Jacob Nordgaard

Tiden er afgørende
I 1997 udviklede newzealandske hudlæger en metode til at diagnostisere modermærkekræft på et meget tidligt tidspunkt i sygdommens udvikling. Det er helt afgørende, at sygdommen bliver opdaget på et tidligt tidspunkt, hvor kræften endnu er begrænset til at sidde i den yderste del af huden. Herved kan kræften nemlig fjernes ved et simpelt operativt indgreb, hvor den kræftramte hud skæres væk. Går der længere tid, før kræften opdages, kan den nå at vokse ind i kroppen, hvor den kan sprede sig. Hvis sygdommen når til dette stadie, er den svær at behandle.

Synlige spor på hudens overflade
Modermærkekræft opstår i hudens pigmentceller, og i sygdommens første face udvikler den sig ud mod cellerne i hudens overflade. Først herefter ændrer modermærkekræften retning og vokser ned gennem huden, hvor risikoen opstår for, at den spreder sig videre ind i kroppen. Modermærkekræft sætter sig altså synlige spor på hudens overfladen, før den begynder sin farlige retning indad, og det er netop på dette stadie, at molemapping sætter ind. Molemapping er en metode, som registrere enhver forandring på hudens overflade.

Kropsfotografering
Et molemap udføres ved, at patienten får lavet en fuldstændig kropsfotografering, dvs. at hele hudens overflade bliver fotograferet. Billederne er digitale og lægges ind på en computer. Desuden bliver ethvert mistænkeligt modermærke fotograferet med et digitalt dermatoskop, som er et håndholdt forstørrelsesinstrument, som gør hudlægen i stand til at studere strukturerne i de øvre hudlag. Billederne bliver efterfølgende gennemgået af en hudlæge, som kan studere og reagere på eventuelle mistænkelige modermærker. Herefter skal man til opfølgende konsultation én gang årligt, hvor man får taget nye billeder af modermærkerne. Computeren lægger så de nye billeder ovenpå de gamle, og det er således computeren, der sammenligner billederne og registrerer forandringerne. Denne teknologi er meget førsom overfor forskelle, og hudlægen vil blive gjort opmærksom på variationer, som han ellers ville kunne overse. Over tid skaber metoden således en historik over patientens hudforandringer, og derved bliver selv meget små forandringer registreret, og på billederne kan hudlægen følge med i deres udvikling.

Læs om metoden her og mere her

Metoden er et forebillede for kontrol
I flere lande har metoden dannet forbillede for, hvordan kontrollen af mennesker med øget risiko for at udvikle modermærkekræft foregår. Da danske Gitte Andersen i efteråret 2008 flyttede til Irland, opsøgte hun en hudlæge for at fortsætte de jævnlige kontroller, som hun havde gået til i Danmark. Den irske hudlæge anbefalede hende, at han lavede et molemap over hendes modermærker, fordi han vurderede, at hun tilhører risikogruppen for at udvikle modermærkekræft. Gitte Andersen er glad for molemappet, fordi hun føler, teknikken gør hudlægen i stand til at foretage en langt mere effektiv kontrol af hendes hud.

Får du kontrolleret din hud, og har du tillid til kontrollen?

	Emner: hudlæger, kontrol, modermærker, udlandet
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tine Hansen

Det er min fødselsdag i dag men det er godt nok den værste fødselsdag jeg har haft..
Det startede faktisk for ca. 14 dage siden. Min mand havde fået ondt i den ene testikel, fik en tid ved lægen og jeg tog med. Han havde faktisk været ved lægen for 1-2 år siden med samme problem. Den gang blev det ligesom bortforklaret med at han måske havde fået et slag. Immervæk gik smerten dog over men kom indimellem igen. For 14 dage siden rigtig kraftigt. Han blev endelig sendt videre og jeg pressede på for en tid hurtigst muligt. Ultralydscanningen viste en tumor men ingen sagde direkte at det var kræft. Lægen sagde at den skulle fjernes ved operation og at der ville gå 8-10 dage inden svar. Igen pressede jeg på for hurtig tid for operation og tumoren der blev opdaget om mandagen blev fjernet om fredagen. Dejligt at det kan gå så stærkt. Ventetid er bare noget af det værste!! Vi skulle heller ikke vente 8-10 dage på svar men fik at vide efter operationen, at det var kræft. Nu venter vi så bare på en tid til scanning og svar på biopsi af modsatte testikel.

