Charlotte Lindberg Englev

Skyerne er her, men solen også, så helheden er smuk

Nu er mit tilbagefald en håndgribelig realitet.
Jeg har syntes, at knuderne i brystet voksede, og igår blev det så konfirmeret af Ulla Tange, der er en fantastisk onkolog på Righshospitalet. Hun er utrolig straight og meget ærlig, så man skal ikke spørge om noget, hvor man egentlig helst ikke vil have svaret. Det var Ulla, der i sin tid fortalte mig, at jeg skulle vide, at hvis jeg valgte at få børn, skulle jeg ikke regne med at se dem vokse op. Utrolig hårdt, men i dag er jeg fantastisk glad for at hun sagde det så straight ud. Jeg ville ikke have energi til at tage mig af et lille barn nu. Jeg ville slet ikke kunne have kommet igennem en graviditet, for jeg er jo konstant på kemoterapi.

Men jeg har været meget urolig for at skifte behandling, fordi jeg så skulle af med Tyverb, som virker i hjernen også, hvad kemo ikke rigtig gør. Jeg har haft flere hjernemetastaser og det er min akilleshæl. Jeg er sikker på, at det er metastaser i hjernen, der en dag vil tage mit liv.

Ulla kom så med den rigtig gode besked, at hun ville tage fat i producenten af Tyverb og høre, om jeg ikke kunne få den sammen med Taxol, når jeg nu havde så god glæde af den. Og i går eftermiddags ringede hun med det fantastiske svar, at de godt ville være med til at udlevere Tyverb til brug sammen med Taxol, det er vist ikke gjort i Danmark før. Jeg var ude hos producenten og holde foredrag for de ansatte om min historie, så jeg skyndte mig jo at ringe til min kontakt og hun siger, at Taxol og Tyverb er givet sammen før (jeg ved bare ikke i hvilket land) med ganske godt resultat. Så det var et par overordentligt gode beskeder.

I morges ringede min fantastiske sygeplejerske så og fortalte mig, at jeg skulle igang med Taxol allerede på tirsdag.

Jeg fik fjernet min portercat pga. blodprop i sommer og mine årer er ikke sindsygt gode at stikke i efter så mange år i kemoterapi. Det havde jeg også gjort mig en masse tanker om, men fik at vide, at jeg nok ville kunne få en portercat i lysken. Igen er hun ærlig, det ser ikke særlig godt ud og er heller ikke voldsomt behageligt. Så på tirsdag skal jeg også snakke med narkoselægerne, som jo er dem, der har forstand på den slags. De ligger bare en venflon tirsdag, men finder så ud af et eller andet agrigat, som gør at jeg kan få behandling, uden at der skal ligges en venflon hver gang. Taxol skal gives ugentligt, så et eller andet system, skal de finde på.

Den 8. skal jeg så hjernescannes for at se om Tyverben stadig har effekt i hjernen. Hvis den har, er alt godt, hvis ikke skal jeg nok have helhjerne stråling, hvilket jeg altså ikke synes er særlig fedt. Men som en desværre afdød brystkræft patient sagde “Man kan vænne sig til meget” og det kan jeg jo kun give hende ret i.

Men igen en stor ros til personalet på 4262, det er bare effektivt og omsorgsfuldt som altid.

	Emner: brystkræft, hjernemetastaser, Taxol, tilbagefald
	Der er 16 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Lene Middelhede

Danmark har flere end 400 tilfælde af livmoderhalskræft om året. Omtrent halvdelen af de ramte kvinder dør. Hver anden af dem er under 45 år og dør fra deres børn, mens disse stadig er små.
 
Dermed har Danmark – på trods af et landsdækkende screeningsprogram siden 60’erne – vesteuropæisk rekord i både forekomst og dødelighed af denne sygdom, der i dag – som den eneste kræftform – effektivt lader sig forebygge ved vaccination. Sundhedsstyrelsens seneste kræfttal fra oktober 2007 viser oven i købet, at overlevelsesraten aktuelt er faldende for livmoderhalskræft i Danmark.

