Jacob Nordgaard

Jeg tænker somme tider på, om jeg mon laver selvmål ved at stå frem og fortælle om min kræftsygdom her på bloggen. Jeg havde heldet til at blive helbredt, og jeg har derfor kunnet vende tilbage til mit liv. Men oplevelsen med sygdommen og sygdomsforløbet har gjort noget ved mig. På nogen måder er jeg en anden, end jeg var før: jeg ser anderledes på livet, jeg er blevet bedre til at passe på mig selv, og jeg har fået andre værdier og mål i livet, end jeg havde før.

Forudfattede meninger
Men sygdommen og sygdomsforløbet betyder også noget for, hvordan andre ser på mig. Den første reaktion jeg møder, når nogen hører om min sygdom, er som regel mistro: “Ah ja, så slemt var det jo nok heller ikke”. Hvis det ender med at folk forstår, at jeg faktisk har været igennem en alvorlig kræftsygdom, så sker der lige en hurtig omdefinition: jeg bliver overflyttet fra rollen som kollega, ven, medspiller etc. til rollen som kræftpatient. Og så opstår der pludselig usikkerhed og berøringsangs, fordi kræft, lidelse og angst er uvant og svært at håndtere. Og alle har en forudfattet mening om, hvordan en kræftpatient er: skrøbelig, træt, uengageret, i risiko for tilbagefald osv. 

Andre kan kende til min sygdom
Min erfaring indtil videre er, at det er rarest for mig, hvis folk ikke ved, at jeg har været syg. Så behandler de mig normalt og ligeværdigt, og det er netop sådan jeg selv ønsker at blive behandlet. Derfor er jeg holdt op med at fortælle om sygdommen -med mindre nogen spørger mig direkte. Men her kommer så problemet med bloggen. jeg har stået offentligt frem her og fortalt om min sygdom, og derfor er jeg ikke længere selv herre over, hvem der kender til min sygdom. I den sidste tid har der været over 10.000 inde og læse på bloggen hver måned, og derfor kan jeg aldrig rigtig vide, hvor meget andre mennesker ved om mig. Det kan godt skabe nogle svære situationer.

Jobsamtale
Indenfor de seneste måneder har jeg fx været til to jobsamtaler, fordi jeg arbejdsmæssigt set trænger til nye udfordringer. Da jeg forberedte mig til disse samtaler, skulle jeg beslutte mig for, hvordan jeg skulle håndtere det faktum, at jeg havde været syg. Var det en relevant information om mig? Eller ville det bare placerer mig i en rolle som kræftpatient og give et forkert indtryk af mig? Jeg er hverken uengageret, skrøbelig eller træt. Det er svært at finde ud af, om man skal fortælle om en kritisk sygdom i en jobsamtale, og hvordan man skal gøre det. Som udgangspunkt er det vel negativt, at man har været syg? Det er udtryk for sårbarhed og svaghed.

Kan man fremstille en sygeperiode positivt?
Fordi jeg havde skrevet på denne blog, kunne jeg ikke vide om dem jeg var til jobsamtale hos, havde læst mine indlæg og allerede kendte alt til min sygdom. Jeg tror, at man ofte googler folk i dag, før man indkalder dem til jobsamtale. Derfor forberedte jeg mig på at skulle svare på spørgsmål om min sygdom ved jobsamtalerne. Og hvordan gør man så lige det? Hvordan fortæller man, at man har været ramt af en alvorlig kræftsygdom og alligevel får tilbudt jobbet?

Jeg bagatelliserede sygdommen
Min strategi var at vente til jeg blev spurgt. Og da jeg så sidst i den ene samtale fik spørgsmålet, om der var yderligere informationer om min person, der ville være væsentlige for dem at høre, fx omkring sygdom og helbred, så fortalte jeg, at jeg havde haft kræft men sørgede for at bagatellisere det. Og det var et ret kort svar, jeg gav. Jeg ville ikke give indtryk af, at det var noget der fyldte meget hos mig mentalt…

Kender du disse problemer, og har du nogen gode råd, som jeg og andre kan have gavn af at høre?

	Emner: fordomme, jobsamtale, kræft
	Der er 11 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tina Birk

Sakral nerve stimulation – hvad er det?

Efter at have fået 3 operationer i tyktarmen, har jeg haft alvorlige problemer med min afføring.

Mit liv så således ud: Enten så tilbragte jeg tiden på toilettet eller også sov jeg for at lade op.
Først havde jeg toiletbesøg med diarre op til 21 gange i døgnet, som strakte sig over 2-3 dage, herefter 1 dags pause og så begyndte forstoppelsen.
Trangen til at gå på toilettet var overvældende, jeg havde så mange kramper bag til, at jeg følte, jeg kunne knække valnødder med anus?! Jeg kom næsten ikke af med noget de første par dage, men rendte alligevel utallige gange.
Så begyndte tarmen at blive fyldt op, og så var det ikke nu men NU, når jeg skulle på toilettet. Ofte besvimede jeg, hvis jeg ikke lige kunne komme på nu og her, så derfor havde jeg permanent en dyne til at ligge på gulvet på vores gæstetoilet, så jeg bar kunne vippe forover, når jeg blev dårlig.

