Inger Marie Toft Hansen

Desværre undgik jeg alligevel ikke infektion med feber efter første kemoterapi med Topotecan. Det gik ellers godt i starten, hvor jeg godt nok havde en urinvejsinfektion, men hvor antibiotikaen syntes at virke, så jeg ikke fik feber. Blodprøverne viste allerede efter en uge, at min knoglemarv var meget påvirket, men det syntes alligevel at gå fint sålænge jeg fik antibiotika.
Jeg vovede at tage til DR Slotskoncert, men dagen efter havde jeg 38,5 og kontaktede hospitalet. Det planlagte skift af mine urinvejskatetere blev udskudt, men jeg blev indlagt og fik en ny slags antibiotika, som ikke havde nogen effekt. Jeg skiftede derpå til en ny slags igen, som jeg stadig tager, men feberen synes ikke rigtig at forsvinde, selv om jeg har fået antibiotikaen i over en uge og også fået skiftet/fjernet kateterne. Tallene for min knoglemarv er i orden igen, men 2. gang Topotecan er blevet udskudt.
Jeg er nu hjemme, men sveder utrolig meget, mest om natten. Det er planen, at jeg skal til lægesamtale på mandag og have Topotecan i næste uge. Det er 5 dage i træk. Jeg skal være afebril, men jeg kan jo ikke hekse. Jeg håber det bedste.
CA125 viste et vist fald og jeg havde også en god fornemmelse i starten efter 1. omgang Topotecan, så jeg vil jo gerne prøve igen snart, inden kræften rigtig er kommet sig. Der er desværre ingen tegn på, at den holder pause, medens jeg har infektion.
Det er alligevel dejligt at være hjemme efter 1,5 uge på hospitalet, og vejret viser sig jo fra den pæne side lige nu.

	Emner: feber, infektion, topotecan
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Annelise Læssøe

I mandags var jeg til lægesamtale på RH for at få resultatet af min CT-scanning ugen før. Og jeg fik gode nyheder – scanningen viste en minimal forstørrelse af kræfttumoren i min ene lunge, mens resten af tumorerne er uforandrede. Altså ikke kemo igen lige for tiden – næste CT-scanning skal foretages den 28. november, og indtil da vil jeg gå ind i næste fase af mit forandrede liv.

I tirsdags havde jeg aftalt et møde med min chef for at tale om min tilbagevenden til jobbet. At sige jeg var nervøs er en underdrivelse – jeg havde både en knude i maven og kvalme, som jeg sad der i bussen på vej til mødet. Men det gik rigtigt godt – jeg starter i det små den 9. september, om det så bare er et par timer den første uge. Resten af september kan jeg komme og gå, som jeg orker, og mine arbejdsopgaver er til at begynde med begrænset til rent interne opgaver, som ikke er påhæftet en tidsfrist, og som ikke vil give mig stress og jag, endsige dårlig samvittighed over ikke at yde nok lige i starten.

Jeg var selv hudløst ærlig i min beskrivelse af min frygt for ikke at kunne yde nok i et godt stykke tid – det måtte briste eller bære, for jeg kan ikke vide, hvordan jeg klarer mit job efter at have været fraværende siden begyndelsen af januar. Jeg ved, jeg trænger til ro omkring mig, og til selv at finde ud af det tempo jeg kan klare lige nu. Jeg ved også, at jeg har for høje forventninger til mig selv, så jeg må sørge for at få de bedste betingelser for ikke at blive presset for at undgå den dårlige samvittighed, som jeg er slem til at påføre mig selv.

Så for mig vil det kræve disciplin at sørge for at lytte til min krop og ikke min hjerne – heldigvis fik jeg bevilget 6 ekstra timer hos min psykolog, som har været en stor hjælp i disse måneder, også med min forberedelse til at genoptage arbejdslivet.

