28-09-2007
ØV
I tirsdags fik jeg af vide at jeg med stor sansynlighed ikke kan få børn. Nogle former for kemoterapi har som mange af jer sikkert ved den ulækre lille bivirkning at den smadrer ens cyklus, og hvis man er rigtig uheldig som jeg, hele ens ægbeholdning. Det er så hundehamrende tarveligt at ikke nok med at jeg har haft kræft og været igennem en benhård behandling, nu kan jeg heller ikke få børn. Helt ærligt! Hvem fanden har mixet den cocktail?!
Lægen vil ikke udelukke at jeg får min menstruation igen, men han er temmelig pessimistisk. Jeg producerer nemlig ikke noget østrogen overhovedet, og det tyder på at æggene er smadrede, og jeg dermed er gået i overgangsalderen. For dem af jer der ikke ved det (det gjorde jeg nemlig ikke), så er kvinder født med et vist antal æg og producerer ikke nye. Når man ikke har flere æg eller de er ødelagte, ophører menstruationen og man går i overgangsalderen. Normalt sker det jo for kvinder langt senere i livet. Udover at det er en stor sorg for mig formentlig ikke at kunne få børn på naturlig vis, så er det også en bizar ting at være gået i overgangsalderen som 31-årig.
Jeg har grædt meget og snakket meget med min kæreste, og jeg er sikker på at vi nok skal finde ud af det. Men det er barske løjer, og jeg er træt. Jeg prøver at sende god energi ned i mine æggestokke og visualisere alt muligt rart, der måske kan få gang i sagerne. Hvis man som Brandon Bay kan visualisere en kræftknude væk på 6 1/2 uge, så kan man vel også fremelske nogle småbitte æg. På den anden side er det måske nemmere at få noget til at forsvinde end at få noget til vokse? Jeg ved det ikke…
Jeg rækker bare desperat ud efter alverdens ting selv om min læge siger til mig at jeg ikke kan gøre hverken fra eller til. Jeg spurgte ham ellers om jeg skulle sige mit job op og sætte mig hen i et hjørne og spise flødeboller. Måske er jeg for stresset og for tynd? Hvis du siger at det hjælper, så siger jeg op det med det samme. Jeg vil virkelig gerne have børn! Men nej, så enkelt er det selvfølgelig ikke. Og jeg bliver nødt til at acceptere at der nok ikke er så meget jeg gøre, lige så vel som det ikke er min skyld at der ikke sker noget. Jeg har ikke gjort noget forkert. Jeg må bare vente og se og krydse fingre og håbe.
Og kom endelig med jeres erfaringer, gode råd og kommentarer!
P.S. Noget helt andet er at i morgen læser skuespiller Kirsten Olesen en af mine tekster op i forbindelse med åbningen af brystkræftmåneden i Operaen. Det er en tekst her fra bloggen der har titlen ‘Hvordan falder man godt?’. Det havde jeg bare lyst til at dele med jer.
Skrevet af
Tina den
28. september 2007 kl.
21:49

28-09-2007
Hvad spiser du i løbet af en almindelig dag?
Det næste stykke tid vil du her på bloggen kunne læse om en undersøgelse, som jeg laver sammen med min kollega Anja Marie Bornø Jensen. Undersøgelsen tager udgangspunkt i helt almindelige danskeres helt almindelige hverdag: hvad spiser vi egentlig i løbet af en dag, og hvorfor er det lige den slags mad, der egner sig til det måltid?
Brødets rolle
Det, vi gerne vil blive klogere på, er brødets rolle. Hvilken slags brød passer ind hvor? Som antropolog er jeg især opmærksom på de sociale og kulturelle faktorer, der spiller ind. Hvad er det der gør, at vi ikke serverer rugbrødsmadder, når vi får gæster til middag? Hvorfor skal vi bare have rundstykker på arbejdet fredag formiddag? Hvorfor går det ikke at spise sig mæt i franskbrød?
(mere…)
Skrevet af
Gry den
28. september 2007 kl.
10:22

19-09-2007
Få snakket om det…
Det er ved at være længe siden jeg har skrevet… Har arbejdet som livredder på de danske strande, samt brugt tid på at forsvarer mit bachelor projekt. Så nu er jeg Bachelor i bioteknologi. Dejligt… Endelig er der tid til at slappe af, lade tankerne flyve og tænke tilbage.. Det blev nogle meget intense sidste dage.
Den næstsidste dag på cykelturen havde vi en smuk dag. Vi cyklede på North Hero den nordligste ø i Lake Champlain. Det var overskyet, søen var næsten helt spejl blank, kun enkelte regndråber forstyrrede overfladen.

