Tine Hansen

Længe siden sidst jeg fik skrevet. Lige en update. Thomas har fået 8 x stråler og slap fint igennem behandlingen. Han var ellers bekymret for området dernede, da han jo også kunne huske hvor forbrændt jeg blev, men jeg fik jo også 30 x. Han er startet med noget hormonbehandling, testogel. Hans seksualevne er heldigvis stadig fint intakt men hans hormon niveau var helt i bund. Dette kan forårsage temperatursvingninger, nedtrykthed og knogleskørhed bl.a. Lidt ligesom kvinders overgangsalder. Behandlingen er ikke livsnødvendig men kan forhåbentlig give livskvaliteten et løft.

Dagene går stærkt men det er også en lidt frustrerende tid. Der er mange kontroller, blodprøver og scanninger i tiden fremover. Svært at planlægge noget. I fredags var han indkaldt til en PET-scanning, for at kontrollere om strålerne havde taget forstadierne på den sten der er tilbage. Men men men det var alt for tidligt sagde de på afdelingen, så vi måtte slukørede tage hjem igen. Træls når man nu havde sat sig op til at få den scanning overstået og forhåbentlig, i løbet af få dage, at få et positivt svar, så man kunne komme det skridt videre i forløbet. Afdelingen sagde at det var onkologen der var for hutigt ude og onkologen forsvarede sig med at afdelingen havde indkaldt for tidligt.. Faktum er at han må vente.

Jeg har arbejdet som frivillig i Kræftens bekæmpelse i 3 år men har valgt at tage en pause. Man kan godt mærke at der er ikke meget at give af i sådan en situation. Lige pludselig drejer alt sig bare om kræft. Det hang mig langt ud af halsen. Er det virkelig bare det mit liv skal handle om? Synes stadig det er vildt surrealistisk at vi begge sku ha kræft, begge ramt på det maskuline og feminime. Det at min mand er blevet ramt også, har fået mig ud i en mindre livskrise igen. Følte næsten at jeg skulle igennem det samme som dengang jeg selv fik brystkræft. At det var mærkeligt at jeg følte mig så ramt selvom det var ham der blev syg.

Indimellem jeg føler stor angst for at miste ham men også for at jeg selv bliver syg igen. Samtidig er jeg også sikker på at han klarer den og at vi nu har taget vores del af sygdom og kan ånde lettet op fremover..
Det er meget modsætningsfyldt men sådan har jeg lært det er at leve med de ting i bagagen.
Nogen dage kan du klare hele verden og næste dag rammer du bunden men sådan er det jo nok også for mange andre ;0)

	Emner: brystkræft, frivillig, hormoner, kontrol, scanning, seksualevne, testikelkræft, testogel, ventetid
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Generalforsamlingen
Søndag den 15. marts 2009 holdt vi generalforsamling og stiftede en landsdækkende forening for modermærkekræftpatienter. Vi var ca. 25 mennesker samlet: først og fremmest var der omkring 20 modermærkekræftpatienter og enkelte pårørende. Derudover havde vi inviteret klinikchefen fra Rigshospitalets plastikkirurgiske klinik, professor dr. med. K.T. Drzewiecki og bedt ham om at holde et oplæg for os, og vi havde inviteret Anja Philip, som er chef for kampagnen ”Skru ned for solen”, fordi vi har mange fælles interesser med denne kampagne. Endelig havde vi inviteret nogle folk fra Kræftens Bekæmpelse, som vi gerne vil have et nært og godt samarbejde med.

Oplægget fra K.T. Drzewiecki
K.T. Drzewiecki hilste patientforeningen varmt velkommen. Han sagde bl.a., at der er et stort behov for en forening, der støtter og rådgiver modermærkekræftpatienter, fordi det i dag er den 4. største kræftform i Danmark, og det er samtidig den kræftform, som har den største årlige vækst. Der er ca. 15.000 mennesker, der er under en form for behandling eller kontrol for modermærkekræft, og der blev diagnosticeret ca. 1.400 nye tilfælde sidste år. Modermærkekræft er den mest udbredte kræftform hos kvinder i alderen 15–34 år, og den næstmest udbredte kræftform hos mænd mellem 15-34 år.

Foreningen
Vi besluttede, at foreningen skal fortsætte med navnet Netværk Modermærkekræft, og vi fik vedtaget et sæt vedtægter, som foreningen skal fungere efter. Derudover valgte vi 5 personer til bestyrelsen, 3 suppleanter og 1 revisor. Foreningens overordnede formål er at støtte modermærkekræftpatienter i Danmark, og det vil i foreningens første tid ske gennem en række aktiviteter som:
Telefonrådgivning, torsdage 17:30-19:30 på nr. 35 27 18 118
Etablering af informationshjemmesiden www.modermaerkekraeft.dk
Erfamøder hvor patienter udveksler tanker og erfaringer med sygdommen
Dialog med de plastikkirurgiske afdelinger rundt om i landets om den psykosociale pleje af modermærkekræftpatienter
Vi vil endvidere arbejde for at gøre modermærkekræften mere kendt i offentligheden og få sat fokus på denne kræftsygdom og dens problematikker.

Jeg blev valgt til formand for foreningen for de næste 2 år, og der vil være en del arbejde forbundet med at få foreningen til at fungere. Derfor har jeg besluttet at stoppe med at skrive denne blog og vil i stedet bruge mine kræfter på vores nye patientforening. Jeg håber, vi ses på vores hjemmeside, når vi får etableret den, og indtil da kan vi skrive sammen på vores gruppe på Facebook.dk. Gruppen hedder “Modermærkekræft – aktive medlemmer”.

	Emner: afsked, forening, modermærkekræft
	Der er 7 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Annelise Læssøe

Sorg skal deles for at kunne udholdes. En dejlig, livlig og spændende kvinde døde i går – hun er/var med i min mandagsgruppe i Sundhedscentret for Kræftramte i Ryesgade, hvor jeg mødes med andre kvinder med kronisk kræft. Vi deler sorger og glæder, græder og griner, og hvor er det svært at fatte, at jeg ikke mere skal dele livet med Lilly.

Æret være hendes minde.

	Emner:
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link