Sjovt nok var jeg fuldstændig udmattet i onsdags, ud af døgnets 24 timer sov jeg de 17, vel nok en af mine rekorder. Men mandagens møde på RH og tirsdagens møde med min chef tog bare pippet fra mig – selv når ting ender godt, kan det være aldeles udmattende.

Jeg er meget spændt på denne nye fase af mit liv – i mellemtiden har jeg fået to nye kolleger, som jeg skal lære at kende, og hele afdelingen er flyttet fra en etage til en anden, dvs. nye kontorer, andre omgivelser, ikke blot ”den gamle stol og rutiner” at vende tilbage til.

Det er lidt foruroligende – men også spændende.

	Emner: arbejdsliv, CT-scanning, psykolog, samvittighed, stress
	Der er 5 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Christian Lillelund

Så er det blevet tid for at berette om min dejlige tur med Team Sarcoma her i sommer i Østrig. Det var en rigtig god tur, hvor vi cyklede fra Passau i Tyskland til Wien i Østrig for at skabe opmærksomhed om sarkomkræft.
Her kan du se et billede hvor vi tog opstilling udenfor et hotel i Linz før dagens afgang. Faktisk var dette den eneste dag med masser af regn, men her står vi godt i læ under et halvtag. Lige den dag var det dog kun de mest energiske i gruppen der havde lyst til at cykle dagens 80 km i regnvejr, men det var også helt ok. Hver dag blev vi nemlig delt op i grupper efter formåen og hvad folk havde lyst til på dagen. Der var altid en hurtig/lang tur gruppe, og en mere afslappet, hvor der også var mindre børn med. Derudover havde vi et par i gruppen der faktisk slet ikke kunne cykle pga. deres kræft i ben eller arme, men så blev der i stedet for arrangeret andre udflugter, som de blev kørt rundt til. Det var dog lavet så smart at vi hver dag mødtes til frokosten samlet, og selvfølgelig også hver eftermiddag/aften efter dagens ture kom frem til samme sted og spiste sammen.

Udover at være en god personlig oplevelse, og nye venskaber, var meningen med turen jo at vi ville skabe mere opmærksomhed omkring sarkomkræft, og samle ind til forskningen i helbredelsen af sarkomkræft. Sarkomkræft er nemlig en ret overset gruppe af relativt sjældne kræfttyper, hvor det meget bedre kan betale sig for de store medicinalfirmaer at forske i de store kendte kræftformer som f.eks. brystkræft og testikelkræft. Allerede på turens første aften kunne Bruce offentliggøre at det på de få år Team Sarcoma har eksisteret var lykkedes at samle over 1 mio. dollars ind til sagen. Det er da ret godt gået. Derudover har man slet ingen omkostninger til administration, da alle arbejder frivilligt, så faktisk bliver der doneret ca. 102% til forskningen, da pengene trækker renter inden de doneres. Når pengene doneres til forskning går man også sammen med andre fonde, sådan at det faktisk er det dobbelt beløb der bliver givet. Det må da siges at være en god sag at større, når pengene alt i alt går mere end dobbelt direkte til forskningen. Her er billede af mig med ægteparret Bruce og Barbara Shriver der har startet Team Sarcoma, efter at deres datter Liddy desværre døde af sarkomkræft.

Målet med opmærksomhed blev også nået. Vi blev selvfølgelig lagt mærke til hvor vi kom frem, men herudover deltog over 8.000 mennesker rundt i verden i forskellige lokale arrangementer der støttede sagen. Også i Danmark blev det til en fin cykeltur med picnic ved Vedersøe. Da vi kom frem til Wien i Østrig, stod østrigsk TV også klar ved mållinien og interviewede os, som de bragte som en af de store lokale nyheder i aftenens nyheder. Den sidste dag cyklede vi sammen med lokale fra Wien området der havde hørt om det gode initiativ, så det var også en ordentig flok der kom sammen der. Alt i alt må målet siges at være nået med Team Sarcoma Initiative Week. Rigtig mange deltog aktivt lokalt som støtte. Du kan faktisk se en video med sammenklip fra mange af dem der deltog rundt i verden ved at klikke her.

