OM BLOGGEN
Kræftens Bekæmpelse ønsker med Blog om kræft at åbne for endnu tættere dialog med omverdenen. Gennem bloggen håber vi på at få nye input og holdninger til kræftsagen.
Læs mere...
KOMMENTARER
Eva om Nej, jeg er ikke den eneste…
Ditte Holm om Frankfurt venter forude
Annelise Læssøe om Æggestokkræft – den uendelige historie
Annelise Læssøe om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende
mormor om Gourmetpris til Herlev Hospital! – Anmeldelse af lortemad, Bjørn Askholm
Kristina om Nej, jeg er ikke den eneste…
Jesper Jensen om Nej, jeg er ikke den eneste…
joan lykke om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende
Annelise om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende
frederikke om Erfaringer efter 2 kemobehandling
TIDLIGERE INDLÆG
maj 2010 (1)
april 2010 (2)
marts 2010 (3)
februar 2010 (1)
januar 2010 (4)
november 2009 (5)
oktober 2009 (4)
september 2009 (2)
august 2009 (2)
juli 2009 (6)
juni 2009 (6)
maj 2009 (5)
april 2009 (3)
marts 2009 (5)
februar 2009 (5)
januar 2009 (6)
december 2008 (5)
november 2008 (3)
oktober 2008 (7)
september 2008 (10)
august 2008 (10)
juli 2008 (19)
juni 2008 (6)
maj 2008 (17)
april 2008 (13)
marts 2008 (4)
februar 2008 (7)
januar 2008 (7)
december 2007 (6)
november 2007 (7)
oktober 2007 (15)
september 2007 (13)
august 2007 (14)
juli 2007 (24)
RELEVANTE LINKS
Retningslinjer for bloggen
Abonnér (RSS)
- Læs om RSS
Cancer.dk
|
05-08-2007
En frustrerende lægesamtale
Jeg oplevede en rigtig dårlig og frustrerende lægesamtale under mit sygdomsforløb. Dengang gav jeg lægen skylden for det og syntes, at hun var uforberedt og udeltagende. Men det kan måske være en god ide at se på, hvad det var, der skete, og prøve at få et mere nuanceret billede af, hvad der gik galt ved den samtale.
Det var på Rigshospitalet, det var efter en række strålebehandlinger, og det var en ret ung læge, som jeg ikke havde mødt tidligere. Min kræft var blevet opdaget på et hospital i Københavns amt, og der havde man bl.a. set en tumor i rygsøjlen, som var vokset ind i rygmarven og truede med at udvikle et tværsnitssyndrom. Da jeg bekræftede at have snurrende og sovende fornemmelser i benene, skulle tumoren behandles akut, og lægerne bestemte, at den skulle stråles væk. Denne beslutning blev taget en fredag eftermiddag, og man måtte derfor finde en strålehal, hvor der blev arbejdet i weekenden. Det blev Rigshospitalet i Københavns kommune. Da jeg havde fået min serie, som var én daglig dosis gennem 7 dage, blev jeg indkaldt til lægesamtale. Den primære anledning til denne samtale var svaret på en biopsi, som skulle fortælle, hvilken kræftform jeg havde. Sygdommens art og omfang ville dermed ligge fuldt udfoldet.
Samtalen fandt således sted på det måske mest kritiske tidspunkt i mit sygdomsforløb, idet omfanget af kræftens spredning var klarlagt, den egentlige behandling endnu ikke fastsat, og jeg var allerede ganske medtaget af smerter, medicin og af stråler. Da den endelige diagnose nu omsider var blevet stillet, forestillede min familie og jeg os, at denne samtale ville give os svar på, hvad der skulle ske fremover: hvilken behandling jeg skulle have, hvor meget og hvor længe, hvornår behandlingen skulle begynde og hvor henne, hvad chancerne for helbredelse var, alternative muligheder, etc. Vi havde 1000 spørgsmål, fordi situationen stadig var så ny for os, og vi behøvede hjælp til at forstå og overskue den. Det var altså en samtale, som jeg og min familie forventede os meget af, og vi ønskede derfor alle at møde op og høre, hvad lægen ville sige. Ud over mig selv og min kone var begge mine forældre og mine to søskende til stede. 6 mennesker, fortvivlede og endnu chokerede over diagnosen, trådte vi ind i lokalet. Dér stod en ældre sygeplejerske ved døren, og en ung læge sad bag skrivebordet. To stole var stillet frem til patient og pårørende. At vi var 6 var overrumplende, og sygeplejersken forsvandt i et hektisk forsøg på at fremskaffe tilstrækkeligt med stole. Det stod på gennem det meste af samtalen.
