ,
Der er 1 kommentar       Skriv kommentar       Permanent link

18-07-2007
Malthe Borch Malthe Borch
En kraeftforskers budskaber

Jeg er temmelig traet! Har snakket molekylaer biologi det meste af aftenen og natten, med en af de foerende sarcomforskerer Fred Barr, fra university of Pennsylvania. Jeg vil spare jer for de noerdede detaljer (laeser selv bioteknologi paa DTU).

Han startede dog med 4 let tilgaengelige forslag, til hvordan man som kraeftpatient selv kan hjaelpe forksningen og forskerne. Hans budskaber bygger selv sagt paa systemet i USA, jeg ved ikke hvordan kraeft forskningen er skruet sammen herhjemme i DK, men det fortjener nu alligevel at blive opsummeret.

Kraeftpatienterne kan selv:
1. Soerge for forskningsmateriale.
Naar der bliver taget biopsier og knuder der fjernes, bliver det saa gemt i et forskningsbibliotek, eller bliver det bare stoebt ind i parafin, og smidt ud efter 5 aar? soerg for at det bliver gemt og ned frosset. De samme overvejelser gaelder hvis behandling er opgivet, og man gaar den sidste tid i moede, kan kraeftknuderne burges til forskning?

2. Motivere til “Found raising”
Der er altid brug for midler til forskning. Han saa gerne at budskabet blev bragt videre til din mand i kongressen! Skriv en mail direkte til beslutningstagerne, eller bare fortael din nabo.

3. Organisering
Organisering i patientgrupper inden for specifike kraefttyper. Udover at vaere til hjaelp for patienterne, vil det vaere en stor hjaelp til forskeren hvis han skal bruge en gruppe patienter. Hvis gruppen samtidig selv kunne lave statistik paa arsag/sammenhaeng paa en fornuftig maade, kan det hjaelpe til at opdage et potentielt forskningsprojekt, eller stoette et der er igang.

4. Goer en forsker glad
Fred Barr fortalte om hvor lange og ensformige dagene kunne blive som forsker. Det sker kun sjaeldent et gennembrud. Skriv en mail til en forkser og fortael at hans arbejde betyder noget og nytter. Saa har man redet hans dag, uge eller maaske maaned.

-Malthe paa vegne af Fred Barr.

Skrevet af Malthe den 18. juli 2007 kl. 1:57

Emner: ,
Der er ingen kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

« Tidligere indlæg
VI BLOGGER
 PATIENTER

Annelise Læssøe

Annelise Læssøe

Betina Steen

Betina Steen

Birgitte Junker

Birgitte Junker

Christian Lillelund

Christian Lillelund

Helle Høstrup

Helle Høstrup

Jacob Pallesen

Jacob Pallesen

John Klitgaard

John Klitgaard

Karsten Rung Nielsen

Karsten Rung Nielsen

Tine Hansen

Tine Hansen
 TIDLIGERE BLOGGERE
Berit Othman Bjørn Askholm Charlotte Lindberg Englev Gry Skrædderdal Jakobsen
Iben Holten Inger Marie Toft Hansen Jacob Nordgaard Lene Middelhede
Malthe Borch Thomas Lind Mainz Tina Birk Tina Brændgaard