Udover selve cykelturen hver dag, var der også arrangeret at vi kunne se en masse langs Donau. Blandt andet kørte vi igennem Wachau vinregionen, hvor vi da lige var nødt til at holde ind og smage et glas af deres kendte hvidvin, Grüner Veltliner. Gæt hvad et glas kostede på en fin cafe midt på strøget i en rigtig hyggelig by med brostensbelagte gader? 1 € såmænd. Vi kørte også igennem regionen hvor der var højsæson for Marille frugter, hvilket vil sige abrikoser, til marmelade, diverse drikke osv. Det smagte faktisk rigtig godt. Vi fik også det en masse flotte historiske bygninger. Her er jeg f.eks. på toppen af det slot hvor den engelske konge Richard Løvehjerte blev holdt fanget. Det er faktisk en meget sjov historie. Englænderne vidste nemlig ikke hvor kongen var, så en sanger gik rundt fra slot til slot og sang et vers som kun kongen Richard Løvehjerte kendte fortsættelsen til. Man fandt så ud hvor han var, men det daværende Østrig forlangte så meget i løsepenge, at England slet ikke havde råd, og måtte hæve skatterne væsentligt. Det skabte så Robin Hood legenden, fordi folk ikke ville betale de høje skatter.

Der er rigtig mange flotte scenerier langs Donau i Østrig, og jeg kan da kun anbefale andre at prøve samme eller en lignende tur. Det er rigtig hyggeligt sådan at køre rundt hver dag, og bagagen bliver kørt til næste overnatningssted af andre. For det meste af tiden cyklede vi langs Donau, og derfor var der ikke de store stigninger, da floden snor sig meget, men jo ikke går så meget op og ned. Der var dog indlagt tre pæne valgfri stigninger undervejs, hvor jeg jo nok må vedkende mig, at jeg kom først op af dem alle. Grundformen fra Proof of Life træningen fornægter sig ikke  Her et billede fra et af de rigtig flotte steder vi overnattede, hvor der var en pæn stigning op til. Det var et hotel ved Maria Tarfel, en flot kirke på toppen, hvor vi havde en fantastisk udsigt udover Donau dalen i strålende solskin.

Jeg delte værelse med en tysker ved navn Bernhard på turen. Det er ham til venstre siddende på bænken her på billedet. Vi var sat sammen rent tilfældigt, men vi kom fint ud af det med hinanden. Han havde trænet hårdt til turen, og kørt over 5.000 km i år som fortræning, så han havde ingen problemer med dagens etaper. Det sjove var dog at vi var et meget internationalt hold, hvor engelsk var fællesnævneren for de fleste, og Bernhard var fra det tidligere Østtyskland, så havde kun lært russisk, ikke noget engelsk. Det betød at de østrigske guider skulle forsøge at sige alt på engelsk, og så oversatte jeg til tysk for Bernhard, i et tysktalende land. Guiderne var dog ikke særligt gode til engelsk, så et par af amerikanerne bad mig oversætte, da de fandt ud af jeg både kunne engelsk og tysk som fremmedsprog. Det var noget af en prøvelse indimellem, f.eks. ved et gammelt kloster, hvor jeg lige spontant skulle oversætte alt en gammel munk sagde på noget underligt tysk til engelsk. Men det gik nu meget godt