Bag skrivebordet sad en læge, som ikke havde meget at sige. Hun oplyste, at kræften som mistænkt var metastaserende modermærkekræft, og at det var en kedelig kræftform, fordi der ikke fandtes en godkendt og entydig behandling mod den. Jeg ville nok blive tilbudt at deltage i en eksperimentel behandling, måske på Herlev, måske på Odense. Mere kunne hun ikke sige om det, da beslutningen om behandlingen endnu ikke var truffet. –Og altså nej, den eksperimentelle behandling ville hverken komme til at foregå på Riget eller der, hvor min kræft var blevet opdaget. Da strålingen nu var gennemført, ville jeg blive udskrevet fra Riget, og i øvrigt også fra hospitalet i amtet, da udredningen nu var afsluttet. Jeg skulle derfor bare gå hjem og afvente en indkaldelse. Der ville nok gå nogle uger, før jeg ville høre noget.
Udbyttet af samtalen var altså, at vi ikke fik svar på nogle af vores mange spørgsmål. Til gengæld blev jeg på én gang udskrevet fra begge de hospitaler, der havde taget sig af mig, og som jeg var knyttet til. Det føltes, som om min livline blev klippet over.
Lægen på sin side gjorde vel ikke noget forkert. Hun udskrev mig, fordi stråling og udredning var overstået, og da det endnu ikke var bestemt, hvilken behandling, jeg skulle have, kunne hun ikke sige noget om det. Hun holdt sig til kendsgerningerne.
Måske kunne lægen have beskrevet de mulige eksperimentelle behandlinger?
Måske kunne hun have fortalt, hvem der traf beslutningen om min behandling, så jeg vidste, at der trods udskrivningen stadig var nogen, der arbejdede med min sag?
Måske var det vores behov på krisens højdepunkt, der var for store til en lægesamtale?
Skrevet af
Jacob den
5. august 2007 kl.
20:55

|
BLOGGER
|
 |
|
Jacob Nordgaard
Mit navn er Jacob Nordgaard. Jeg er 37 år og arbejder til daglig som pædagogisk konsulent. Jeg er gift og har to børn på 5 og 2 år. Da jeg var 26, fik jeg fjernet et modermærke på ryggen, som var blevet mørkt og...
Læs mere...
|
|
| PATIENTER |
 |
|
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
Hej Jacob!
Skrevet af Ellen og Steffen Nordgaard den 21. august 2007 kl. 18:49Dit indlæg den 5-8-2007 om den frustrerende lægesamtale fik os (dine forældre) til at genopleve den forfærdelige samtale, som sendte os ud i nærmest frit fald gennem fortvivlelsens og forladthedens mørke.
Som du nævner fandt denne lægesamtale sted på et kritisk tidspunkt i dit sygdomsforløb. Spredningen var kendt. Vi frygtede, at det var modermærkekræften, der nu havde sendt metastaser rundt i din krop, og vi vidste, at man i Danmark ikke havde nogen officiel behandling mod metastaserende modermærkekræft. Vi forventede, at få det endelige svar på en vævsprøve fra en af dine tumorer, når vi skulle tale med lægen.
