25-10-2009
Frankfurt var en oplevelse
Yes, yes, yes – behandlingen i Frankfurt virker, og canceren er igen budt op til en dans, som den vil tabe.
Jeg var i Frankfurt til professor dr. Thomas Vogl forleden torsdag og i løbet af de cirka syv timer, jeg var på hospitalet fra klokken 12.00, blev jeg MR-scannet, hvilket aldrig er sket herhjemme, fik foretaget et indgreb med regional kemoterapi, blev beordret tre timers hvile/søvn efter indgrebet, blev CT-scannet inden en afsluttende samtale med Thomas Vogl, der også brændte en CD med billederne fra scanningen til at tage med hjem.
Og vigtigst af alt: Thomas Vogl fortalte, at han allerede kunne se en forbedring. Super.
En lignende forløb i Danmark havde formentlig taget ugevis.
Undervejs i Frankfurt mødte jeg udelukkende venlige, kompetente og rare mennesker, der akkurat som deres danske kolleger løber stærkt, men – fornemmer jeg – virkelig brænder for deres arbejde. Selve indgrebet var smertefrit, varede måske cirka halvanden time med forberedelse og det hele. Og efter min bedste overbevisning er der ingen som helst tvivl om, at Thomas Vogl ved, hvad han har gang i super-specialiseret, som han er.
I modsætning til på Odense Universitetshospital, som lover livsforlængende behandling, har Thomas Vogl og jeg også et fælles mål: at jeg skal helbredes. Han spurgte mig undervejs, hvilket mål jeg har, hvortil jeg svarede: Ich will die Heilung, sonst nicht. Jeg vil helbredes, intet andet. Svaret var, at det prøver vi naturligvis på.
Thomas Vogl oplyste videre, at han via sin behandling med regional kemoterapi vil behandle hele sygdommen – canceren sidder både i mavesækken, leveren og lymfen. Bivirkningerne har her søndag morgen og dansk normaltid allerede fortaget sig – ellers har de været ganske normale med træthed, halvskidt appetit og ubehag i maven/kvalme, men jeg skal f….. vise canceren, at det er mig, der vinder.
Så kommer der nogle ting, som undrer mig og min familie. Hvordan kan det lade sig gøre via et par scanninger i Frankfurt straks at konstatere, at canceren i spiserøret er forsvundet? Og hvordan kan det lade sig gøre uden videre at se knuden i mavesækken? I Odense har vi gentagne gange spurgt til, hvor canceren sad, hvor meget der var og så videre uden at have fået andet end et vagt politiker-svar. Betyder det, at de scanninger jeg får i Odense ikke scanner lige så dybt som dem i Frankfurt? Og betyder det, at jeg tilbydes den billigste scanning i stedet for den bedste?
Jeg ved det ikke, men ingen af os har fortrudt, at jeg tog skridtet til Frankfurt, samt at jeg skal derned igen om en måneds tid.
Mvh Karsten
Skrevet af
Karsten Rung Nielsen den
25. oktober 2009 kl.
11:34