Som en lille afrunding vil jeg nævne en hollandsk bekendt ved navn Truce. Hendes søn på min alder, Paul, havde også sarkomkræft da jeg fik min sarkomkræft. Vi fandt hinanden over nettet, og skrev sammen i noget tid. Siden hen skrev vi mindre sammen, og jeg gik hen og fik ny email adresse. Truce havde så prøvet at skrive til mig gentagne gange, men fik ingen svar, og hun frygtede det værste, altså at jeg nu var død, ligesom hendes søn Paul desværre nu er af sarkomkræften. Men som lidt af et tilfælde var hun en af deltagerne på denne tur også, så hun blev temmelig rørt da hun så mig der igen – i levende live. En ligeså rørende aften var da vi fik lov til at bruge en 600 år gammel vinkælder til noget ganske særligt en af de sidste aftener. Der kunne vi alle skrive en hilsen til en der betød noget for os, en vi havde mistet til kræften eller lignende på en papirspose og sætte et fyrfadslys i. Det blev til en hel kælder fuld af rigtig rørende historier. Det var en noget speciel oplevelse jeg ikke glemmer lige med det samme. Herunder er et billede af nedgangen til vinkælderen.

Det var så lidt om min cykeltur med Team Sarcoma, der helt sikkert har været en stor oplevelse for mig. Nye venskaber, plus en rigtig god sag at støtte. Jeg vil slutteligt gerne takke Kræftens Bekæmpelse for at have støttet min deltagelse i turen. Jeg håber en anden næste år med sarkomkræft får samme mulighed.

	Emner: sarkomkraeft, team sarcoma
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

En sammenskrivning af psykolog Jakob Skov Knudsens oplæg i Netværk Modermærkekræft den 12. juni 2008: “Det mentale arbejde i forbindelse med at leve med kræft og kræftbehandling”.

At miste orienteringen i livet
Jakob Skov Knudsen indledte sit oplæg med at tale om den omvæltning, der sker hos et menneske, som får stillet en kræftdiagnose. Han beskrev, hvordan sygdommen laver om på det mentale verdensbillede: sygdommen er meget dominerende, og derfor skubber den alle andre ting til side: de mål man havde bliver erstattet af andre; de ting der betød noget, glider i baggrunden, og de rutiner man levede efter, bliver brudt op. Kræftsygdommen ændrer på livsopfattelsen og skaber angst og uvished, ændrer mål og sætter nye behov. Med ét slag mister man således det liv man havde og står med et nyt og fremmed. Man mister orienteringen i livet og er pludselig på herrens mark. Denne situation kan man håndtere på forskellige måder. Jakob Skov Knudsen refererede til psykologen Martin Seligman, der skelner mellem negative og positive tankemønstre. Disse tankemønstre har betydning for, hvordan vi har det, mens vi lever -og endda for hvor længe vi lever! mener Seligman.

Et negativt tankemønster
Et negativt tankemønster ved en kræftsygdom kan fx være: ”Jeg er altid uheldig. Det er typisk, at det er mig, der skal blive ramt. Jeg kan ikke mere gøre de ting, som jeg gerne vil”. Det er karakteristisk for det negative mønster, at man tænker på sig selv som et forsvarsløst offer for et overgreb, at man er svag og modtagelig for at blive syg.

Et positivt tankemønster
Modsætningen hertil er det positive tankemønster, hvor man fx tænker: ”Det var et tilfælde der gjorde, at jeg fik kræft. Det må jeg se at komme af med igen”. Man tænker i højere grad på sig selv som uforanderlig, og sygdommen som midlertidig. Man ser sig selv som aktiv og modstandsdygtig, og lader ikke sygdommen fylder hele livet. Det er en positiv tankegang at holde fokus på det positive i livet og blive ved at nyde og dyrke det, selv om man er syg. Hvis man kan bemærke det gode og giver det opmærksomhed, vil det vokse og gradvist fylde mere i ens liv og tankeverden. I en positiv tankegang passer man på den del af sit liv, hvor man finder sin lykke og sin glæde og man prøver at være der, så meget man kan.
Det kan dog ofte være svært at se, at der overhovedet er noget positivt tilbage i livet, når man er blevet ramt af kræft. Det kan derfor anbefales, at man skriver ned, hver gang man oplever noget, man bliver glad over. Et sådant glædeskatalog kan være styrkende læsning.

