|
OM BLOGGEN
Læs mere... KOMMENTARER Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen! Annelise om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen! Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen! Anne Jacobsen om GODT NYTÅR. Susanne Rieneck Pedersen om GODT NYTÅR. Jytte Fynbo om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen! rygestop om Angsten ! Helle om Motion og kræft ingrid om Lenelouises historie TIDLIGERE INDLÆG januar 2010 (4) november 2009 (5) oktober 2009 (4) september 2009 (2) august 2009 (2) juli 2009 (6) juni 2009 (6) maj 2009 (5) april 2009 (3) marts 2009 (5) februar 2009 (5) januar 2009 (6) december 2008 (5) november 2008 (3) oktober 2008 (8) september 2008 (10) august 2008 (12) juli 2008 (21) juni 2008 (6) maj 2008 (17) april 2008 (13) marts 2008 (4) februar 2008 (7) januar 2008 (7) december 2007 (6) november 2007 (7) oktober 2007 (15) september 2007 (13) august 2007 (14) juli 2007 (24) RELEVANTE LINKS Abonnér (RSS) - Læs om RSS Cancer.dk |
31-10-2008
Jeg har lige talt med Patricia, Thomas kone. Operationen er gået over al forventning. Hele tumoren er blevet fjernet. Det var der ingen der troede var muligt. Tumoren er ikke gået i hjernestammen, hvilket betyder, at der ikke vil komme noget handicap. Det er så fantastisk, at jeg fik kuldegysninger, da Patricia ringede. Og så synes jeg det er fantastisk af Thomas, at han selv tænker over, hvem der vil skrive på bloggen for ham. Men lad os skåle for Thomas i aften, han må have haft englevagt på i dag.
 12-10-2008
Sundhedsdirektivet på vej Fordel for modermærkekræftspatienter • Ikke tilbydes nogen efterbehandling, når de synlige kræftknuder er opereret væk. Det betyde, at der er en risiko for, at der fortsat findes enkelte kræftceller tilbage i kroppen, når behandlingen afsluttes, og patienten bliver erklæret for rask. Disse tilbageværende kræftceller kan på et hvilket som helst tidspunkt udvikle sig til nye kræftknuder inde i kroppen. Hvis danske modermærkekræftpatienter får mulighed for at tage til fx Tyskland og blive behandlet der, vil de kunne undgå nogle af de begrænsninger, som findes i Danmark. På grund af de dårlige behandlingsmuligheder, når spredningen af kræften er sket, lægger man i Tyskland større vægt på forebyggende undersøgelser og behandling: Forbehold mod det frie sygehusvalg i EU Du kan læse om dine muligheder for at få behandling i andre EU-lande på nuværende tidspunkt, hvor sundhedsdirektivet endnu ikke foreligger, her. Skrevet af Jacob den 12. oktober 2008 kl. 12:01
10-10-2008
Endnu en nat, hvor jeg ikke kan falde til ro og finde søvnen. Det sker ikke så tit mere, heldigvis, men det sker. Tankerne myldrer febrilsk rundt i mit hoved, og selv den mest beroligende musik kan ikke få dem til at være stille og lade mig være i fred. I skrivende stund er kl. 3 natten til fredag – der er lys i kun ganske få vinduer udenfor i nattemørket. Jeg er godt på vej ind i den anden verden igen, ind i den verden, hvor de fleste mennesker befinder sig. Arbejdslivet kalder, jeg er så småt begyndt med nogle få timer omkring 4 dage om ugen, og har været i gang en måneds tid. Det har været godt, at jeg denne gang ventede så længe med at komme i gang. Sidst jeg var syg (i 2001) forsøgte jeg nemlig at passe kemobehandlinger samtidig med mit arbejde, og arbejdede alt for tidligt efter en større operation. Den gang var jeg slet ikke ude af kræftuniverset, og ved tilbageblik kan jeg godt se, at jeg på ingen måde kunne fungere i de raske menneskers verden. Denne gang er det anderledes, jeg er meget mere nærværende og kan fungere meget bedre, om end noget langsommere og helst ikke med alt for mange bolde i luften samtidig; den evne skal vist nok genoptrænes. Men alligevel, tanker om kræften er stadig tæt på og lader sig ikke ignorere – jeg har ofte fornemmelsen af at stå med vaklende ben i to lejre – bliver alt for ofte mindet om, at jeg lever et mere begrænset liv. Livets genvordigheder, som jeg har kaldt et at mine tidligere indlæg, har jeg før kunnet tackle, efterhånden som de kom, uden de store problemer; nu vælter læsset, hvis der sker alt for meget lige efter hinanden. September var på mange måder bare for overvældende. Jeg begyndte at arbejde igen, min elskede gamle mor døde, og mit helbred begyndte at skrante. Forrige weekend gik med at sove – jeg var aldeles udmattet og kunne ikke andet end bare sove og sove. Surt, tænkte jeg, for det er da bare spild af den dejlige fritid, hvor der er så mange andre ting, jeg kunne gøre end at ligge der i min seng. Men den træthed, som mange kræftramte mærker, er ikke den tilfredsstillende træthed, som man kan føle efter et arbejde vel udført, en god dag i haven, eller sportslige udfoldelser; næh, det er en udmattelse, som rammer pludseligt, og hvor det ikke er et valg at lægge sig, men en nødvendighed. Jeg var ellers holdt op med at tage min daglige lur, efter jeg kom hjem fra arbejde – ville træne mig op til et mere normalt liv med vågne dage og god nattesøvn. Og så ramte weekenden mig. Min psykolog, som jeg stadig ser hver 3. eller 4. uge, mindede mig om, at det nok ikke var så mærkeligt, at jeg faldt sammen, for det at starte arbejde efter lang tids fravær og så miste min mor var ikke så nemt endda, men lagt sammen med, at jeg havde smerter 24 timer i døgnet, ville vælte de fleste. Det med smerterne havde jeg ikke selv tænkt på, bare vænnet mig til dem, men selvfølgelig trætter det også og tærer på kræfterne. Smerterne er nu væk – jeg har lige været på Rigshospitalet for at få udskiftet mit JJ-kateter, idet afløbet fra min nyre var blevet forhindret af enten et bøjet eller forstoppet kateter. Det gjorde, at væske hobede sig op, forstørrede min nyre og forårsagede de konstante smerter. Det er bare skønt at sidde her, smertefri igen. Men det, at jeg pludselig skulle på hospitalet, gjorde så, at jeg måtte aflyse mine weekend-planer (en 3 dages rejse), da jeg simpelthen ikke vidste, hvornår jeg kom hjem igen, eller hvordan jeg ville have det. De mange afbud er en anden ulempe ved det skrantende helbred efter kemobehandlinger – så mange ting støder til efterhånden, følgevirkninger med ét ord: blodpropper, lungebetændelse, mavesår, udmattende kramper, svimmelhed og kvalme plus den altid nærværende træthed er nogle af de årsager, der har givet anledning til mine afbud overfor klubber, venner og diverse aftaler, som jeg har indgået i den tro, at det kunne jeg da sagtens overkomme. Jeg er begyndt at trække mig lidt tilbage fra at lave aftaler, da jeg alt for ofte må aflyse – og jeg bryder mig simpelthen ikke om at være så utilregnelig og føle, at jeg svigter, da jeg altid har sat en ære i at holde mine aftaler. Den ”ære” har jeg måtte sluge mange gange, og det skal altså laves om. Jeg må lære at leve dette begrænsede liv på en anden måde, hvor jeg stadig har en finger med i spillet i de ting, der absolut interesserer mig, og så lægge andre ting fra mig, selv om jeg synes, det er meget svært at vælge fra. Jeg kan se, at nattemørket får de lidt mere dystre tanker frem – den indre uro giver ikke ligefrem anledning til en jublende beretning, som jeg uden tvivl kan finde på at skrive, hvis jeg sidder her med blå himmel og solskin udenfor. Det må jeg gøre til mit næste indlæg! Til slut – på hospitalet greb jeg det seneste RASK Magasinet, der indeholdt en artikel med Jane Aamund. Som så ofte før, når jeg læser bøger, artikler mv, bliver jeg grebet af en enkelt sætning eller to, der viser, at der er anderledes måder at anskue tingene på. ”Jeg tror nok de fleste kronisk syge – hvad enten det er kræft eller andre lidelser – vil mene, at deres liv siden de blev syge er blevet et mere påskønnet liv.” Må vi alle opleve et ”påskønnet liv” – det blive kort eller langt. Skrevet af Annelise Læssøe den 10. oktober 2008 kl. 3:32
07-10-2008
Hej Alle Tak for en fed støttekoncert med Nephew! Fed stemning! Nu er der efterhånden så mange der har opfordret mig til at få skrevet på bloggen, hvordan det står til, og det er jo dejligt, at vide at der er så mange der alligevel følger med på sidelinjen, og gerne vil vide hvordan det går, så jeg må jo hellere få taget mig sammen og skrevet en smule. Jeg blev jo indlagt med GVH i tarmene, og nåede faktisk være indlagt ligeså længe som jeg lå i isolation, før de fandt ud af hvad der var galt, og jeg kunne komme oven på og hjem igen. Af en eller anden grund sætter væsken og fedtet sig lige på kinderne, hagen, nakken og maven, når man får prednisolon. ikke at det gør mig så meget, men jeg kunne pludselig ikke kende mig selv når jeg kiggede mig i spejlet. Det er en mærkelig oplevelse at ansigtet ændrer sig, og man pludselig ikke kan kende sig selv. Men nu har jeg jo vænnet mig til mine fine Mickey Mouse-kinder, som min søster kalder dem, og de er anledning til en masse sjove drillende kommentarer, så det tager jeg egentlig ikke så tungt. Desuden skærer de jo løbende ned og det bliver stille og roligt normalt igen. Der er også mange der ikke kan sove, men der er jeg sluppet meget heldigt. Jeg kan sove. ikke tungt, men det lykkes mig at falde i søvn, og jeg har ikke brug for sovemedicin. Det værste er al den uro jeg har fået i kroppen. Kombineret med Prograf (immun-hæmmende medicin, mod min nye knoglemarv) som også påvirker min motorik (er faktisk nødt til at stoppe med at skrive “i skrivende stund”, for at strække mine fingre ud, før de kramper), er jeg virkelig generet! Derudover har jeg det konstant som om jeg er gået sukkerkold, og ikke helt kan overskue det hele. Det er også tit nødvendigt at at jeg lige stopper op og får balancen igen, hvis jeg får rejst eller drejet mig for hurtigt. På mandag d. 13/10 er jeg nået til dag 90+ efter transplantationen. Det er den magiske dag hvor jeg må komme ud i den virkelige verden igen, og være bland andre mennesker. Det betyder at jeg kan starte på arkitektstudiet, som jeg har været sygemeldt fra indtil nu og prøvet at følge lidt på sidelinjen! Jeg glæder mig virkelig til at komme i gang med studiet og prøve at have en hverdag igen. Det bliver sikkert rigtig hårdt at komme i gang igen, og alt det der, men det jeg er mest nervøs for er mine rystende hænder, når jeg skal sidde der og tegne fine små lige streger i hånden. I første omgang vil jeg bare glæde mig over at jeg kan komme igang med livet, og så tage den derfra! Skrevet af Bjørn Askholm den 7. oktober 2008 kl. 0:30
06-10-2008
Netværk Modermærkekræft afholder et temaarrangement om lymfødemer og behandlingen af dem. Vi har inviteret: -Fysioterapeut Merete Celano Wittenkamp, der arbejder som lymfeterapeut i projektet ”Livtag med kræft” i Gladsaxe kommune. Hun vil fortælle om de fysioterapeu-tiske muligheder for at behandle lymfødemer. Mandag den 27. oktober kl. 19:00-21:00 Det er gratis at deltage men send gerne en tilmelding til: Arrangører:
05-10-2008
Nu kom tiden så, hvor lægerne mener, at en hjerneoperation er uundgåelig. Hvis jeg skal gøre mig forhåbninger om at få det bedre. Hvis jeg skal gøre mig forhåbninger om at leve et langt liv. Og hvad så nu? Skal jeg være lykkelig eller bange?! Skal jeg føle glæde eller frygt?! Denne dag, som bliver den 31. oktober, har jeg ventet på i knap to år. Samtidig med, at det er den dag, jeg har frygtet allermest. En hjerneoperation er selvsagt, ikke helt ufarlig. Der kan opstå mange komplikationer, både under og efter. Så lige nu, handler det om, at prøve at tænke positivt. For hvordan det går og hvilket resultat der bliver ud af det, er kun gisninger. Måske de skavanker jeg allerede har, er varige. Måske kan jeg få dele eller hele, førligheden tilbage. Lægerne har udtalt, at en operation er kompliceret og risikofyldt pga. min tumors placering. Derfor ville man vente, til at operation var uundgåelig. Og det er så nu. Neurokirurgens sidste ord var: ”Hvis du skal gøre dig nogle former for forhåbninger, for et langt liv, skal din svulst prøves bortopereret”. Prøves fordi, at tumors placering igen gør, at det måske ikke er muligt, at fjerne det hele. Lægerne kan ikke se alt på scanninger, så de er i tvivl om, hvor tæt op ad hjernestammen min tumor sidder. ”Og hjernestammen er forbudt område”, sagde kirurgen. Så der er lidt usikkerhed omkring dette, også! Selve operationen er en meget kompliceret og vanskelig operation. De skal ind fra nakken, fordi svulsten sidder så dybt inde i hjernen. Hvis man tager en finger og peger gennem øret og den anden finger og peger gennem næsen, så sidder min tumor, dér! Her skal de splitte mine nakkemuskler ad, for bagefter at lave hul i kraniet (som limes på igen efter fjernelsen af svulsten). Herefter skal de skubbe min storhjerne til siden og bagefter dele af lillehjernen. Til sidst skal de bore et lille hul i lillehjernen, for at komme til svulsten, på bagsiden af lillehjernen, grænset op ad hjernestammen. Hele operationen tager 5-7 timer. Jeg skal virkelig vænne mig til alle disse usikkerheder i mit liv. Det er jo nok, meget normalt, men det gør det ikke nemmere. Hele tiden at skulle leve i nuet. Hele tiden at skulle leve minut for minut, hvor jeg hele livet har levet måned for måned. Tit og ofte, at skulle nøjes med. Hele tiden at skulle have hjælp til banale ting. Hele tiden at skulle kæmpe. Netværk: Ydermere er jeg midt i et rygestop, for lige at presse mig selv lidt mere. Nej selvfølgelig ikke – jeg har valgt at stoppe med at ryge, fordi risikoen under og efter operation, er meget meget mindre. Og ved den store operation jeg skal gennemgå, kan forskellen faktisk godt betyde liv eller død. Der kan også opstå en masse komplikationer, såsom hjernehindebetændelse. Så jeg fejre i dag 1 måned, som ikke-ryger! Det er absolut ikke nemt. Især ikke her midt i en krise, hvor cigaretterne plejer at være en sutteklud. Førhen røg jeg 20 stk. om dagen. Men efter jeg blev syg, røg jeg pludselig 30 stk. om dagen. Men jeg føler og mener, at det lige nu er en nødvendighed med et rygestop! Så alt-i-alt, sker der store ting i mit liv og en endnu større, er på vej. Mit liv står stadigvæk i standby og jeg håber at kunne være klogere efter operationen, den 31. oktober. De kærligste tanker til jer alle herinde
04-10-2008
Vores 3. barn Kræftsygdommen Pligt til at bruge livet
01-10-2008