Det har nu i halvandet år været muligt at vaccinere mod de HPV-virustyper, der er årsagen til tre ud af fire tilfælde af livmoderhalskræft. Alligevel venter vi. Vi af alle med vores triste rekorder på dette sygdomsområde tager os særlig god tid med at få denne vaccine indført. ”Det er ikke noget, der bare skal jages igennem”, hører jeg formanden for Folketingets sundhedsudvalg udtale til Radioavisen. Undskyld, hr. Rudiengaard, men indførelsen af vaccinen i Danmark kan sandelig ikke længere nå at blive ”jaget igennem”!
 
Danmark nummer sjok i klassen
Danmark er et af de få EU-lande, hvor der endnu ingen politisk beslutning forligger om, hvornår vaccinen vil blive optaget i det nationale vaccinationsprogram, så også danske piger kan blive beskyttet mod denne livstruende sygdom. I lighed med deres jævnaldrende i det øvrige EU, og uanset tykkelsen på deres forældres pengepung.

Endnu engang kan vi se os overhalet af stort set alle de lande, vi stadig mener, vi kan måle os med. Så hvis der er noget, der ”går stærkt”, hr. Rudiengaard, så er det turen ned ad bakke for det danske sundhedsvæsen. For med udsigten til, at vaccinen tidligst vil blive et tilbud til danske piger og kvinder i 2009, kan vi snart bryste os af endnu en rekord: Ikke bare er vi først med problemet. Vi er sandelig også sidst med løsningen!
 
Politisk kynisme
Da disse triste rekorder trods alt må formodes at være regeringen bekendt, er dens behandling af denne sag ikke blot et foruroligende eksempel på den manglende rettidige omhu, der har bragt det danske sundhedsvæsen i dumpeklassen. Det er intet mindre end en hån mod de 400 kvinder, der årligt rammes af livmoderhalskræft og et udtryk for en politisk kynisme, der får det til at løbe mig koldt ned ad ryggen.

Hvordan kan det udlægges som andet end rå kynisme, når hr. Rudiengaard som formand for sundhedsudvalget proklamerer, at vi – når vi har levet uden denne livreddende vaccine i så mange år – også kan leve uden den et år mere? Han kunne lige så godt have sagt, at når der i år 2020 vil dø 175 kvinder af livmoderhalskræft, så kan der også lige så godt dø 175 kvinder året efter. Alene hans lægeløfte burde diktere ham en anden omgang med menneskeliv!
 
For hver måned indførelsen af vaccinen trækker ud vil ca. 10 kvinder i fremtiden dø – helt unødvendigt. Hallo! Vågn dog op, regering og folketing ! Det handler om liv, hvis der stadig skulle være nogen af jer, der er i tvivl. 120 kvinder på et år. I hvilken anden sammenhæng kunne man forestille sig, at I ville acceptere en sådan massedød? Ville I acceptere et lignende mandefald i Irak eller Afghanistan?

Det er næsten ubærligt at tænke på disse mange kvinder, som i fremtiden vil blive syge, selvom de kunne være blevet beskyttet med vaccination. De kan se tilbage på en regering, der lancerede den ene ”kræftplan” efter den anden. En regering, der gjorde ”forebyggelse” til et af tidens store mantraer og genstand for mangen skåltaler, ja til et ministerium, men når det kom til stykket lod de gode intentioner og løfterne blive ved valgkampen eller ”sylte” i en særlig forebyggelseskommission, hvor eksperter kan få lov at gentage sig selv i en uendelighed. Men undskyld mig, forebyggelse kræver handling. Ellers er det ikke længere forebyggelse – så er det tom snak.