Automatiserede reaktioner
Man kan blive bevidst om sit eget tankemønster ved at bruge en ½ time dagligt på at tænke over, hvordan man tænker på sin situation. Ifølge Jakob Skov Knudsen er det sundt at arbejde med sin selvbevidsthed og selvindsigt. Men i vores travle, moderne hverdag vænner vi os desværre ofte af med det. I dagligdagen har vi sjældent tid til at standse op, betragte os selv og tænke vores situation igennem. Vi lever i stedet i højere grad efter reaktioner og mønstre, som vi har vænnet os til, men som ikke beror på bevidste valg: dagligdagen er en gentagelse af en lang række handlinger, følelser og tanker, og de tilvænnede reaktioner hjælper os til at handle og orientere os i disse velkendte situationer. Med tiden har disse reaktionsmønstre aflejret sig i vores psyke og er blevet automatiseret.

Bevidstgørelse
Når en kræftsygdom bryder ind og forandrer livet, slår hverdagens automatreaktioner ikke længere til. Derfor er det vigtigt at standse op og mærke efter, hvordan man rent faktisk oplever situationen og derved blive bevidst om sit tankemønstre: ser man sig selv som et forsvarsløst offer for sygdommen, eller gør man modstand mod den og har en tro på, at man selv kan gøre noget ved sin situation. Man bør gøre de ting, som man tror på, og som man synes, er den rigtige måde at håndtere situationen på. Man bør holde fast i troen på at det man selv gør, betyder noget. De ting man så vælger at gøre, har naturligvis konsekvenser. Ethvert valg åbner nogle muligheder og lukker andre. Den vej man vælger, byder på en række hændelser, og havde man valgt en anden vej, ville det have budt på andre hændelser og andre muligheder. Men når de valg man træffer er bevidste, så kan man bedre stå inde for dem og deres konsekvenser, sagde Jakob Skov Knudsen. Derfor er det vigtigt at være bevidst og have sig selv med på herrens mark.

Jakob Skov Knudsen har godkendt sammenskrivningen.

	Emner: glæden, oplæg, psykologi, tankemønstre
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Bjørn Askholm

ja, så blev jeg endelig udskrevet i fredags!
Det er rart at jeg nu ikke behøver tage ind på Riget hver dag, men kan nøjes med en gang om ugen eller 2.. Men det er mærkeligt at man bliver ved med at have det dårligt, selvom man jo er udskrevet. Pludselig kan jeg få ond i maven, og så skal jeg bare brække mig!
Mine smagsløg og slimhinder i munden er stadig helt ad helvede til. Jeg er hele tiden tør i munden, og skal have noget med mig som jeg kan drikke alle vegne! Det er egentlig meget smart, da jeg skal drikke 2-3 liter om dagen, for ikke at min nyre bliver overbelastet af al medicinen, men stadig pisse irriterende.
Jeg har altid elsket øl, kaffe og Cocca Cola, men kan pludselig ikke fordrage nogen af delene. Det er en kræsen tysker jeg har fået mig! ;o)
Så er der Sandummun, den immun-hæmmende medicin jeg skal tage for at holde den nye knoglemarv i ro. Jeg tror jeg har scoret samtlige bivirkninger der er at hente hjem med den. Jeg ryster meget på hænderne og tripper, har forhøjet blodtryk, for høj temperatur, kvalme og diaré. Så brænder mine hånd- og fodflader, og jeg får ikke rigtig blod nok til fingerspidserne.. Jeg tror det var det! Jeg tror sgu ikke rigtig jeg kan tåle de piller! Jeg skal tage dem det næste halve år, men det bliver sgu ikke sjovt at starte på arkitektstudie, hvis det bliver med rystende hænder de første mange måneder!
Skal lige have snakket med dem ude på Riget!

Er der andre der har været igennem en knoglemarvstransplantation? Hvad har været jeres erfaring med smagsløg og slimhinder i munden? Hvor lang tid gik der før det begyndte at blive normalt igen?

	Emner:
	Der er 5 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Et gruppemøde er en lejlighed til at møde andre, som på forskellig vis har modermærkekræft inde på livet. Det giver mulighed for at dele erfaringer med sygdommen og tale om emner som angst og fremtidsudsigter, behandlinger og bivirkninger.

Næste møde finder sted

Torsdag den 21. august kl. 18:00 til 21:00
Sundhedscenter for kræftramte
Ryesgade 27, 2200 København N

Som et indslag på mødet den 21. august vil mmk-patient Michael fortælle om sine bestræbelser på at reducere sin risiko for tilbagefald. Efter operationen for modermærkekræft ønskede han at blive behandlet med interferon som forebyggende behandling mod tilbagefald. Men denne efterbehandling kunne han ikke få i Danmark, og derfor tog Michael til Dermatologisk klinik på Charité, Universitetshospital i Berlin og talte med Dr. med. Uwe Trefzer. Trefzer bekræftede, at en behandling med højdosis interferon reducerer risikoen for tilbagefald men, at det kun er hos 5-10% af patienterne, at alle tilbageværende kræftceller bliver fjernet, og risikoen for tilbagefald dermed elimineres helt.
Da det ofte er en ganske hård behandling for patienten at gennemgå, er det vigtigt, at behandlingens relativt ringe succesrate bliver vurderet nøje i forhold til patientens risiko for tilbagefald, før patienten henvises til behandlingen.
På baggrund af Michaels danske journal anbefalede Dr. Trefzer ham dog at tage behandlingen med højdosis interferon. Tilbage i Danmark har Michael nu søgt Sundhedsstyrelsen om at få denne behandling men har i første omgang fået et afslag …

Læs om Charité hospitalet her: charite.de

Alle der har en interesse i modermærkekræft er velkomne til gruppemødet.

	Emner: erfaringer, gruppemøde, interferon
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Inger Marie Toft Hansen

Jeg starter som blogger lidt sent i mit sygdomsforløb, men selvfølgelig med det emne, som lige nu ligger mig mest på sinde.

Som det fremgår af min historie har jeg allerede prøvet flere kemobehandlinger uden større held. Den første behandling startede dog lovende med at bringe tumor markøren CA125 ned i normalområdet, men det var desværre kun forbigående. Siden er CA125 steget støt og er nu på 1325 (normal 0-35). Andre undersøgelser viser også, at min kræft desværre har spredt sig både indenfor og udenfor bughulen. Mest frygter jeg lige nu pletterne på mine lunger.

Da de to første kemobehandlinger ikke har hjulpet, er jeg i en uheldig gruppe af patienter med kræft, der er resistent over for de mest effektive kemostoffer. I den engelsksprogede litteratur skelner man somme tider mellem hhv. “chemotherapy refractory” og “chemotherapy resistance”. Med “refractory” menes, at kemobehandlingen slet ikke virker, eller at der kommer tilbagefald under behandlingen (mit tilfælde). Med “resistance” menes, at kemobehandlingen har haft effekt i første omgang, men at den ved et senere tilbagefald (mere end seks måneder efter behandling) ikke længere har effekt. I det følgende vil jeg slå de to tilfælde sammen under begrebet resistens. Jo flere kemostoffer ens kræft er resistent overfor, jo dårligere er selvfølgelig mulighederne for behandling. Mht. til resistens er der chance for, at det også gælder beslægtede stoffer, f.eks. andre platiner (Carboplatin, Cisplatin) eller taxaner (Taxol, Taxotere).