I tiden forud blev du sendt fra hospital til hospital for at sygdommen og dens stadie kunne blive udredt. Dine to søstre, som begge arbejder i hospitalsverdenen, fulgte på skift med dig og din kone til lægesamtalerne, som fulgte efter hver undersøgelse. På denne måde var vi alle ganske velorienterede – og som udredningen skred frem tegnede billedet sig mere og mere ulykkeligt.
Den unge læge på Rigshospitalet indledte da også med at oplyse svaret på biopsien – Ja! det var modermærkekræften, som var på færde igen – nu stærkt metastaserende til flere vitale dele i din krop.
Strålebehandlingen på svulsten, der truede med indvækst i spinalkanalen var afsluttet og væksten stoppet. Lægen oplyste kontant, at Rigshospitalet ikke kunne gøre mere for dig. De øvrige hospitaler, som havde været igang med udredningen kunne heller ikke gøre mere. Den unge læge fortalte om en eksperimenterende behandling i Odense, men denne behandling forudsatte, at der ikke var metastaser til hjernen, og mere kunne hun ikke sige om det.
Jacob havde ikke – af os uforståelige grunde – fået sit hoved scannet. Vi forventede naturligvis, at denne scanning ville blive foretaget straks, men den unge læge forklarede os, at det blev i hvert fald ikke på Rigshospitalet, da behandlingen her var afsluttet. Jacob skulle tage hjem og vente på en evt. indkaldelse fra Odense Universitetshospital. Det kunne meget vel tage nogle uger.
Denne uvished om din skæbne, Jacob, og den umenneskelige ligegyldighed, hvormed vi alle 5 var overladt til fortvivlelsens mørke, var næsten ubærlig. Intet håb – ingen trøst – ingen omsorg – ingen medfølelse, men den unge læge handlede sikkert korrekt i henhold til rigshospitalets regulativer.
Det var den sorteste dag, vi havde oplevet, men da du først kom i behandling i Odense, blev det efterhånden lysere – og miraklet skete – du blev helbredt !
Kære mor og far!
Tak for kommentaren. Det er interessant, at høre, hvordan I oplevede samtalen!
Jeg synes, I har ret i, at samtalen ikke bare var “frustrerende” men nærmest kynisk. De få informationer, vi fik til samtalen, kunne vi ligeså godt have fået af en sygeplejerske. Men den manglende empati og forståelse for vores situation, som lægen udviste, var der nok ingen, der kunne gøre hende efter!
Jeg kan godt forstå, at det ikke er let at overbringe et tungt budskab, og at man som læge hverken kan eller skal involvere sig i de enkelte patienter. Men enhver, der som en del af sit arbejde skal give svære beskeder, må vide, at uanset hvor håbløs situationen er, så er det vigtigste at informere om mulige løsninger og udveje.
I vores situation burde lægen i det mindste have skitseret de mulige eksperimentelle behandlinger, og forskellene mellem dem. Hun burde have været gået ind i spørgsmålet om den manglende hovedscanning og forklaret, at det var den, jeg ville blive indkaldt til i Odense, og at resultatet af den var afgørende for valget af behandlingsform.
Lægen er nødt til at gå ind i snakken med patient og pårørende og må ikke bare lukke af og sige: “Det kan jeg ikke oplyse om”, “Det er endnu ikke besluttet”. I modsat fald er det ikke en læge-SAM-TALE.
Kærlig hilsen
Skrevet af Jacob den 22. august 2007 kl. 10:06Jacob
Kære Jacob
Hvor lyder det bare skrækkeligt og er virkelig en historie om, hvordan det ikke skal være.
Jeg håber I har informeret om dette på hospitalet, for det er ikke i orden. Ligemeget hvor ung og uerfaren lægen var.
Kram
Skrevet af Charlotte den 22. august 2007 kl. 11:36Charlotte
Kære Jakob.
Jeg kan desværre kun give dig ret. Jeg har lige afleveret mit specialeprojekt – jeg er næsten færdig som hospitals serviceassistent – og jeg valgte netop at skrive om lægesamtalerne i min afsluttende rapport.