	Emner: hpv virus, HPV-vaccine, livmoderhalskræft, screeningsprogram
	Der er 7 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Denne sidste gang jeg skulle til samtale før en behandling, skulle blive første gang jeg talte en læge igen, som jeg havde set før. Det blev ovenikøbet hende jeg helst ville tale med. Hun virkede på mig som en der lyttede, hun havde nedsat min dosis uden tøven og hun havde givet mig tillid med det samme.  Kors hvor det dog betød meget, at det var en jeg havde mødt bare èn gang før.  Jeg føler mig på en måde mere værd, mere set,  når nogen vil tale med mig igen. Det med en ny læge hver gang virker som om “systemet” er uinteresseret og tilfældigt.

Det må være godt for både læge og patient ikke at skulle forholde sig til et nyt ansigt hver gang.  Bare det sammen at kunne  stille eller høre spørgsmålet, hvordan er det gået siden sidst? må være anderledes nærværende.Det var lige før jeg ikke fik kemo den dag. Prøverne af de hvide blodlegemer viste for lave tal. Så måske ville en ny blodprøve vise højere tal. En ny blodprøve, selv om den gamle blev taget i går! Heldigvis gik det lige, den var over 3. Jeg kunne næsten ikke overskue at skulle rykke sidste behandling. Jeg havde lagt planer  i forhold til hvad jeg erfaringsmæssigt kunne overkomme og hvornår. Nu er det 9 dage siden sidste kemo og også denne gang har perioden sin egen rytme. Dage med kvalme og kvalme og stor madlede. Kunne glæde mig over så at tabe mig lidt.
Alt smagte af mudder ikke engang lugtesansen kunne overtales til at det er mad jeg puttede i munden.  Nu er smagssansen ved at vende tilbage. Mine fodsåler begyndte at blive mærkelige idag og de klør. Min mund igen som hajskind. Fingerspidserne ømfindtlige og huden sart. Af og til smerter i brystkassen. Så træt har jeg ikke været de andre gange. Men denne gang sover jeg udemærket, bare 2 baldrian nogle af de første nætter. Tak til hende i venteværelset sidste gang. 

Nu er der foreløbig bare undersøgelsen i begyndelsen af næste måned. Jeg er kommet mig over grublerierne med leveren, bekymrer mig ikke mere på forhånd.
Hvis jeg kan komme dertil at stoppe tankerne om fremtiden, så er der ingen tanker, der er bekymrende, al frygten er oppe i hovedet, for ting der måske ikke engang vil finde sted. Hvor kan man dog undgå megen smerte, hvis man ikke bekymrer sig om og forestiller sig hvad der kunne ske i fremtiden. Jeg synes jeg er blevet meget dygtig til at være lige her og nu, det betyder ikke at jeg ikke bekymrer mig, men det fylder meget meget lidt.
Jeg tror ikke alle bare kan sætte sig ned og lade være med at bekymre sig, jeg tror på at mange kunne have glæde af hjælp til at kunne. Professionel hjælp. Visualisering og meditation  har været meget brugbart for mig. Det har været metoder/ redskaber jeg har brugt meget gennem årene.

Jeg faldt i går over udtrykket på engelsk:  ”can with your cancer”. Det må på dansk kunne oversættes til:  ”Find kræfterne i din kræft.”
Personligt har jeg tænkt på at jeg har haft en rum tid til mig selv, jeg ellers ikke ville have haft. En pause til at stoppe op og evaluere. Jeg har tænkt mange tanker jeg ikke ville have tænkt. Nogle ting kommer i et andet perspektiv. Noget er ikke så selvfølgeligt, det har fået større værdi, eller noget er blevet ligegyldigt. Jeg har fundet mange ting, der glæder mig mere end før. Ja, jeg synes jeg er blevet gladere.

Så har jeg, bl.a. fordi flere har snakket godt om det, søgt et ophold på Dallund Rehabiliteringscenter, skal derover om bare 3 uger!  Det tog kun en uge fra jeg sendte ansøgningen til jeg fik det bevilliget! sådan! meget effektivt.
Det bliver godt at få nogle redskaber til fremtidens planer, til tilbagvenden til den del af det virkelige liv og til bearbejdning af hvad der nu måtte dukke op i fællesskab med professionelle.
Arbejde igen hvornår, hvordan, begynde at arbejde hjemme med maleriet igen, udstille igen o.s.v.Hvornår mon håret kommer igen?

	Emner: lægesamtale, tanker, visualisering
	Der er 11 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

I programmet 21 SØNDAG på DR så jeg et indslag om bivirkninger ved lægemidlet Interferon. Indslaget handlede om, at nogle læger i begyndelsen af 90′erne havde behandlet spædbørn med Interferon mod jordbærmærker. Interferon er en kraftig medicin, som er blevet udviklet til blandt andet at behandle kræft, og det viste sig ulykkeligvis, at stoffet havde den alvorlige bivirkning hos børnene, at flere af dem udviklede spastisk lammelse i benene. Det var et meget gribende indslag, fordi konsenvensen af brugen af denne medicin var så forfærdelig for de børn, som fik det.

Indslaget var også tankevækkende for mig personligt, fordi den mest markante følgeskade, jeg har efter min kræftbehandling, er nogle motoriske skader i benene. Og interferon var netop en del af den behandling, jeg måtte igennem: i 3 måneder fik jeg to indsprøjtninger med interferon – en i hvert lår – hver 3. uge. 

Mine følgeskader er slet ikke så slemme som de lammelser, børnene i DR-indslaget må leve med. Mine ben føles bare ret stive, og min gang ser derfor noget mekanisk ud. Det automatiske ved at gå er forsvundet: jeg skal ligesom tænke på at trække mit underben til mig igen efter hvert skridt, og jeg skal lige koncentrere mig om, hvordan jeg sætter det i jorden til næste skridt. Og det er som om, huden under mine fødder er krøllet sammen, hver gang jeg træder ned.

På sin vis er det jo nogle helt ubetydelige bivirkninger. Hvis det var prisen for at blive behandlet for kræft, er det naturligvis et godt bytte. Og det er slet ikke noget jeg beklager mig over. Det var bare tankevækkende for mig at opdage, at det måske er Interferonen, der er skyld i mine gangproblemer.

Er der andre, der har lignende erfaringer med Interferon? 

	Emner: følgeskader, immunterapi, interferon
	Der er 1 kommentar			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Da jeg havde metastaserende modermærkekræft og blev behandlet med immunterapi, brugte jeg meget tid på at visualisere. Der findes en del forskellige visualiseringsteknikker, og jeg tror, at de forskellige teknikker appellerer til forskellige personer. For mig handlede visualiseringen om at arbejde mentalt med i de fysiske processer, som behandlingen skabte i min krop. Altså at prøve at få tanken til at understøtte behandlingen. Dertil havde jeg brug for meget konkrete billeder af, hvor kræften sad, hvordan immunforsvaret arbejder, og hvordan det ser ud, når immunforsvaret angriber en kræfttumor. For at få svar på, hvor kræften sad, bad jeg om at få en kopi af min journal, og med den i hånden kunne jeg konstatere, at tumorne sad i: 

Venstre thoraxvæg med destruktion af costa 4
          
Columna thoracalis 4-5

Højre lunges overlap

De mediastinale glandler, bl.a. mountain station 11 R

Dette sagde mig ikke umiddelbart så meget, og derfor tog jeg ind i en medicinsk boghandel, hvor jeg fandt relevante plancher af den menneskelige anatomi: rygsøjlen, ribbenene, åndedrættet og lymfesystemet. Hermed fik jeg helt præcise billeder af, hvor de forskellige tumorer sad, og hvordan områderne omkring dem så ud. I bogen Kroppens Forsvar – en billedbog om kroppens immunforsvar har den svenske fotograf Lennart Nilsson beskrevet og fotograferet immunforsvaret bl.a. i færd med at bekæmpe en kræfttumor. Med Lennart Nilssons fotografier og de anatomiske plancher fik jeg de konkrete billeder, som jeg havde brug for til min visualisering af mit immunforsvars kamp mod kræften. 

Det er naturligvis svært at afgøre, om visualiseringen gjorde nogen forskel for min behandling, og om resultatet ville være blevet det samme uden visualisering. Men fakta er, at da behandlingen blev afsluttet, havde jeg ikke mere kræft, og i dag, 2 år senere er der fortsat intet kræft. Selv er jeg overbevidst om, at min visualisering havde stor betydning for behandlingens fantastiske effekt, og derfor er det med stor glæde og spænding, at jeg ser, Kræftens Bekæmpelse har støttet et forskningsprojekt om emnet af Anette Fischer Pedersen fra Psykoonkologisk Forskningsenhed på Århus Universitet. Læs om forskningsprojektet her. 

	Emner: forskning, immunterapi, visualisering
	Der er 8 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Jeg var i kemoterapi mellem jul og nytår.
Det har været hårdere denne gang med megen madlede, en del kvalme, smagsændringer og ubehagelige føleforstyrrelser under fødderne. Mine øjne har trods drypning med saltvand og indsmøring om natten med neutral øjensalve været meget irriterede og sarte om morgenen, det har været svært at lukke dem op.
Jeg har haft en del søvnbesvær i forbindelse med Prednisolonen. Havde fået Tamesta med hjem efter første behandling, dem prøvede jeg nogle dage, men når jeg vågnede var jeg helt rundt på gulvet resten af dagen Jeg oplevede nogle timer med synsforstyrrelser da jeg havde taget dem i 3 dage. Så dem lod jeg være.

Der har været et nyt symptom og forværring af smerter i brystkassen. Det nye symptom er kløe.
Så går overvejelserne i gang: Er det en medicinbivirkning? Jeg har taget Picolon og panodil for brystkassesmerterne som nok stammede fra mavesækken. Symptomer fra maven kan sagtens give smerter i resten af brystet som referred pain ( altså smerte der egentlig kommer fra et andet sted end hvor de føles).
Medicinen får symptomerne til at holde op i brystkassen, men der stå ikke noget på indlægsseddelen om kløe.
Kløen kommer turevis især under fødderne og på hænderne.

Men, men der var jo den lille ændring i “ekkoteksturen i  segment 7 af hø. leverlap ved hø. portalvene”, som blev set ved ultralydscanningen. En af symptomerne på metastaser i leveren er kløe på grund af ophobning af affaldsstoffer. Så for første gang er jeg rigtig godt bange. Øv.
Jeg er glad for at jeg har en udskrift af journalen fra ultralydscanningen, for det jeg hæftede mig mest ved i første omgang var, at det nok bare var en fedt skygge. Nu bliver den læst grundigere og med andre øjne.

Der var også lige den drøm før jul. Jeg drømte, jeg var på et sygehus. Jeg stod på en stor bred trappe og en læge havde givet mig en lille sort plastikpose med min lever i, den var lige opereret ud. I drømmen gik det langsomt op for mig at hov, det går ikke – leveren kan man ikke undvære, skal jeg ikke ikke have behandling så mit blod kan blive renset? Jeg begynder at lede efter en læge. Jeg ville også gerne have en lidt bedre plastpose, den var ikke så kraftig, det jeg havde i posen var meget blodigt.

Jeg nærmer mig også sidste behandling, som skal foregå i næste uge og hvad så, hvornår kan jeg begynde at arbejde? Hvorlænge tager det at restituere og føle sig parat? Kan jeg klare mit gamle arbejde, som kunne være fysisk hårdt? o.s.v. Nye tanker dukker op om fremtiden. Usikkerheden og angsten for metastaser har nu også nået mig.

	Emner: bange
	Der er 13 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tina Brændgaard

Det er længe siden jeg har skrevet et indlæg. Det er der flere grunde til. Jeg er blevet færdig med mine behandlinger og har kastet mig glubsk ud i arbejdslivet og sporten og brugt en masse tid på det. Men først og fremmest er jeg begyndt at forholde mig til mit liv som erklæret rask, og det synes jeg er hamrende svært. Jeg er hundeangst for at kræften kommer igen og tumler med mange af de samme følelser som Jacob beskriver i sit indlæg ‘Angst for tilbagefald’ – og som de af jer der har kommenteret indlægget giver udtryk for. Og jeg tror at jeg i en tid har haft brug for at distancere mig fra mit såkaldte cancer-netværk. Altså alle de nye grupper, foreninger og sammenhænge jeg med stor glæde og udbytte har indgået og indgår i som én der har haft kræft. Nu med hår på hovedet og uden umiddelbart synlige tegn på sygdom har jeg haft brug for at føle mig ‘normal’ igen og ikke mindst trække mig lidt tilbage og ind i mig selv.

Det har jeg gjort helt konkret ved at tage 3 måneders orlov fra mit arbejde Jeg glæder mig over min beslutning om at mærke efter hvordan jeg egentlig har det og hvad det sidste års tid har efterladt af spor i mig, men det er også hårdt. Jeg er et virvar af følelser, og oveni det er min hormonbalance fuldstændig kukket, fordi jeg er gået i overgangsalderen på grund af kemoen og det anti-østrogen produkt jeg får. Og den sidste måneds tid har jeg også mærket den angst for tilbagefald som jeg har læst og hørt om kommer så sikkert som amen i kirken når man bliver sluppet af behandlingssystemet og kastet ud i livet igen. Tør jeg tro på at jeg er rask?! Tør jeg drømme, planlægge og skabe – og elske?

Juledag blev jeg på en cykeltur fra Grundtvigskirken til Vesterbro hvor jeg skulle holde jul pludselig overmandet af et voldsom træthed. Jeg kunne næsten ikke træde pedalerne rundt og min krop føltes tonstung. Jeg tænkte med det samme – jeg har kræft! Det er i hele kroppen. En bølge af angst skyllede igennem mig, og den var kvalmende fysisk på en måde jeg aldrig tidligere har oplevet. Nu går der stort set ikke en dag hvor jeg ikke tænker at jeg har kræft et eller andet sted i kroppen. Hvis jeg er træt, utilpas, har ondt et eller andet sted eller er modløs, så har jeg kræft – og det selvom jeg er faktisk er forkølet, har trænet hårdt, være i byen to dage i træk eller kommet sent i seng. Det er ikke rationelt. Det er ren og skær uforfalsket angst, og det er jeg nødt til at lære at håndtere for at kunne leve mit liv.

Én metode er at stikke hovedet i busken og prøve at lade som om at det ikke eksisterer. At virkeligheden er en anden. At folk ikke får tilbagefald og kan dø af en sygdom som jeg har haft. Den kan have sine fordele men holder jo ikke i længden. Det er ligesom at tage en pose over hovedet og sige nu er det nat. Kontroller og konstant befamling af egen krop giver en hurtig og falsk form for tryghed, lidt ligesom som at tisse i bukserne for at holde varmen, men den metode giver i sagens natur heller ikke holdbare resultater. Eneste udvej er for mig at se at accept. Accept af at det her er sket for mig. Og at det kan ske igen. Accept af at jeg ikke kan kontrollere det. Accept af at jeg ikke kan få garantier og blive ‘frifundet’ som Jacob kalder det. Accept er ikke lig med ligegyldighed. Det betyder ikke at jeg ikke kan gøre noget og kræve at blive undersøgt og behandlet hvis jeg mistænker tilbagefald. Men det betyder at jeg må leve med at min eksistens her på jorden er sårbar, flygtig og begrænset samtidig med at jeg kaster mig ind i livet og nuet og alt det jeg elsker og holder af – og det er en svimlende og sindsygt svær balancegang.

Jeg tror jeg må begynde i det små med at lave en rigtig lækker kop te.

	Emner: accept, angst, følelser, tilbagefald
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link