Jacob Nordgaard

              Man in mirror by NRGthedude

Det er ikke let at leve med risikoen for tilbagefald. Jeg bliver ind imellem grebet af modløshed og bliver angst for, at kræften skal vende tilbage. Lægerne råder mig til regelmæssigt at gå til kontrol. Det giver naturligvis en vis sikkerhed, men det understreger samtidig, at jeg har en risiko for tilbagefald. Og der er ikke sat nogen tidsgrænse på for, hvor længe jeg skal blive ved at gå til kontrol – dermed er der vel heller ikke nogen tidsgrænse for risikoen! Kontrollerne giver mig ikke den sikkerhed om fremtiden, som jeg mest af alt ønsker. De fortæller om min situation her og nu: “nej, der er ingen kræft at se – endnu. Kom igen om 3 måneder!” Kontrollerne er som en domstol, hvor man enten bliver dømt eller får udsættelse. En frifindelse gives ikke! Der er ingen udsigt til, at jeg får nogen garantier fra lægernes side. Derfor er den eneste sikkerhed, jeg kan få, den, som jeg selv kan bygge op. Jo længere tid der går, jo mere sikker føler jeg mig, og jo flere kontroller der forløber godt, jo mere tror jeg på en fremtid uden kræft. Men det kræver psykisk styrke af mig at opbygge denne tro på fremtiden. Og det kræver mod at bygge sit liv på en tro. Derfor er det ikke let at leve med risikoen for tilbagefald.

	Emner: modermærkekræft, tilbagefald, usikkerhed
	Der er 13 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Nu er jeg mere end halvvejs i kemobehandlingen, 4 behandling er taget for 13 dage siden og jeg kan se en ende på forløbet.
Denne gang blev jeg trappet ned med prednisolonen så det var lidt mindre hårdt at holde op.
Jeg fik også mavesårsmedicin med hjem for at tage smerterne i mavesækken. Dem skulle jeg tage en 3 dage.

På 4. dagen fik jeg nogle underlige smerter i brystkassen og tænkte på om jeg havde fået en lungebetændelse eller havde dårligt hjerte. Det kom og gik indtil det bare begyndte at blive værre og værre. Jeg blev lidt nervøs. Dog ingen feber og ingen smerter ved vejrtrækning.
Natten nærmede sig så jeg tog mig sammen og ringede til Rigshospitalet. 
Den søde gode sygeplejerske jeg fik i telefonen lyttede til mine overvejelser og symptomer. Vi blev enige om at jeg skulle prøve mavesårsmedicinen og noget smertestillende. Symptomerne forsvandt helt og jeg fik en god nat. Smerterne, som sad øverst i brystkassen, var smerter der stammede fra spiserør og mavesæk selv om de føltes i hele brystkassen. Så blev jeg så meget klogere også på de næste dage og til de næste gange.

Kvalmen var slem en uge og er nu aftaget helt. Alt har smagt dårligt og underligt i 8 dage.  Nu er jeg ved at have fået smagssansen helt tilbage.
Hvor absolut vidunderligt at kunne nyde mad. Jeg var begyndt at tage hver bid op til næsen for at fortælle min hjerne hvad det var jeg spiste, at dette f.eks var en avocado og den lugtede som en avocado selv om den smagte anderledes. Jeg har virkeligt lokket smagssansen med næsen prøvet at snyde kvalmen og den sære opfattelse af maden. Trænet vil jeg sige.

Tårerne løber som i sidste omgang, hverken mere eller måske ovenikøbet lidt mindre?
Jeg har, da mine leukocytter forventedes at værre lavest på 10 dagen, været i selskab i flere timer med 3 forkølede personer uden at blive smittet!  Åbenbart havde de heldigvis forkølelser jeg havde haft. 

Heldigvis nåede jeg at opdage at min taxoterre var doseret for højt, det ville have været yderst ubehageligt at have fået for høj dosis.

Ultralydscanningen viste noget småt hvidt diffust ved leveren, men det kan være det bare er fedt. Så det regner jeg med til andet er bevist. Det bliver der holdt øje med til næste undersøgelse.

Så jeg har meget at glæde mig over.

	Emner: i kemoterapi
	Der er 7 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Dengang jeg fik hjemmearbejdspladsen var det en rigtig god og praktisk ide: om aftenen kunne jeg lige se, om kollegaen havde svaret på min mail, om morgenen kunne jeg tjekke, om der var sygdom, så mødet var aflyst. Når jeg var hjemme med syge børn, var jeg alligevel ikke koblet helt af, osv. Men da jeg så fik kræft og blev langtidssygemeldt, var det egentlig ikke længere så
rart at have den direkte kontakt til arbejdspladsen.

I samme øjeblik jeg blev syg, blev det helt overflødigt for mig at følge med i den daglige udvikling på mit arbejde. Jeg havde kun fokus på min sygdom og mine behandlinger, mig selv og min familie. Det var en alvorlig sygdom, jeg havde, det handlede om liv eller død for mig: oddsene og statistikkerne pegede på død. Jeg havde behov for al min energi og koncentration til at klamre mig til håbet om, at netop jeg kunne komme igennem og overleve. Den gængse forestilling om at det midt i en sygdomsperiode også kan være meget rart at tale med andre mennesker og høre om andet end sine egne lidelser og problemer, var helt irrelevant for mig. Jeg havde intet overskud til andet end mig selv og min familie.
I denne situation var det faktisk lidt irriterende at have hjemmearbejdspladsen: jeg havde jo fået computeren og opkoblingen til intranettet for, at jeg kunnen følge med og hele tiden være i dialog med min arbejdsplads. Computerens nærhed var derfor ligesom et krav om at holde kontakten med arbejdspladsen. Jeg synes pludselig ikke, jeg kunne få lov at være syg i fred. Bare synet af computeren kunne næsten give mig dårlig samvittighed over, at jeg undlod at gå på intranettet og læse nyheder og undlod at tjekke min mailboks.

Den krævende mail
På min arbejdsplads er vi ca. 100 ansatte, og da jeg blev sygemeldt, fik jeg løbende mange mails med hilsner og ønsker om god bedring. Disse mails var måske nok sendt i den bedste mening, men hovedparten af dem betød ikke så meget for mig og var faktisk lidt anstrengende at skulle svare på. Jeg mener, det er hurtigt og let at sende en mail afsted men for den som modtager, kan det hurtigt blive mange at skulle svare på. Samtidig oplevede jeg, at mailsystemet var godt til hurtige meddelelser, men meddelelserne var sjældent så dybsindige og personlige. I alt fald fik jeg ikke svaret på ret mange af mailsne, og i lange perioder undlod jeg helt at åbne min mailboks. Jeg fik bare dårlig samvittighed over, at jeg ikke magtede at svare.

Breve, blomster og et billed
Den opmærksomhed, som jeg var gladest for, og som jeg bedst kunne håndtere, var den, hvor folk viste et personligt engagement, og som samtidig ikke krævede noget af mig: hvor jeg hverken behøvede at gøre noget til gengæld eller at tage mig sammen og være høflig. Jeg fik flere lange breve, både fra nære venner og fra lidt fjernere bekendte, hvor de beskrev deres tanker og bekymringer, gav gode råd og fortalte parallelhistorier om dem selv eller andre, der havde haft kræft – bl.a. om både Ebbe og Lance. Kort før jul fik jeg tilsendt et stort foto, som var klistret på rødt karton. Det var en morsom julehilsen fra 10 kolleger, der iført nissehuer sad klumpet sammen i en alt for lille sofa. Det var også rigtig dejligt, når et bud fra Interflora kom og afleverede en flot buket blomster. 

Jævnlige besøg af min nærmeste leder
Efter den første kaotiske tid og efter at diagnosen var blevet endeligt stillet, behandlingen gået i gang, og jeg var kommet mig over det første chok, ringede min nærmeste leder en dag og spurgte til sygdommen og til behandlingen. Da jeg fortalte om cyklusen i behandlingen, og at hver 3. uge var behandlingsfri og beregnet på, at jeg skulle komme lidt oven på igen, foreslog han, om ikke han skulle kigge forbi i netop den uge. Det var ikke et overraskende forslag, idet denne leder samtidig var min nærmeste kollega, og vi altid har haft et godt samarbejde. Vi havde dog aldrig tidligere omgået hinanden privat. Da han kom, blev vi enige om at gå en tur på Volden, og mens vi gik, fik vi både talt om min sygdom og om, hvordan det gik på arbejdspladsen. Selvom jeg ellers aldrig går ture, så syntes jeg, at det var en god måde at være sammen med sin leder på, fordi vi derved undgik, at det blev for privat og intimt. Da han hev en pose Poletter op af lommen og fortalte, at han havde læst, at lakrids forebygger kræft, -ja så blev det bare rigtig hyggeligt.
Denne gumlende gåtur blev en fast del af min sygdomsperiode: hver 3. uge kom min leder forbi, og vi gik en tur. Gennem disse samtaler kunne han følge med i min situation, og jeg kunne følge med i, hvad der skete på arbejdspladsen Det gjorde det lettere for mig at begynde igen, da den tid kom. 

	Emner: arbejdsplads, kolleger, leder
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Charlotte Lindberg Englev

Kræftens Bekæmpelse skriver nu i et nyhedsbrev, at man har forsket i kemohjerne og der er ikke vist en sammenhæng mellem kemo og dårligere hjernefunktionalitet. Det er ikke særlig mange af de testede, hvor de har forringet koncentration og hukommelse i forhold til andre i alvorlig sygdom. Læs evt. artiklen her

Men undersøgelsen viser også, at en tredjedel af både blodprop patienter og kræftpatienter, har forringet hukommelse og koncentration. I artiklen står der, at det måske skyldes at folk forventer det og at det så sker.

Men sådan er det ikke i mit tilfælde. Jeg anede ikke, at der var noget der hed kemohjerne, da jeg blev ramt af det. Men det er måske stress hjerne i stedet? Jeg ved ikke hvad jeg skal kalde det, men jeg kan tydelig mærke en ændring i min hjerne og den var der ikke, da jeg var mest stresset over sygdommen, men har udviklet sig langsomt.

Jeg startede mit job i reception et halvt år efter jeg blev syg. Det var mig der tog i mod nye folk og viste dem rundt i huset og altså mig, der kendte alle navne. Vi var 17 da jeg startede nu er vi omkring 100. Jeg kunne jonglere rundt med en reception, opbygning af en administration, tage mig af 2 studenterhjælper på samme tid uden nogle problemer

Sådan er det SLET ikke mere. Jeg er væk fra receptionen, laver ad hoc opgaver og skal have folks navne at vide 3-4 gange før jeg kan huske dem. Jeg kan slet ikke have ligeså mange bolde i luften som før. Har slet ikke det samme overblik.

Hvordan kan det forklares?

Jeg føler mig ikke stresset over min sygdom, men har affundet mig med min skæbne og lever i fuld harmoni, så den kan heller ikke bruges.

Ja, jeg forstår det ikke. Er der nogle kloge hoveder derude, der har en idé om hvad der så foregår?

	Emner: brystkræft, kemohjerne
	Der er 9 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Det er et stykke tid siden jeg har blogget sidst. Ikke siden 2. omgang kemoterapi.
Måske er jeg ved at vænne mig til op og nedture og forskellige symptomer. Jeg har måttet erfare at hver gang er forskellig. Sidst havde jeg det forbavsende godt, denne gang har det været betydeligt sværere.

På 3. dagen da prednisolonen var trappet ud fik jeg smerter i solar plexus i overgangen mellem mavesæk og spiserør og var forbrændt af syre langt op i halsen. Og i flere dage bestilte jeg ikke andet end at sove. Nogle gange troede jeg at jeg skulle besvime. Men det gik heldigvis over. Her hjalp akupunkturen igen godt, symptomerne fra spiserør og mavesæk var mindsket allerede dagen efter, det var forbavsende.

Jeg ved bivirkningerne er forskellige fra person til person, men jeg havde kun knoglesmerter efter første kemoterapi. Jeg ved det selvfølgelig ikke om det er akupunkturen der har hjulpet, men det tror jeg og jeg har talt med flere, der har samme oplevelse. Jeg fik først akupunktur lige inden 2. omgang kemo. 4 dage før og dagen lige før. 

Perioden siden 3. kemo har vekslet mellem rigtig gode dage og trætte dage med lav energi, hvor jeg skulle trække mig selv op i hårene for at komme ud på den daglige gåtur. 

Min smagssans har været forsvundet næsten helt. Jeg havde lavet grønlangkål fra bunden en dag og havde glædet mig til at spise denne dejlige ret sammen med gode venner, det eneste jeg rigtig kunne smage var den anelse muskatnød der var kommet i. Det kunne de andre overhovedet ikke, og de roste maden. Så jeg har prøvet at lokke min smagssans med hovedet, hvad kunne mon tænkes at smage godt.? Eller hvad mon jeg kunne smage? Flødeskumskager kom virkeligt  til at stå højt på listen. Heldigvis kun i en periode. Jeg lånte en saftpresser for at balancere det usunde med det sunde. Kaffe øv, kakao øv, osv. Nu går det bedre men spørgsmålet ligger og lurer, hvordan vil det være med smagssansen næste gang, vil symptomet blive længere varende næste gang? Hvor er det dog en fornøjelse at kunne smage hvad man spiser.
Til gengæld er der flere ting min næse ikke går med til at spise. Underlig fornemmelse.