Jeg er stadig i chokfasen tror jeg. I de 5 år der er gået siden jeg selv blev opereret for brystkræft, har jeg indimellem gået og været nervøs for at det skulle ramme mig igen. Var ikke rigtig forberedt på, at det skulle ramme min mand! Lige nu er jeg vildt bange. Ved godt, at det er en af de bedre kræftformer, rimelig høj helbredelsesrate osv. Men jeg føler mig godt nok ramt i min lille familie. 2 ellers raske mennesker ikke fyldt 40 år endnu og begge med en kræftdiagnose. Hvor heldig har man lov at være?!

Denne gang er børnene også så store, at de forstår meget mere. Det slap vi lidt for sidst, da de bare var knap 3 år men alligevel synes vi, at den ene var meget påvirket af det dengang. Men vi har valgt at være meget åbne omkring det. Talte med dem om, at fars kugle gjorde ondt og skulle fjernes. Og at der var “gode” celler og “sure” celler. Vi har stadig bogen om Kemo Kasper og den husker de udemærket. Og vi måtte jo så desværre fortælle dem, at det var de sure celler.
Men at vi håber, at de er væk allesammen, så vi undgår at Kemo Kasper skal hjælpe til.
De har også fået lov at se arret. Det ser meget fredeligt ud og så forestiller de sig heller ikke en masse underlige ting. Men nøj hvor er jeg godt nok ked af, at de skal igennem dette en gang til. Føler lige pludselig at det hele er så usikkert.

Vi skulle også have været på en dejlig lang ferie i Østen i 1 måned om 14 dage. Flybilletterne lå og ventede da vi kom hjem. Det bliver vi nød til at aflyse. Livet kan godt nok ændre sig på et splitsekund.

	Emner: børn, testikelkræft, ventetid
	Der er 8 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Betina Steen

Hej Allesammen

Jeg hedder Betina og er ny blogger. Jeg har haft lymfekræft, og har afsluttet en hård omgang kemo i februar 2008. Nu er jeg så ved at være mit “gamle jeg” igen. Det skal lige siges at jeg er 35 år .

Der er bare lige det ved det, at mit gamle jeg, har ændret sig radikalt.

Før kræften levede jeg mit liv, som mange andre, jeg blev gift, købte hus, fik to børn og gik på arbejde. Livet farede forbi, og børnene blev hurtigt store, lige pludselig var jeg 34 år gammel, og jeg følte mig som en på tyve. Jeg havde mange gode stunder med mine børn og mand, og kom også ud at rejse i verden. Men der manglede et eller andet i mit liv, en dybere mening med det hele. Denne mening har jeg ledt efter siden jeg var teenager, og jeg havde mere eller mindre opgivet. Det er så her at kræften kommer ind.

Da jeg fik diagnosen kræft, fik jeg også at vide, at jeg havde 50 procent chance for at overleve. Disse tal var ikke rare og jeg havde indstillet mig på ,at jeg kunne risikere at dø. I denne erkendelse måtte jeg sande at det værste ved døden, var at skulle forlade sine børn. Det var skægt nok ikke tanken om at jeg skulle dø der skræmte mig, for det var jo bare mig. Men tanken om at mine børn skulle undvære mig var forfærdelig. Jeg indså hvor vigtig kærligheden var, og hvor vigtigt det var at leve fuldt ud, for det var ikke sikkert at jeg ville være her om et halvt år.

Der er et ordsprog der siger ” den der aldrig lever nu, lever aldrig, hvad gør du ?”, og dette kan man læse nok så mange gange ,uden at indse den større mening med ordene. Men da jeg havde haft kræft, indså jeg hvor vigtigt det var at leve i nuet, at elske og at stå stille ind imellem, bare for at tage sig tid til at se, at det hele ikke behøver at gå så hurtigt.

Jeg vil afslutte med et lille digt som jeg har fået af en god ven :

Dagen i dag er din min ven, dagen i går kommer ej igen
Dagen er lige her og nu indholdet skaber du.

Fyld den med glæde, varme og tro, andre skal føle dagen er go`
Hvor der er vilje er der en vej, nu er der brug for dig.

Dagen i dag tilhører dig, dagen i morgen kender du ej,
ved ikke hvad den bringe vil, eller om du er til.

Dagen i dag du udnytte må, selvom den også tegner lidt grå.
Nu er det bare op til dig, hvordan den former sig.

Med Kærlig Hilsen

Betina

	Emner:
	Der er 13 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tine Hansen

Da jeg fik brystkræft for 5 år siden og fik at vide at jeg skulle have fjernet mit bryst var det helt ok med mig! De kunne tage dem begge to, hvis det var. Bare jeg beholdt livet! Jeg tænkte, hvad betyder et bryst?! Det var da værre, hvis det var en arm eller et ben, det kunne man jo hurtigt se men et bryst er jo ikke synligt på den måde. Jeg var 30 år, havde ammet tvillingerne 2 mdr. og min bh str. var vel nærmest en minus a ;0) Jeg fik en uge, fra jeg fik diagnosen, til brystet skulle fjernes. Det var meget underligt. Jeg gik med noget dødbringende i det ene bryst. Det bryst der havde været med til at holde mine drenge i live. Det bryst som mændene i mit liv havde kærtegnet. Været topløs på stranden osv. Det kunne nu slå mig ihjel! Det var helt vildt mærkelig, at det skulle skæres væk og ikke være en del af mig mere. Vi havde haft så mange sjove oplevelser sammen. Det var det bedste bryst, det største af dem og det der sad bedst og jeg følte mest med. Jeg kan huske den sidste dag inden operationen, hvor jeg var i bad. Jeg kærtegnede det og sagde farvel. Det var helt surrealistisk.. Min mand og jeg tog en overnatning uden børnene og vi var sammen den nat. Han sagde også ligesom farvel mens jeg var vildt bange for, at han skulle tage for hårdt på det. Bange for at det skulle sprede sig ved berøring.

 Da jeg vågnede efter operationen, mærkede jeg hen over brystkassen, ikke fordi det havde raget vildt højt i vejret men nu var der helt fladt. Det så meget tilforladeligt ud. Jeg tog mig selv i at tænke over, hvor de havde gjort af det. Fik fortalt, at det ville blive skåret i skiver og undersøgt af patologer. Klamt billede at tænke på. Mit fine varme bryst, der på et koldt stål bord, klar til at blive skåret i skiver som en culottesteg. Og så blev det bare smidt i en skraldespand til destruktion bagefter. Det var rigtig svært at forholde sig til. En sorg at miste noget af sig selv.

Jeg skyndte mig ned til bandagisten og bestilte en protese. Den blev jeg meget glad for. Jeg kunne stadig bruge mine gamle bh’er og have en stram bluse på. Men jeg kunne næsten ikke vente til jeg skulle have lavet en brystrekonstruktion. Så forestillede jeg mig lidt, at jeg ville få mit liv tilbage. I mellemtiden var det ikke fedt at stå der foran spejlet uden hår på kroppen, briller med sort stel der fremhævede kemoansigtet og det manglende bryst. Jeg følte mig som en freak!

 Jeg fik lavet min rekonstruktion og jeg fik noget der var en funktion og ikke et nyt bryst. Jeg har fået stråler så min hud er super sej og kapseldannende, så det lignede i starten bare en halv grapefrugt der var skruet på. Jeg valgte ikke at få lavet brystvorte da det ikke ville blive kosmetisk pænt. Jeg var superglad for det. Det var ikke vildt pænt men jeg havde lidt kavalergang i min bh og det var alfa og omega! Ikke noget med at passe på, at der stak hudfarvet plast op af trøjen mere.. Det var rigtig skønt og gav mig en masse selvtillid tilbage. Sexlivet blev også lidt nemmere og jeg fik lyst til at vise mig lidt frem i lidt nedringede bluser.

 Nu er jeg i den situation at min indlagte protese krymper. Den bliver mindre og mindre fordi jeg danner så meget kapsel udenom. Nogen steder er den vildt hård og andre steder blød ballon. Jeg startede med at få en lille delprotese, jeg sagtens kunne skjule i bh’en og stadig være nedringet men nu er jeg næsten tilbage hvor jeg startede med en hel protese uden på rekonstruktionen. Det har alligevel ramt mig lidt. For pludselig oplever jeg begrænsningen mht. undertøj og tøj. Det gør rigtig ondt at tage den af hver aften og jeg er i det hele taget irriteret på den.

Nogen gange ville jeg ønske, at jeg havde haft kræft et sted man ikke kunne se. Måske bare med et synligt ar til følge men jeg bliver mindet om hver aften og hver morgen, at jeg har haft brystkræft. Jeg glemmer det da ofte helt, indtil jeg står der med tøjet af, øv. Min hud kan ikke holde til, at jeg får åbnet op indimellem for at fjerne kapseldannelsen og jeg gider helt ærligt ikke skæres i igen men måske det ender med, at jeg skal ha den fjernet helt. Det kan godt være, at jeg har beholdt livet men livskvaliteten er der altså skåret i.. Et bryst betyder faktisk mere end man lige tror..

	Emner: kapseldannelse, mistet bryst, protese, rekonstruktion, sorg
	Der er 2 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Kommunikation med patienterne
På plastikkirurgisk afdeling på Herlev Hospital har lægerne en fælles undervisningstime om ugen. Det kan være folk udefra, som kommer og fortæller om et relevant emne, eller det kan være en af afdelingens egne læger, som fx fremlægger sine seneste forskningsresultater for de andre i lægegruppen. I november var det Netværk Modermærkekræft, som fik en invitation til at komme op på afdelingen og præsentere netværket. Det var relevant for de plastikkirurgiske læger at møde Netværk Modermærkekræft, fordi vi tilbyder støtte og rådgivning til modermærkekræftpatienter, som netop behandles på de plastikkirurgiske afdelinger. Og i netværket var vi rigtig glade for invitationen, fordi den gav os lejlighed til at møde de plastikkirurgiske læger og udveksle erfaringer og tanker om patienternes behov: om information, kommunikation og pleje. Som patientnetværk beskæftiger vi os jo med de samme patienter, som læger og sygeplejersker gør, og vi bliver kontaktet af patienterne enten før, de skal i behandling på afdelingerne, eller efter de er blevet behandlet. Derfor er det en stor fordel for patienterne, når der er en vis gensidig forståelse mellem afdelingen og patientnetværket. Derved kan patientnetværket fx hjælpe en patient med at forstå fornuften i den behandling, som afdelingen tilbyder, og give lægerne feed-back på deres kommunikation med patienterne.

Forskellige anskuelser
Lægerne og patientnetværk har præcis den samme overordnede interesse i at hver eneste patient får en tilstrækkelig og fyldestgørende behandling. Men det er samtidig klart, at der er en afgørende forskel på, hvad de to grupper anser som “tilstrækkeligt”, fordi hvor lægerne primært handler på baggrund af fornuft, statistik og sansynlighed – og har et budget at overholde, der har patienten sit liv på spil og ønsker enhver behandling, der kan forbedre chancen for at overleve. Derfor ser læger og patientnetværk forskelligt på, hvad der er fyldestgørende. Men den forskel betyder ikke, at lægerne og patientnetværket skal afholde sig fra at have kontakt: det er tværtimod netop derfor, de skal have kontakt og lære at forstå hinanden, så kommunikationen med patienterne bliver bedre.

Et tidligt kendskab til patientnetværket er vigtigt
Netværk Modermærkekræft havde også det mål med besøget på den plastikkirurgisk afdeling, at alle lægerne fik kendskab til os, fordi vi så håber, de vil fortælle deres patienter om  netværkets eksistens. Vi mener, det vil være en stor fordel for en patient så tidligt som muligt i sygdomsforløbet at blive informeret om, at der findes et netværk af ligestillede patienter, som har en række tilbud, de frit kan benytte sig af. Det vil naturligvis være forskelligt, hvornår patienterne så ønsker at kontakte os, og mange vil aldrig gøre det. Men at alle får informationen om netværkets eksistens på et tidligt tidspunkt er forudsætningen for, at de som ønsker at tage kontakt til os, kan gøre det, når behovet er der. Vi oplever desværre jævnligt, at folk har gået i lang tid med et ønske om at møde ligestillede, før de finder frem til netværket.

Feed-back på patientkommunikation
Vi oplevede, at det væsentlige for lægerne ved at tale med os var, at vi jo var en slags repræsentanter for de patienter, som lægerne arbejder med hver eneste dag. Vi var således en slags neutrale patienter, som lægerne kunne tale om patientkommunikationen med. Således udviklede der sig f.eks en rigtig god snak om,, hvad lægen skal svare, når patienten ønsker at kende den statistiske risiko for tilbagefald og dødelighed. Skal lægen så svare ud fra statistikken, eller skal hun prøve at vurdere patientens psykiske tilstand og svare efter, hvad hun vurderer, patienten kan rumme i situationen. Vi nåede frem til, at udgangspunktet  må være, at patienten er et voksent individ, der må beskytte sig selv. Men at lægen samtidig bør gøre opmærksom på, at statistik ikke kan forudsige forløbet af et konkret sygdomstilfælde. Den enkelte patient, det enkelte sygdomstilfælde er altid unikt.
Og jo bedre man kender sin egen situation, jo bedre kan man beskytte sig selv. Lægen bør derfor melde rent ud om situationen.

	Emner: kommunikation, modermærkekræft, patientnetværk, plastikkirurgi
	Der er 5 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link