En af de stille stunder langs med søen i eget tempo
Næsten alle dagene blev cykelgruppen hurtigt splittet. Niveauet er også virkelig spredt, fra patienter stadig i behandling, til raske sygeplejersker og pårørende, der er taget med for at opleve “sygdommen” på en anden måde. Dem der ikke kunne klare dagens etape blev samlet op af følgevognen og alle mødtes til frokost og til aften. Denne dag stod jeg af kort efter frokost, jeg kunne godt have fortsat, men havde mere lyst til at få mere tid sammen med de andre og ikke trille i mål kort før middagen, til stress og jag. Jeg havde brug for at slappe af og gøre det jeg tog her over for snakke og slappe af.
Dagene før jeg tog afsted var modsat meget hektiske. Min bachelor opgave skulle afleveres dagen før jeg skulle afsted, så jeg knoklede i døgn drift. Der udover skulle jeg tage stilling til om jeg ville begynde at skrive på denne blog, om jeg ville dele mine tanker og følelser med alle i Danmark. Det kunne være at jeg endte i aviser og på TV, som den eneste danske deltager i denne internationale event for sarkom “awareness” og found rasing. Jeg gik 100% ind i det, og fortryder ikke jeg brugte den ekstra energi på det. Jeg var, og er, ikke helt afklaret omkring min kræft, men turen har virkelig hjulpet mig. Jeg ved stadig ikke hvad jeg skal sige når jeg bliver konfronteret med, at dem jeg står og snakker med har familie eller venner der lige har fået konstateret kræft. Men jeg arbejder på det og kan kun opfordre alle andre til det samme. Dem der er herinder for at læse, er jo nok i gang med at blive “aktive” kræft patienter. Forstået på den måde, at istedet for pasivt og apatisk at følge med, opsøger man viden og andre i samme situation eller erfaring. Derefter kan man vælge at selv at fortælle og opfordre andre, der ikke er det til at få meldt sig ind i en patient gruppe, eller på simpel vis bare få snakket om det med venner og familie.

Vi fik alle et “Sarcoma knows no border” armbånd. Farven er farven fra et mikroskob slide af erwings sarcom. Den kræft type Liddy Shriver døde af, datteren til initiativ tageren.
Meld dig ind i en gruppe! På Team sarcoma 2007, fik vi udleveret sarcom armbånd. så var der ingen tvivl om at vi hørte sammen i en gruppe, Det kan godt være at vi var forskellige, men der var rum og plads til at snakke om det.
“Snak om det” – - Det hjælper.. for at komme med et ingeniør udtryk.. Det eneste der bliver mere af når du deler er viden og erfaring…
Skrevet af
Malthe den
19. september 2007 kl.
21:04

19-09-2007
I en ventetid
I weekenden var min mand og jeg til vejfest, den holdes oppe på nabogården. Der plejer vi hvert år at stå op og fortælle lidt om hvem vi er og hvad vi laver.
Nytilflyttere ser deres nye naboer og dem der ikke var der sidste gang bliver mindet om hvem, der bor hvor og sammen med hvem. En fin lille social begivenhed, så man ved hvem det var der lige kørte forbi og hilste.
Mine tanker forud gik på hvordan jeg skulle præsentere mig. Skulle jeg nævne min sygdom i denne runde? Jeg er jo ikke kun min sygdom. Jeg er Berit som plejer at male og lave skulpturer og holde udstillinger med megen trafik og leben i pinsen, som også går på arbejde ind imellem og som bor længst nede på marken i det gamle bondehus, hvor man ikke kan komme længere. Nu er jeg pludselig en person, der måske skal tages hensyn til og som er en stakkels kræftpatient som man har ondt af, tænker jeg. Hvordan skulle jeg forklare at jeg har det godt, hele tiden faktisk har haft det godt, men alligevel er syg og går en hård tid i møde, men føler mig sej.
Jeg som helst ikke hæver stemmen i forsamlinger på mere end 3. På den anden side kunne jeg ikke bare lade som ingenting, kunne jeg mærke.
Jeg har fortalt alle i min omgangskreds at jeg skulle opereres for cancer, denne kreds er længere ude og det er ret anderledes.
Da aftenen kom gik det meget let runderne var korte og det var ikke naturligt at sige noget. Men tankerne var tænkt.
Lidt godt for kroppen
Det er 4 uger siden jeg blev opereret. Hvordan jeg har det? Jo, jeg går frit og går gode ture i naturen. Jeg køber ind, gør rent, slår græs, men inde i min mave er der stor hårde buler der er meget stramme og svære at strække. Det er stadig svært at ligge helt strakt og strække armene over hovedet og trække vejret dybt.
En øvelse der hjælper mig godt og giver kropsfornemmelsen tilbage: jeg trækker maven ind så langt jeg kan, tæller til 10 og giver slip. Tæller til 10 igen. Og så forfra, trække maven ind osv. Så tit jeg kommer på det. Det er ikke så tosset og træner den muskulatur der ligger på bælteformet hen over maven, den muskulatur der er skåret igennem på tværs. Og så masserer jeg de hårde buler og kan mærke at det løsner, jeg kommer længere og længere ind og det er godt bagefter, de er ikke særligt ømme bare meget hårde.
Og så venter jeg på at skulle i kemoterapi først i oktober. Heldigvis kan jeg lige nå at komme på en maleworkshop i Grækenland, hvor vi arbejder med drømme, maleri og meditationer. Det havde jeg planlagt allerede for 1/2 år siden. Til den tid er jeg bedre helet i maven og bedre rustet psykisk inden det går løs.
(mere…)
Skrevet af
Berit den
19. september 2007 kl.
14:14

19-09-2007
God minikonference om de nye anbefalinger
Konferencen i går om de nye anbefalinger for screening for livmoderhalskræft gik rigtig godt. Der var god opbakning om de nye forslag.
Det vigtigste er, at Sundhedsstyrelsen nu anbefaler, at kvinder screenes til de bliver 65 år og ikke kun til 59 år. Ganske vist hvert femte år fra 50 til 65 år. Men vi synes, det er en god løsning. Halvdelen af alle tilfælde af livmoderhalskræft findes hos kvinder over 50 år og sygdommen er desværre ofte fremskreden i den alder.
Det er vigtig at blive undersøgt i alle aldersgrupper fra 23 til 65 år, så vi ikke får alle de nye tilfælde af livmoderhalskræft. Der er desværre mange kræftsygdomme, som vi ikke kan gøre så meget ved. Livmoderhalskræft kan vi forhindre. Derfor er det så vigtigt.
Der er andre anbefalinger, der handler om at forbedre kvaliteten af screeningsprogrammerne rundt om i landet. Du kan læse mere om de nye anbefalinger på Sundhesstyrelsens hjemmeside.
Jeg er rigtig glad for muligheden for at blogge. Jeg har brug for en kontakt til alle dem, vi arbejder for. Jeg og mine kolleger har brug for nogle meldinger om, hvordan det går med screeningsprogrammet. Får I de tilbud, I skal have? Hvem har brug for mere information og om hvad? Er invitationsbrevene skrevet på den rigtige måde? Er det nemt at få taget celleprøven, eller kunne man gøre noget anderledes? Det vil vi meget gerne høre jer om.
Skrevet af
Iben den
19. september 2007 kl.
12:44

14-09-2007
Har jeg kræft eller har jeg ikke kræft?
For nylig sad jeg og kiggede på min egen blog med dagbogsnotater og tanker som jeg oprettede et par uger efter jeg fik konstateret brystkræft. Og så faldt jeg over denne lille tekst og fik lyst til at dele den med jer. Både fordi jeg synes den indeholder nogle fine betragtninger, men mest af alt fordi den gør mig glad. Jeg har i det hele taget haft stor glæde af den blog som et rum for mine tanker, men også som et sted hvor mine nærmeste kunne gå ind og følge med i min behandling, så jeg ikke hver gang jeg mødte dem skulle starte forfra med at forklare hvad der nu var sket. Og nu er jeg begyndt at læse bagud, og det er også en fantastisk måde at huske på og få et overblik over hvad i alverden der egentlig er sket siden sidste år i december!
4. januar 2007
Har jeg kræft eller har jeg ikke kræft?
De fleste mennesker, der har oplevet voldsomt traumatiske begivenheder, kender til det højst mærkværdige tidshul man dratter ned i, når bevidstheden har vænnet sig tanken om hændelsen og dens konsekvenser og verden lige så stille triller videre i sin vante gang. Der er jeg nu. Det føles ligesom at stå midt i filmisk virkelighed, der for en tid har været frosset til i intenst chok og som nu har fundet det rigtige hak og larmende og prøvende genoptager sin handling. Problemet er bare, at jeg i mellentiden har mistet orienteringen i den igangværende historie og humper forvildet rundt i et plot, som jeg ikke forstår og ikke har nogen som helst magt over.
Forestillingen om at have kontrol over sin liv og sin historie er selvfølgelig en tåbelig illusion, hvad enten man har kræft eller ej, men en del af de fleste menneskers tanker og handlinger er trods alt koncentreret om at indrette sig, som man synes er rigtig og har lyst til – at iscenesætte en form for tilfredsstillende livshistorie. Det projekt går på grund, når man pludselig står med en i gængs opfattelse livstruende sygdom. Det kan man blive klog af, bestemt. Og det er sundt at få rystet lidt op i vanetænkningen, helt sikkert. Der er bare det ved det, at jeg kontinuerligt igennem hele mit liv med jævne mellemrum har gjort mig den type erfaringer.
Anyway, jeg tager den her tur med også, og lige p.t. er jeg dybt taknemmelig for at have fået mit liv tilbage i den forstand, at canceren er ude af mit bryst, og der er ingen tegn på spredning. Men jeg sidder samtidig og venter på flere svar og prøver, og jeg ved ærlig talt ikke helt, om jeg skal tro på, at jeg ikke længere har kræft. De kan jo ikke se alle metastaser i hele kroppen. Hvor stor en del af mit liv på længere sigt kommer den her sygdom til at optage? Kan jeg få børn, arbejde, elske, løbe, svømme, rejse, æde, drikke, dykke, skrive, læse etc.? Det handler selvfølgelig også om beslutninger og rigtige valg fra min side, men der går nok nogle uger endnu, inden jeg oprigtig føler mig som en del af det liv der er mit.
Men hey, når Bob Dylan nu pludselig vrænger “Like A Rolling Stone” ud i mine hovedtelefoner, kan jeg sgu alligevel godt mærke kærligheden (-: Tag den kræft!
Skrevet af
Tina den
14. september 2007 kl.
19:51

14-09-2007
Screening for livmoderhalskræft
Bloggen er en spændende mulighed for at komme i kontakt med en større kreds og få vendt nogle emner. Det sidste år har jeg arbejdet meget med livmoderhalskræft.
Vaccination mod livmoderhalskræft
Der er kommet en vaccine, som beskytter mod 70 pct. af tilfældene af livmoderhalskræft. Sundhedsstyrelsen overvejer i øjeblikket, om vaccinen skal tilbydes gratis som led i børnevaccinationsprogrammet. Det støtter vi her i Kræftens Bekæmpelse. Jeg venter spændt på styrelsens beslutning, for vaccinen er et vigtigt middel til at forebygge livmoderhalskræft.
Konference om screening for livmoderhalskræft den 18. september
Vi har været med til at lave de nye anbefalinger for screening for livmoderhalskræft. De bliver offentliggjort på tirsdag på en konference i København. Jeg skal bl.a. tale om, hvorfor nogle kvinder ikke bliver undersøgt. Vi har talt med en del yngre kvinder, og de siger for eksempel, at de ikke kan lide at få lavet en gynækologisk undersøgelse – som jo er nødvendig, når man skal have taget en celleprøve. Vi fandt også ud af, at nogle kvinder ikke synes, at undersøgelsen vedkommer dem. De tror, at livmoderhalskræft kun rammer ældre kvinder, eller kvinder der har født. Faktisk er det jo sådan at også kvinder i 20 års-alderen rammes af livmoderhalskræft.
De nye anbefalinger indebærer bl.a., at kvinder fra 59 til 65 år også bliver inviteret til screening. Nu er det op til regionerne at føre anbefalingerne ud i livet. Det håber jeg meget, at de gør, for det vil betyde, at færre kvinder i fremtiden får livmoderhalskræft.
Husk det nu kære kvinder! Ring til jeres læge, når I får invitationen til screening for livmoderhalskræft.
Jeg vender tilbage efter konferencen. Skriv endelig til mig, hvis du har kommentarer eller spørgsmål til min blog.
Skrevet af
Iben den
14. september 2007 kl.
13:50