Jeg tror nok, jeg er verdensmester i rullefald fra bræt!!

Når så forstoppelsen var på sit højeste, gik den over i diarre igen. Det var en cyklus, som fortsatte i det uendelige.
Hvad jeg ikke har smidt ud af undertøj, har jeg ikke tal på – så de der fine blondetrusser blev stille og roligt udskiftet med et par gode store kone-nogen af bomuld.

Diverse gode råd har jeg prøvet – HUSK, svesker, hørfrø, naturmedicin…you name it – I had it!
Jeg blev så af min læge henvist til Odense Universitetshospital, hvor jeg blev undersøgt adskillige gange og fik til opgave at føre afføringsskema. Jeg har sågar også spillet computerspil med en elektrode i numsen, men der var ikke rigtig nogen løsninger i sigte.

Så var jeg så heldig at få en superlæge på S-ambulatoriet (jeg sender stadig kærlige tanker til Finn Møller Petersen), da det så sortest ud. Han fortalte, at i Århus havde man en meget god erfaring med netop mine problemer.

Med en henvisning til Analfysiologisk Laboratorium, Århus begyndte det at lysne lidt.
Her blev jeg selvfølgelig også undersøgt i endetarm og tyktarm og man kunne konstatere, at bl.a. peristaltikken (bevægeligheden) i tarmene ikke var optimal.
Jeg var igennem en del forsøg med ballonudvidelser, udskylninger osv. som desværre ikke hjalp, da man foreslog en sakral nervestimulation – i første omgang en testoperation.

Hvad er sakral nerve stimulation (SNS)?
Har man problemer med at styre afføring og /eller urin, kan en behandlingsmulighed være SNS, hvor de sakrale nerver stimuleres elektrisk ved hjælp en indopereret elektrode og stimulator.

De sakrale nerver afgår fra rygmarven, træder ud gennem korsbenet og fører nerveimpulser til bl.a. nederste del af tyk- og endetarmen, blære og kønsorganer. De påvirker bl.a. kontrollen af afføringen og vandladning.

Selve stimulationen er små bitte strømstød, der aktiverer tarmen.
Testoperationen foregår i fuld bedøvelse.
Man får lagt en lille ledning med en elektrode ind i sit korsben tæt på den nervebane, der er forbundet med tarm og endetarm.
Ledningen stikker ud af ryggen og er ført op til en lille boks, hvor man kan skrue op og ned for styrken af stød. Selve stødene føles som om, du forsigtigt tapper med en fingerspids, så bare rolig… du ser ikke ud som en frø i en blender!!!
Boksen bliver båret i et bælte eller en bred elastik og skal af gode grunde selvfølgelig blive på kroppen, da man ellers kan komme til at trække ledningen ud.
Man bliver udstyret med et skema, hvor man fører en dagbog over toiletbesøgene i testperioden.
Herunder bl.a. hyppighed, mængde, konsistens osv.

Forholdsregler, som gælder under test-perioden:
Indgangshullet må ikke blive vådt eller snavset – så man må klare sig med etagevask og få hjælp til hårvask.
Man må ikke løfte ting over 2 kg.
Man må ikke bøje sig, da man kan risikere at rykke ledningen ud. Ens lændestykke skal være lige.
Man må ikke støvsuge, grave i haven eller andet hårdt arbejde.
Man må ikke dreje i taljen.
Man må ikke lægge benene over kors, da man også kan komme til at trække ledningen ud – dog må man gerne krydse fødderne.
Man må ikke rejse og sætte sig for hurtigt.
Og man må ikke køre i bil (selvfølgelig gerne som passager) – dette, fordi de små strømstød man får, kan give ryk i foden, så man derved kan komme til at træde på bremser eller speeder, når det ikke var meningen.
Man må ikke løbe, da dette også kan forrykke ledningen.

Efter endt  og vellykket testperiode som tog ca. en måned blev jeg tilbudt en permanent pacemaker.

Pacemakeren fungerer på samme måde som elektroden med boksen. Dog er pacemakeren så lille – ca. 4-5 cm lang 2-3 cm bred og ca. ½ cm dyb – så den bliver indopereret øverst i den ene balle (der er ingen gener, når man ligge eller sidder). I stedet for boksen, får man så udleveret en fjernkontrol, hvori der bliver indkodet forskellige programmer med strømstød, der ligger forskellige steder omkring tarmåbningen. Denne fjernkontrol kan justere strømstyrke, ændre program og tænde og slukke.

Forholdsregler for pacemaker lige efter operationen:
De samme forholdsregler gælder som for testperioden. Dog i 6 uger, da elektroden skal være vokset ordentligt fast i arvævet.
Efter14. dage får man fjernet de udvendige sting eller clips.
Herefter er de udvendige sår groet sammen og så må man gerne bade normalt igen.

Der vil dog være en del ændringer i dit liv fra nu af:
For eksempel:
Når du kører bil skal du altid AT SLUKKE FOR PACEMAKEREN!
Da du nu bærer pacemaker – får du udleveret et id-kort, som du skal bære altid.Der vil være en del flereforholdsregler, som jeg ikke vil komme ind på her, da det vil blive for omfattende, men man vil få udleveret en udførlig vejledning både til fjernkontrollen og omkring hvad man må og ikke må!Nu har jeg haft min pacemaker i et år og har kun været nødt til at slå den fra, når jeg har haft en ganske almindelig gang Roskilde-syge. Så man må sige, at det har været den bedste løsning for mig.

Desuden skal jeg lige huske at fortælle, at pacemakeren kun holder i ca. 2 år. Så skal man have en ny lagt ind!

Endvidere kan jeg tilføje at Hvidovre Hospital og Århus Universitetshospital er for tiden de to steder i landet, hvor man udfører sakral nerve stimulations-operationer.

Endelig dagens smiler:
Under de mange togture til Århus har min mand af og til ledsaget mig, og vi har nydt den skønne natur.
Ved Skanderborgs søer er der især utroligt smukt og et rigt dyreliv. På et tidspunkt kigger min kære husbond op fra sin computer og udbryder: ”Det var da utroligt! Så stor en svane har jeg ikke set før! Tror du, det er en sangsvane?”
Vi undrer os begge over, at den ligger helt alene på søen, indtil vi kommer nærmere og kan konstatere grunden til størrelsen:
Det viser sig at være en vandcykel forklædt som plasticsvane!
Tak fordi du læste med!

De varmeste hilsner
Tina Birk

	Emner: pacemaker, sakral nerve stimulation, testoperation, ufrivillig afføring
	Der er 10 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

I min rådgivning om modermærkekræft har jeg flere gange talt med folk, der har overvejet at tage en behandling med C-vitamin for at modvirke kræften. De har villet bruge behandlingen med C-vitamin som et supplement til deres behandling i det etablerede behandlingssystem. Jeg har haft svært ved at være en ordentlig samtalepartner om dette emne, fordi jeg ikke ved så meget om disse C-vitaminskurer og heller ikke har nogen erfaring med dem. Det jeg har forstået om dem er, at C-vitamin har en molekylær struktur, der ligner sukkers, og hvis man lader være med at spise sukker og i stedet indtager store mængder C-vitamin, så vil kræftcellerne kaste sig over C-vitaminen og ernære sig af den. Det smarte ved det er, at kræftcellerne ikke kan tåle C-vitamin, og derfor bliver de svækket. Hvis behandlingen skal virke, er det således vigtigt, at man ikke alene indtager C-vitamin men også holder en stram kostplan, som reducerer indholdet af sukker i kosten og styrker immunforsvaret.

Jeg synes, det er en meget sympatisk og troværdig tankegang, at den kost vi indtager har betydning for vores sundhed og påvirker vores helbred. Derfor er jeg blevet interesseret i disse behandlinger med C-vitamin. Det er grunden til, at jeg har støttet et initiativ i Netværk Modermærkekræft, hvor vi har arrangeret et foredrag med Claus Hancke, som er speciallæge i almen medicin og leder af Institut for Orthomolekylær Medicin i Lyngby, hvor de bl.a. tilbyder disse C-vitaminskurer til kræftpatienter. Claus Hancke vil fortælle om alternativ kræftbehandling, Redoxbehandlingen (C-vitaminskuren) og interaktionen mellem det etablerede behandlingssystem og alternativ behandling.

Foredraget finder sted torsdag den 27. marts kl. 18:00-19:30 i Cafeen i Sundhedscenter for kræftramte i Ryesgade 27, København N. Alle interesserede er velkomne. Du kan tilmelde dig arrangementet på adressen: maligntmelanom@hotmail.com eller på en kommentar her på bloggen.

Du kan læse om Institut for Orthomolekylær Medicin her og om redoxbehandlingen her

	Emner: alternativ behandling, c-vitamin, kost, modermærkekræft
	Der er 29 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Det er rigtig lang tiden jeg skrev sidst, over en måned, jeg har kun været inde og læse andres indlæg.
 