10-10-2009
Frankfurt venter forude
Torsdag den 22. oktober midt på dagen skal jeg mødes med professor Thomas Vogl i Frankfurt – han ringede i går og gav udtryk for, at han kan hjælpe.
- Eine Verbesserung, som han sagde om canceren, der sidder i maven, i leveren og lymfen.
Ikke at jeg har det skidt, for det har jeg slet ikke. Tværtimod. Heller ikke, at canceren rører på sig, men det er rart, at der er én, som kan hjælpe.
Det undrer mig sårt, at forsøgene med regional kemo, som Thomas Vogl praktiserer, ikke er kommet ordentlig i gang herhjemme.
Gad vide, hvad det er, der stopper lægerne? Penge? Vilje? Vidsyn? Evner? Vi ved bedre- og vil har facit-holdningen?
Overvejelserne for og imod behandling i Frankfurt har været lange og er blevet modnet siden en gang i foråret. Er det ikke sådan, at store beslutninger ofte tages over tid, uden at man egentlig går og tænker over det, indtil det hele lige pludselig står klart for én?
Jeg sendte journal og scanningsbilleder til Frankfurt første gang tidligt på sommeren, men måtte gentage proceduren, idet dokumenter og billeder ikke må opbevares så længe. De blev sendt tirsdag. Fredag morgen blev jeg ringet op.
Lige nu er det med bæven, jeg tænker på at træde ud i et ukendt terræn, men har jeg egentlig noget valg, når målet er at modbevise lægernes “livsforlængende behandling” og konstatering af når – ikke hvis – canceren begynder at røre på sig igen?
I slutningen af november er det et år siden, at kroppen sidst fik kemo, så jeg håber, den er klar til mosten igen. For mig handler det om at blive rask, og hvis lægerne har ret i, at canceren en gang begynder at røre på sig igen, så er det bedste udgangspunkt vel, at der er mindst muligt tilbage af den?
mvh Karsten
Skrevet af
Karsten Rung Nielsen den
10. oktober 2009 kl.
15:19

06-10-2009
Jeg har lige fået denne invitation og synes jeg ville dele den med jer:
Hvad med at kombinere yoga med en indsamling til Kræftens Bekæmpelse på LYSERØD LØRDAG?
D. 17. oktober 09 på LYSERØD LØRDAG - en årlig tilbagevendende begivenhed i Kræftens Bekæmpelses STØT BRYSTERNE-kampagne.
Bliver vi 900 mennesker, kan vi overrække 80.000kr til Kræftens Bekæmpelse, når dagen er omme. Entréen er 150 kr. for 1 1/2 times yoga, og efter hver session (3 sessions i løbet af dagen) bliver det indsamlede beløb overrakt til en repræsentant for kræftens bekæmpelse.
Så – kom til STØTTEYOGA-EVENT, vær med til at indsamle 80.000kr – og spam meget gerne alle, du tror kunne være interesserede.
Lørdag d. 15. oktober kl. 9.30-11.00, 12.30-14.00 & 15.30-17.00 i Vejlby Risskov Hallen.
Tilmelding og mere info kan du få hos:
Konsulent og yogaunderviser i Motionmatters
+45 40 186 087
helene@motionmatters.dk
Skrevet af
Birgitte den
6. oktober 2009 kl.
19:31

02-10-2009
Cancer i maven…
Jeg har tit undret mig over, om jeg er den eneste i kongeriget med cancer i maven – eller måske mere præcist i overgangen mellem spiserør og mavesæk?
Canceren har også været så flabet at sprede sig til lever og lymfe og til trods for, at lægerne på OUH hele vejen har snakket livsforlængende behandling, så er målet at blive rask. Intet mindre. Og jeg vil godt understrege, at OUH har været fremragende hele vejen igennem.
Diagnosen blev stillet i april sidste år og til dato, er jeg stødt ind i mange, der har cancer – i brystet, i tarmene, i knoglerne, i hjernen, i lungerne, i nyren. Bare ikke i maven.
Jeg spørger, fordi jeg har lyst til at dele erfaringer med andre, høre om deres forløb, behandling og mulige behandling i udlandet. Er der nogle, som kan bidrage?
Selv har jeg fået ni skrappe kemobehandlinger, hvilket ifølge min sygeplejerske er Odense-rekord for akkurat den type kemo. Jeg blev tilbudt seks behandlinger. Otte hvis jeg kunne klare mosten og fik ni, inden det begyndte at snurre så meget i fingrene, at lægerne valgte at sige stop. Bivirkningerne var moderate – træthed, lidt kvalme de første dage efter behandling. Ellers ingen. Jeg har så vidt det har været muligt arbejdet hele vejen, luftet Otto (hunden), og ellers har vi levet et så normalt liv som overhovedet muligt, hvor vi ikke har dyrket sygdommen, hvilket ikke er det samme, som man ikke kan snakke om den.
Har du et bidrag?
Skrevet af
Karsten Rung Nielsen den
2. oktober 2009 kl.
20:05

|