13-09-2007
Illuminary – kunsten at skrive følelser på poser….
Den sidste aften oplevede jeg noget specielt.
Noget specielt om følelser og forskellen på Amerikanerne og Europæerne.
Efter middagen den sidste aften skulle guiderne sige nogle ord. Jeg troede det kun ville være hoved arrangøren, der kort ville takke, men nej. Alle stod de op og fortalte om deres oplevelser med alle os kræft ramte, båret frem af klapsalver og opfordringer. Det var med sætninger som ” I har alle sammen givet mig utrolig meget personlig inspiration”, ” I har hjulpet mig med at nå ud til min egen familie”, “Det er et virkeligt vigtigt arbejde i laver, og det har jeg først indset nu”, ” Alle hver og en har i været en kæmpe opmuntring og inspiration for mig”, og de sagde alle sammen ” Jeg vil ikke tage tilbage som den samme person”
Alt imens jeg først, morede mig over kommentarende, siden fandt dem overdrevne og tilsidst kedelige og overfladiske, da det bare blev ved og ved.
Bagefter var det tid til “Iluminariet”
Alle fik udleveret papirsposer, tusher, og fyrfadslys. Pointen var at skrive sine følelser, tanker og ønsker på posen og sætte lyset ned i posen. Alt sammen for at skabe en slags “alter” for fordybelse, ønsker og håb.
Jeg havde utroligt svært ved at finde på noget godt at skrive. Ville ikke skrive de samme floskler jeg lige havde hørt. Mine europæiske brødre fra Frankrig havde det på samme måde. Den ene kunne overhovedet ikke tage det seriøst, sad og små jokede med det hele, og endte med at skrive en stor joke på posen. “tak, Mac Guiver du hjælper mig altid, også mod kræft!”. “Mac guiver” er fransk slang for en multitool kniv !!
Jeg fik skrevet nogle ord om opfordring og ønske om energi til alles personlige kamp… Jeg satte min pose op, og først nu begyndte jeg at gå stille rundt i rummet fyldt med tanker, følelser, smerte, håb og angst.

Poserne med tanker og følelser. På den forreste står “Lipposarcoma, mine forever true – Michael, Andrea, Mark, Ken, Jimmy, Mandy, Lynn, Gail, Kathryn B” Alle folk der er døde af min kræfttype – Lipposarcom!
Jeg gik rundt og opserverede, læste hilsner til folk der nu var døde og andres ønsker om ikke at dø!
Bruce Shriver, arrangøren, gik rundt og beskyldte regeringen for manglende indsats. Hans egen lille kamp for en kur mod kræft. “We got to do it ourself !”-hviskede han ud i rummet, og hvilken kamp, et klart bevis på at handling hjælper.
Truus kom hen og sagde at jeg mindede om hendes søn, vi var begge stærke og livsglade og havde samme energi..
Vi ville være samme alder – han døde.. hvad havde jeg gjort anderledes? Hun ser helt sikkert lidt af ham i mig…
( se evt hans mindehjemmeside på: www.paulonvlee.net )
Der var en 10 årig pige der græd i hendes forældres arme.. Det gik op for hende at poserne representerede døde folk, specielt var der nogle billeder sat på poserne sammen med kors… en skæbne hun kunne komme til at dele. Meget rørende. hele familien stod midt på gulvet og græd.
Dines, en sygeplejerske, kom hen og fortalte at hun var beundret af min styrke… styrke? Jeg har jo netop aldrig gjort noget før nu, hvordan kan jeg have styrke?.. Jeg var heldig at have nogle gode kiruger !!! Hun sagde jeg skulle finde det der havde givet mig styrken til at overleve… Som jeg ser det havde jeg været apatisk. Fortsat mit liv med skyklapper uden at tage stilling til ting omkring mig ? eller hvad gjorde jeg egentlig. Hvad havde gjort mig til Cancer survivor og ikke til at dele skæbne med Truus’ søn? Det var svært at rumme denne tanke, at jeg skulle være unik, og stærk…
Imens var de andre allerede ved at puste lysene ud, de gik og pakkede poser sammen..
De “overfladiske” amerikanere havde fået skrevet deres følelser ned, havde snakket og var viderer.. jeg gik rundt i det nu halv tomme rum…. og tænkte og tænke… De var allerede igang med at tage et glas vin i baren og joke om dagens cykeltur…
Måske er deres “overfladiske” snak ikke helt så tosset igen… Måske giver de sig selv lov til at hurtigerer at komme i kontakt med de følelser de har brug for at bearbejde, og til at gemme dem konsktruktivt ?
Måske..
Skrevet af
Malthe den
13. september 2007 kl.
20:56