I denne periode har jeg dels været til en ultralydscanning, heldigvis foretaget af den samme læge som så mig sidst, dels været en tur på rehabiliteringsophold på Dallund Slot.
Undersøgelsen begyndte med et chock for det så først ud som om der var kommet en cyste mere til i leveren. Jeg har længe haft en lille en, der er helt uskadelig.
Lidt efter sagde lægen, jeg bad ham om at “læse højt” undervejs, dog at det kunne være at scanningen viste den samme cyste fra flere sider og gudskelov sådan var det, jeg var bare så glad for at han var så erfaren.  Det, der så mærkeligt ud sidst, var der endnu, helt uforandret, nok bare lidt fedt. Denne gang blev det i journalen beskrevet som fedt i en særlig arkitektonisk fordeling!

Alligevel foretrak den læge jeg samtalede med bagefter at man for en sikkerheds skyld skulle foretage en ct scanning, for det var foreslået første gang det arkitektoniske fedt dukkede op.
Så ct scanningen fik jeg foretaget og så tog jeg på Dallund. Svaret ville jeg først få efter hjemkomsten.

Ophold på Dallund Slot
Det var bare godt fra først til sidst. Et dejligt og smukt Slot i smukke omgivelser, med egen sø.
Først den almindelige skepsis alle disse nye ansigter, hvor så de alvorlige ud. Men det var de ikke, Vi har grinet og grædt, lyttet og kors hvor vi snakkede.
Vi blev hurtigt rystet sammen under oplægget: fortæl, under en gåtur 3 og 3, de to andre hvad du ønsker at få ud af opholdet og hvad er dine bekymringer med hensyn til opholdet.
Senere rundvisning og underholdning og sang om aftenen.
Eneværelser til alle og eget bad. Morgnerne startede for de morgenfriskes vedkommende med en gåtur rundt om søen, kl. 7.00! Det var kun lige lyst!  Morgenbuffet i spisesalen, stort og lækkert udvalg. Lige en lille pause og så i gang med dagens program kl. 8.15.   
En veninde havde spurgt mig, om det nu også var noget for mig, om jeg mon ikke ville komme til at kede mig.  Ikke et øjeblik! Det var et rehabiliteringsophold ikke et rekreationsophold.Jeg vil ikke gå helt i detaljer med programmet, men fortælle at der var foredrag med plads til at stille spørgsmål. Vi var delt op i 2 hold til de fleste foredrag og alle motionshold, så der var fornemmelsen af “plads” nok. Der var sat tid af i ugen til individuelle samtaler med en fagperson og det var guld værd.Foredragene blev holdt af dygtige, kærlige, kompetente og professionelle fagpersoner. En læge holdt foredrag om kræft og sexualitet, kræft, behandling og senfølger.
Kræft og psykiske reaktioner ved en psykolog.
Motion, pilates og afspænding, massage ved fysioterapeuter. Introduktion til stavgang.
Socialrådgiverens foredrag og oplæg hed “Tilbage til arbejdet eller hvad”. 
Krop og kunst ved en kunstterapeut.
Værkstedsaktiviteter om aftenen hvis man havde lyst Mange skulle kun lige kikke men blev. Dans.
Der var foredrag med en diætist og en økonoma.
Præsten, der holdt foredrag var også filosof.
Næstsidste dag lavede vi handleplaner.
Farvel, lørdag formiddag.

Jeg kom hjem med meget godt i bagagen til fremtiden.

Hjemme igen – fremtiden uha
På opholdet blev jeg bl.a. klar over at den plan jeg havde med at begynde på arbejde ugen efter ikke holdt. Det var ikke let at indrømme. Jeg havde sagt ja til en udstilling og skulle allerede holde fernisering en uge efter. Jeg havde talt med min arbejdsplads om at nok at begynde så småt.
Dagpengeafdelingen havde jeg fortalt om mine planer og havde forhørt om regler 14 dage før opholdet på Dallund.
Dengang troede jeg at når der nu ville være gået ca. 6 uger siden sidste kemo ville jeg være parat til at arbejde igen. Jeg har jo klaret mig rimeligt godt rent fysisk.  Men jeg er bare så træt i mine muskler og har ikke så mange kræfter, bliver hurtigt udmattet.
Hele vejen til Dallund sad jeg og tudede uden at vide hvorfor. Endelig tid til mig selv, ingen facader, sammen med andre i samme båd? 

Nu venter jeg lidt, tager det roligt. Begynder så småt at male, arbejder med maleriet 10 timer om ugen, hjemme hos mig selv i eget tempo. Så ser vi hvornår der er ork til mere. Jeg har undret mig over denne reaktion, at trætheden kommer, nu det hele er overstået, men sådan har det været for mig. 
I næste uge skal jeg tale med en sagsbehandler, men ingen skynder på mig.

Ct scanningen viste ikke noget patologisk. Håret er 2 ½ cm. langt og gråt!  Jeg synes nok det klæder mig, men det skal nok alligevel være lidt længere så der kan blive en frisure.

	Emner: fremtiden
	Der er 8 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link