En anden gene er tåreflod. Mine øjne løber i vand det meste af dagen og næsen løber med. Det har akupunkturen desværre ikke hjulpet på.

En gang imellem kan jeg ikke sove, der er sådan en uro bag mine øjne, men ingen bekymringer heldigvis. Jeg prøver at tage natten som en oplevelse, jeg skal jo ikke på arbejde, står sommetider op. Den bedste hjælp jeg har fundet er Bach`s nødhjælpsremedie.

Halsforbrænding havde jeg det også sidste gang, men ikke så voldsomt. Den varede længere og jeg sov helst med hovede og bryst højt i begyndelsen af natten og bedst på venstre side. Det var rimeligt rædselsfuldt,  for det var svært at sove og jeg kartede en del rundt.
 
Jeg plejer at male mig ud af frustrationer og sorger og vanskeligheder, men der kommer ingen billeder at snakke og det savner jeg, jeg ved ikke hvor de bliver af, det er et stort savn for mig. Når jeg prøver, handler det om alt muligt andet og bestemt ikke bedrøvelige motiver og mørke farver. Det er som om jeg kun kan kontakte min sygdom og det healende gennem meditation.
Mine dage går med almindeligheder og småsysler, samvær og gåture. Jeg har besluttet mig til at ok, sådan er det bare. Sådan er det i hvert fald lige nu. Og dog er der en smerte bag det. Noget der mangler. 

	Emner:
	Der er 6 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

                   Way out by Jean Ruaud
Kirurgi
Modermærkekræft behandles sædvanligvis med kirurgi: sidder kræften i et modermærke på hudens overflade, opererer man det væk; har kræften spredt sig til lymfekirtlerne, så fjerner man dem; er der opstået en tumor inde i kroppen fx. i et organ, så åbner man op og fjerner den.
Det er normalt kun i de tilfælde, hvor der er en indre spredning, som er begrænset til en arm eller et ben, at man har andre muligheder end kirurgi, nemlig Hyperterm Regional Perfusion, som er en lokal kemoterapi.                                                                    

Eksperimentel behandling                                                                        
Hvis spredningen er mere omfattende, og der er opstået metastaser forskellige steder i kroppen, så vil kirurgi ofte ikke være tilstrækkelig til at fjerne kræften. I disse tilfælde har man i dag ikke nogen godkendt behandling, og man vil derfor være henvist til eksperimentel behandling. I Danmark har der i de seneste år været to primære muligheder for eksperimentel behandling mod metastaserende modermærkekræft: der er Interleukin-2, som tilbydes på de onkologiske afdelinger på henholdsvis Århus kommunehospital og på Odense Universitetshospital, og der er dendritcellevaccination, som først og fremmest tilbydes på onkologisk afdeling på Herlev Sygehus.

Interleukin-2 i Odense 
Da jeg fik stillet diagnosen metastaserende modermærkekræft, blev jeg informeret om, at lægerne ville tage stilling til min “sag” og afgøre, hvilken eksperimentel behandling jeg skulle tilbydes: interleukin-2 eller dendritcellevaccinationen. Denne beslutning tog man på baggrund af en undersøgelse af, hvilken behandling jeg havde de bedste chancer for at respondere godt på. Beslutningen faldt på Interleukin-2, og behandlingen skulle finde sted i Odense.

Forundersøgelserne
Efter nogle ugers ventetid blev jeg så indkaldt til forundersøgelse på Odense Universitetshospital. Disse forundersøgelser gik bl.a. ud på, at jeg skulle informeres om, at der var en vis risiko forbundet med den eksperimentelle behandling, og jeg skulle skrive under på, at jeg var vidende om det og accepterede det. Desuden skulle lægerne på Odense se, om jeg passede til målgruppen for behandlingen. Det indebar, at jeg skulle have MR-scannet mit hoved; hvis jeg havde tumorer her, ville jeg ikke kunne tåle interleukinbehandlingen. Og da der var begrænsede plejeressourcer, måtte jeg ikke være for svækket: jeg skulle selv kunne komme op og ned af sengen, selv kunne spise, osv. Heldigvis blev jeg fundet egnet til behandlingen, og jeg accepterede risikoen, som behandlingen indebar: med min diagnose havde jeg kun alt at vinde.

                                                Way Out Of Winter by thexfile                         

	Emner: behandling, eksperimentel, modermærkekræft
	Der er 19 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link