Efter de første to mislykkede kemobehandlinger syntes jeg, at jeg havde det så dårligt, at jeg højst kunne prøve een gang til. Jeg ville derfor gerne have alle muligheder afdækket og bad om “second opinion”. Jeg startede også med at søge på nettet efter forsøgsbehandlinger, der skulle modvirke kemoresistens. Der er mange forsøg i udlandet, idet resistens er et typisk problem inden for æggestokkræft, men jeg fandt ikke rigtig nogen i Danmark. Lægerne mente på forhånd, at jeg evt. kunne prøve stoffet Topotecan, men de var i tvivl, om jeg var rask nok til kemobehandling. Resultatet af “second opinion” blev, at jeg kunne prøve Topotecan eller Gemcitabin. Jeg var skuffet over, at det “kun” var disse “standard”-behandlinger, der blev foreslået, ikke noget med eksperimentel eller forsøgsbehandling.

Da jeg fik resultatet af “second opinion” ville mine læger i virkeligheden ikke råde mig til at få kemobehandling, vist fordi chancerne for effekt på mig var små og fordi behandlingen højst ville forlænge min tid lidt, men med risiko for bivirkninger som træthed, infektioner og feber, altså dårligere livskvalitet. (Kun Topotecan kunne komme på tale på Herlev.)

Sikken et dilemma! Jeg kan jo ikke være den første, der står i den situation at skulle vælge, om jeg vil have kemobehandling eller ej, men der er jo en kæmpe usikkerhed ved det hele. Hvor slemme vil bivirkningerne være for mig? Skal jeg give afkald på den, omend lille, chance for at kemoen har en vis effekt? Hvor hurtigt vil min sygdom udvikle sig, hvis jeg ikke får behandling? Vil den udvikle sig hurtigere, hvis behandlingen ikke virker?

Jeg var på det tidspunkt indstillet på, at jeg gerne ville prøve een behandling mere, hvis det relativt hurtigt kunne afgøres, om den havde effekt. Det blev så planlagt, at jeg skulle have to serier Topotecan, men først efter den strålebehandling jeg havde fået tilbudt (efter et vist forarbejde fra min side).

Der var så masser af tid til at spekulere på, om jeg alligevel skulle droppe kemobehandlingen. Skulle jeg evt. prøve at skifte til Rigshospitalet og få Gemcitabin der? Kunne jeg måske alligevel få Herlev til at tage en biopsi og få kemoresistensen testet på forhånd (tidligere afvist)? Skulle jeg ikke hellere prøve at få min stomi opereret for brok og fremfald af tarmen?

Jeg diskuterede sagen med bl.a. familie og sygeplejersker, men der er jo ingen andre, der kan beslutte for een og de andre havde klart svært ved at råde. Jeg hældede til at få min stomi opereret, men hvordan mon min kræft havde udviklet sig under strålebehandlingen, især hvordan med lungerne?

Lægesamtalen, hvor jeg skulle have resultatet af de seneste undersøgelser og Topotecan-behandlingen skulle igangsættes, fandt sted mandag i sidste uge, så jeg vil ikke belaste jer med at råde mig, men jeg vil være glad for synspunkter på emnet. I sidste øjeblik besluttede jeg at starte på kemoen i stedet for at prøve at få stomien opereret.  Kræften i lungerne var blevet værre, og det blev afgørende for min beslutning. Lægen (selvfølgelig en ny) rådede mig nu heller ikke fra kemo.

Jeg har nu fået første serie af Topotecan og håber det bedste.

	Emner: æggelederkræft, æggestokkræft, kemoresistens, kemoterapi, livskvalitet
	Der er 15 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Hver gang jeg kommer ind i Kræftrådgivningen i Kræftens Bekæmpelse, kan jeg ikke lade være at undre mig over, at der altid er stillet slik og kager frem til husets brugere. Det er jo fortrinsvis kræftpatienter, der kommer i huset, og er slik og kager gavnligt for dem? Antagelsen om at mennesker kan finde en vis trøst og tryghed i at putte noget sødt og godt i munden, er måske rigtig nok psykologisk set, men jeg tvivler på, at det er fornuftigt at gøre for netop kræftpatienter. Man kan i alt fald finde en del artikler på nettet, der handler om, at sukkerstoffet glucose er et næringsstof, som kræftceller har særdeles let ved at optage, og netop derfor anbefales kræftpatienter at reducere deres sukkerforbrug eller helt at leve af diabetikerkost.

Os der har prøvet at få en PET/CT-skanning ved, at det lige præcis er kræftcellernes evne til at optage store mængder glucose, der udnyttes i den kontrastvæske, der gives i forbindelse med denne skanning. Kontraststoffet, som gives intravenøst en halv time før selve skanningen, hedder Flour-18-Desoxyglucose. Det er en glucoseopløsning, som er tilsat radioaktivt flour. Rationalet med dette sporingsstof er, at når patienten møder op til skanning efter at have fastet i 6 timer, så er cellerne i patientens krop sultne. Når kontraststoffet så sprøjtes ind i blodet, fordeles det i patientens krop, og kroppens celler vil begynde at optage glucosen. Da kræftceller har en særlig høj aktivitetsgrad, har de et større behov for næringsstoffer, og derfor vil de optage særlig meget af glucosen – omkring 10 gange mere end kroppens øvrige celler. Når patienten efterfølgende bliver skannet, lyser det radioaktive flour, som er tilsat glucosen, op på billederne. Kræftcellerne, som har optaget mest kontraststof, lyser kraftigst op, og hermed er kræftcellerne lokaliseret.

Det er således videnskabelig anerkendt, at glucose er et særlig godt næringsmiddel til kræftceller, og derfor bør psykologerne i Kræftens Bekæmpelse finde andre måder at trøste og lindre kræftpatienterne på. Tricket med det søde mundgodt kan være udemærket i andre psykologiske praksiser men ikke til kræftpatienter.

	Emner: glucose, kræftceller, trøst
	Der er 19 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Bjørn Askholm

De sidste dage med orlov er gået ind og ud af hospitalet. Jeg kan ikke komme af med min diaré, og har været indlagt nogen dage med feber…
Jeg kan mærke at jeg langsomt får lidt mere energi, og lidt mere appetit. Men det går meget langsomt!
Nu glæder jeg mig til at der kommer styr på feber og diaré, så jeg kan blive udskrevet, og der kan komme lidt mere rytme i hverdagen!

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Bjørn Askholm

Så fik jeg orlov!
Desværre er jeg igen blevet plaget med diaré de sidste 3 dage, så de vil ikke udskrive mig endnu. Men som lægen sagde, kan jeg jo ligeså godt have diaré der hjemme. Jeg får ikke mere behandling IV, så der var egentlig ingen grund til at jeg blev hængende der og kedede mig. Nu skal jeg komme hver morgen til blodprøver, og vente på svar, og kan så forhåbentlig tage hjem igen! Når diaréen er overstået skulle jeg ikke “fejle” mere, og kan så blive udskrevet, så jeg ikke behøver at komme hver dag.
Jeg synes det var lidt svært at skulle forlade hospitalet og de trygge rammer, når jeg ikke føler mig helt rask endnu. Nu kan jeg jo ikke lige trykke på en knap, og så kommer der en sygeplejer rendende, men det skulle der vel heller ikke være brug for. Det skal jeg bare lige overbevise mig selv om!

Nøj hvor er jeg træt! Efter at have ligget i en seng nærmest 3 uger i træk, lige lavet lidt morgen-gymnastik, og gået pendulfart mellem sengen og toilettet, som det mest aktive, er man altså blevet afkræftet!
Når de fleste mennesker sætter sig ned, er det for lige at slappe af. Jeg derimod har ligget så meget ned, at jeg skal bruge kræfter på at sidde op. Det synes jeg sætter tingene meget godt i perspektiv!
Men rart alligevel at have den mere frihed. Rart med hjemmelavet mad (som jeg stadig næsten ikke kan spise noget af), og rart at komme til at sove i sin egen seng!

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link