Der blev desværre ikke meget hverdag efter 2. serie med Topotecan. Jeg fik ret hurtigt 38,9 i feber, og hospitalet ville ikke slippe mig, da mine hvide blodlegemer var helt i bund. Jeg kom i standard intravenøs antibiotikabehandling, men det var ikke umiddelbart til at spore, hvor infektionen var. Jeg fik en neurolasta indsprøjtning for at hjælpe de hvide blodlegemer. Efter nogen tid mente mikrobiologerne, at der var bakterier i mit nefrostomikateter, så jeg skiftede til to nye slags antibiotika, men der var ikke rigtig noget, der hjalp. Jeg fik derpå skiftet mit nefrostomikateter og kom fra asken til ilden. I flere dage fik jeg tilbagevendende timer lange kulderystelser over hele kroppen med tænderklapren og temperaturen nåede over 40 til den faldt igen inden næste runde. Det var helt udmattende. Jeg fik yderligere to slags antibiotika, så jeg også fik kvalme og ikke kunne spise. Heldigvis stoppede de tilbagevendende kulderystelser efter nogle dage. Jeg fik derpå skiftet nefrostomikateteret igen og det begyndte langsomt at gå bedre, så jeg kunne udskrives efter 2 uger og 2 dages ophold. Hvad årsagen til problemet havde været, forblev uopklaret, idet en afgørende prøve fra kateteret blev væk i systemet. Status og ny kemo Lægerne mener, at jeg skal prøve Treosulfan kemotabletter. De skulle ikke have så stor påvirkning af knoglemarven, men jeg synes ellers, at det lyder som om de har bivirkninger ligesom andre kemostoffer. Hvis der er nogen, der har prøvet Treosulfan, vil jeg meget gerne høre om jeres erfaringer! Det var en værre historie, måske jeg skulle have sparet jer for den. – Det er nu dejligt at være hjemme igen, selv om jeg mest ligger på sofaen eller i sengen. Skrevet af Inger Marie den 1. oktober 2008 kl. 19:57
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Flere af de nationale regeringer -her iblandt den danske – er imidlertid tilbageholdne overfor sundhedsdirektivet og er bekymrede for, hvordan det vil påvirke deres egne sundhedssystemer. Deres forbehold vil sandsynligvis resultere i, at direktivet bliver mindre vidtgående, end EU-kommisionen har lagt op til. Der vil formentlig blive begrænsninger i det frie sygehusvalg. Nogle af de begrænsninger der nu er på tale er at:
)
Min kone og jeg venter vores 3. barn. Min kone er gået på barsel og har termin er den 12. oktober. Det bliver rigtig dejligt at få en baby i huset igen – med alt hvad det indebærer! Og jeg er spændt på at se, hvem dette barn er og lære hendes personlighed at kende. Vores to første børn ligner hinanden på rigtig mange måder, men de er også meget forskellige; det er to individer men med mange fællestræk. Nu kommer der så en tredie version af foreningen mellem min kone og mig… -Nå ja, jeg kom til at skrive “hendes personlighed”, men vi kender faktisk ikke kønnet. I lang tid har jordemoderen fortalt os, at hun mener det er en pige, og derfor tænker vi på barnet som “hun”. Men i sidste uge var der så pludselig en læge, der mente, det bliver en dreng… Så nu er vi helt i tvivl om, hvilken farve bodystockingerne skal have, og vi må også prøve at finde gode drengenavne. Det er ellers kun pigenavne, vi har fundet frem: Andrea, Thyra, Dicte… Det er fantastisk spændende, dejligt og livsbekræftende at få et barn!! Man er i livets vold og kan ikke styre, hvad der sker. Et barn er en overraskelse fra livets gavmilde side!
Det er svært at afgøre, hvad der er det rigtige at gøre, og ønsker og behov er jo ikke noget man beslutter sig til. Den slags opstår bare i livssituationen. Man kan måske sige, at man altid er i livets vold, så når sygdommen ikke længere fylder, så er der andre behov, der melder sig. Når min kone og jeg har lyst til at få et barn til, så er det simpelthen, fordi vi mentalt set har lagt sygdommen bag os og igen lever et normalt liv. 