12-09-2007
Internettet giver andre patienter end tidligere…
På Brystkræft debatten på www.cancer.dk diskuterer vi i øjeblikket, hvad onkologer gør ved os patienter, som nu sidder inde med meget mere information i forhold til tidligere, inden internettet var til.
Det giver os patienter en masse godt.
- Vi kan selv holde os orienteret om den nyeste forskning
- Vi kan søge alternativ behandling
- Vi kan udveksle erfaringer med andre i samme situation på en let måde og når vi har lyst og overskud (skal ikke vente til tirsdag næste uge, når en gruppe har møde)
- Vi kan læse om sygdommen, hvilke behandlinger der er m.v.
- Vi kan læse statistikker, som vi synes kan fortælle os, hvor stor dødeligheden er for vores sygdom
Men det er ikke kun godt.
Vi er ikke uddanede og meget af det man kan læse på internettet er ikke altid sandheden. Et eksempel er statistikker. De er sande nok, men for at se overlevelsen på 10 år, skal man jo måle på folk, der startede behandling for 10 år siden og vi er jo nået så utrolig langt på de 10 år. Så overlevelsesmulighederne for dem, der blev behandlet for 10 år siden er langt dårligere end overlevelsesmulighederne for dem, der starter behandling i dag.
Det er vigtigt, at vi patienter søger den information, der kan gøre os mere trygge i denne kæmpe orkan en livstruende sygdom er.
MEN det er vigtigt at tro på hvad onkologen siger! Vi ved bedst hvordan det føles at være os og hvordan kroppen har det – Men det er onkologerne, der kan gennemskue det store informationsflow der er på området. Hvis du ikke har tillid til din onkolog, så bed om at få en anden.
Det er SÅ vigtigt, at føle at man bliver taget alvorligt og samtidig at onkologen vil én det bedste.Så mød onkologen med åbent sind omkring den information du har læst. Nogle gange er det rigtigt og andre gange er det ikke. Bliv ikke sur, hvis onkologen sætter spørgsmålstegn, ved de informationer du har med. Alle kan oprette hjemmeside og skrive alt muligt og det er bare ikke altid at det er rigtigt
Skrevet af
Charlotte den
12. september 2007 kl.
22:20

11-09-2007
Kræft skal behandles som akut og tider til kemo manger
Jeg synes det er svært at finde rundt i politik og realitet, når det kommer til kræftbehandling.
Politikere siger, at kræft skal behandles som en akut sygdom, samtidig oplever os brystkræft patienter, at vi ikke kan få tider, hver 3. uge, som ellers anbefales ved kemoterapi.
Derudover skal Rigshospitalet ind og spare en hulens masse penge.
Er det mig der er dum eller er der noget, der ikke hænger sammen her?
Jeg ved at personalet gør alt hvad de kan, men hvis de ikke har plads til os, hvad skal de så gøre?
Synes jeg er blevet træt af de luftkasteller der kastes af sted af politikere.
Vi har aldrig haft flere penge mellem hænderne og alligevel er der skattestop. Har kæmpe overskud på betalingsbalancen, men forbedrer ikke velfærden, men ligger pengene til side til dårligere tider.Hvis vi kigger på sundhedssektoren, synes jeg efterhånden vi kan sige, at vi har dårlige tider.
Lige de tanker, der rører sig hos mig for tiden
Skrevet af
Charlotte den
11. september 2007 kl.
9:20

|