Netop det at lægerne ikke sætter sig ind i patientens behov og ønsker. Dét at sidde tilbage med utallige spørgsmål og egentlig føle sig forbigået.
Desværre finder disse samtaler alt for tit sted. Man skulle tro at de bliver bedre, idet de nu bliver uddannet i basale kommunikations teknikker. Men nej de trælse samtaler er der stadig. Ikke at tro at man kan gøre disse samtaler behagelige. Ikke på nogen måde men man kan i det mindste yde en vis omsorg for patienten og dennes pårørende.
Vi har igennem vores uddannelse skullet lære at forholde os til forkortelsen NOK – nærhed, omsorg og kontakt. De ord kunne lægerne lære meget af.
Blot lige et ord med på vejen frem.
Mange varme tanker fra mig til dig og dine kære.
Line.
Skrevet af Line Sørensen den 19. august 2009 kl. 9:21Kære Line
Tak for din kommentar! Ja, det er synd, de samtaler ikke bliver bedre. Det gør kun ondt værre, når dem, som ens liv afhænger af, ikke formår at vække tillid og tryghed.
For patienterne er det et rigtig vigtigt emne, du har valgt at skrive speciale om -og dermed også for hele hospitalspersonalet: kvaliteten af disse samtaler er ret afgørende for patienternes forhold til behandlingenen.
Jeg håber, det kommer til at gå rigtig godt med dit speciale!!
Bedste hilsner
Skrevet af Jacob den 20. august 2009 kl. 12:21Jacob
Hej Jacob … det er særdeles tankevækkende at læse om din oplevelse! Jeg fulgte gennem 1½ år min kræftsyge mor til samtaler, undersøgelser, behandlinger og kender derfor til de tanker og følelser man skal gennem.
Din beretning er “spændende” – bær over med udtrykket, det er positivt ment. Spændende i den forstand, at for pokker hvor er der meget at lære af den for enhver, der har svære samtale med andre.
Jeg kan sætte mig i alles sted. Din, dine forældres, dine søstres. Men også hospitalslægens. Og det er nemt at få øje på mange, mange ting, som både kunne og burde være gjort bedre.
Jeg synes du beskriver oplevelsen på en fantastisk god måde. God, fordi den umuligt kan støde nogen. Og fordi budskabet er vigtigt. Du (samt dine forældre) er fantastiske til at beskrive hvad I har oplevet. Uden at forfalde til at anklage og bebrejde. Det er jeg ganske imponeret af!
Og det betyder også, at jeres oplevelse og beretning er guld værd for de fagfolk, der sidder på den anden side af bordet.
Hvis I ikke allerede har sendt jeres beskrivelse til de rette (de afdelinger I har været i nærkontakt med), synes jeg, I skal gøre det.
Jeres oplevelse fortjener at blive kendt af flere. Håber den kommer videre end hertil. At den bliver læst af flere og kan inspirere til at sådanne samtaler bliver bedre.
Mange hilsner
Skrevet af Lisbeth den 29. august 2009 kl. 11:03Lisbeth
Hej Lisbeth
Tak for din ros! Ja, det er så vigtigt, at disse lægesamtaler er gode, fordi patienten har så meget tillid og tryghed på spil.
Vi har ikke sendt disse beskrivelser til den pågældende afdeling, men det er mit indtryk, at der en en del plejepersonale fra hospitalerne, der læser med i denne blok. Men måske har du ret i, at jeg bør sende den til den pågældende afdeling.
Jeg håber, du og din mor havde gode oplevelser ved jeres lægesamtaler og undersøgelser!
Mange hilsner
Skrevet af Jacob den 31. august 2009 kl. 9:26Jacob
Skriv kommentar:
Din kommentar bliver lagt direkte på bloggen, men din e-mailadresse bliver ikke vist. Kræftens Bekæmpelse overvåger debatten. Vi forbeholder os ret til at slette kommercielle indlæg, spam eller indlæg af stødende karakter.Se også: