Birgitte Junker

Som fortsættelse på mit indlæg i juli måned har vi nu fået svar. Ja vi har faktisk fået 2 svar. For i den første gentest fandt de ikke BRACA genet og ville så forsøge sig med en gentest på min mor. Dette fordi de var ret sikre på at det skulle være der. Men, men, vi står nu med resultaterne og er ikke kommet videre i vores søgen efter genet. Ingen af de 2 tests har vist BRACA genet, til trods for at lægerne har været meget sikre på at det i vores familie var temmelig åbenlyst. Efter første samtale var de overraskede og ville ikke helt tro på resultatet og var ikke mindre overraskede med den sidste test.

Nu står vi så lidt på bar bund og har ikke rigtig fået nogle klare svar. Lægerne har dog, med mig og min families historie, placeret os i høj risiko gruppen og vi bliver nu sendt videre til eksperter på Skejby Sygehus som kan hjælpe os med information og viden, således at vi kan træffe de rigtige valg fremover. Som den kvindelige læge udtrykte det: “Arvemassen kan sidde i et andet gen end det vi kan ledt efter. Et gen som vi endnu ikke kender eller har klarhed over”. Så der var ikke noget frikort til os, fordi BRACA genet ikke var der.

At blive sendt videre til eksperter virker for mig betryggende og professionelt. Herefter må jeg og min familie så handle udfra den viden, vejledning og råd de giver os. Vores situation kræver at vi handler og ikke ser passive til.

Ligeledes sikrede vi også at min niece på 18 år kommer ind i systemt, således at hun på et tidligt tidspunkt i hendes voksen liv kommer under regelmæssig kontrol.

Dette er vel blot endnu et eksempel på hvor vigtig forskning på dette område er. At det er vigtigt at der bliver afsat ressourcer til at skabe større viden på området. Et spørgemål som vi må medvirke til at øge opmærksomheden på og nødvendigheden af. 

Et andet og vigtigt spørgsmål som også kom op undervejs er: Skal der oprettes “blod-arkiver”, således at blodprøver gemmes og til enhver tid kan blive brugt til at teste, herunder således også muligheden for at teste afdødes blod? Endnu en stor politisk beslutning som koster mange penge, men som måske kunne give os den nødvendige viden?

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Jeg er her i eftermiddag (fredag) vendt hjem fra behandling nummer to i Frankfurt og det uden nogen som helst former for bivirkninger, udover at jeg er lidt øm i lysken og synes, at forbindingen er træls. Den ryger af i morgen. Det er dog ikke værre, end at Otto (hunden) har fået en lufttur på en god halvtime i det våde terræn – godt for både hunden og mig…

Selve indgrebet, som professor dr. Thomas Vogl foretog torsdag ved to-tiden, var “voldsommere” end det første, med smerter i lænden og i maven, men de var væk lige så snart kateteret blev trukket ud, og behandlingen var overstået. Samlet set forløb behandlingen fint; det var lige før, MR-scanningen var hyggelig… Jeg blev kaldt ind omkring klokken et og blev “løsladt” igen ved seks-tiden og brugte derefter lidt tid på at få brændt billederne fra MR-scanningen ned på en CD.

Jeg er overbevist om, at det handler om, hvad der foregår oppe i knolden. Jeg har forud for alle kemo-behandlinger brugt en del ressourcer på at fortælle kroppen, at den skal i kemo, at den skal tage vel imod kemoen og arbejde med den, så den gør støst muligt nytte, gavn og effekt og i øvrigt begrænse bivirkningerne. Det giver kroppen værktøjerne til at forberede sig og så at sige give giften plads til at gøre det, den skal – gøre gavn i stedet for skade så at sige.

Thomas Vogl har stillet mig yderligere to behandlinger i udsigt. Den første midt i januar. Desuden er han klar i mælet, når jeg undrer mig over, at man i Odense ikke kan se nogen forbedring udover tre millimeter, som man antyder lige så godt kan stamme fra usikkerhed i målingen, som man foretager ud fra CT-scanningen i det fynske.                                                     

- Mine billeder viser en forbedring, lød svaret fra Thomas Vogl, som desværre var nødt til at ile videre til en konference i London.

Den sludder fortsætter vi næste gang…

Turen Haderslev – Frankfurt retur foregik med bil til og fra Hamburg, men derfra og tilbage igen med fly, men det kræver, at man er opmærksom på, at flyene kan være forsinket. Vi oplevede forsinkelser begge veje og kom for sent til den aftalte tid i Frankfurt, fordi vi ikke lige kunne finde det rigtige tog fra lufthavnen i Frankfurt og ind til byen. Næste gang tager jeg af sted om eftermiddagen eller aftnen før, så jeg i ro og mag kan nå min tid hos professor dr. Thomas Vogl klokken ni næste morgen. Derefter behandling og hjem igen om eftermiddagen/aftnen.

Lige nu smiler livet til mig, og jeg føler, at jeg kommer tættere og tættere på målet, som er at tage en vis legemesdel på lægerne, som har stillet mig livsforlængende behandling i udsigt. Hvad skal jeg bruge det til?

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Torsdag går turen til Frankfurt og behandling nummer to hos professor dr. Thomas Vogl. Det bliver spændende på mere end en måde i og med, at svaret på scanningen i går fortalte om, at der er tre millimeter mindre cancer end ved sidste scanning -  det kan skyldes behandlingen i Frankfurt, men også den usikkerhed, der altid er forbundet med en måling.

Kan det også skyldes, at man i Odense har et eller andet i klemme i forhold til, at en patient bliver behandlet i udlandet?

Jeg ved det ikke, men jeg har det sådan, at der endnu er to behandlinger Frankfurt, inden næste scanning i Odense i begyndelsen af februar. Og de behandlinger skal rykke afgørende i den rigtige retning for, at det er værd at investere penge og kræfter – mentalt og fysisk – i. Der skal så at sige være mening med galskaben, ellers kan jeg lige så godt droppe Frankfurt og leve et godt liv uden bivirkninger, med masser af energi og de ups and downs, der nu en gang er forbundet med kemo-behandlingerne.

Målet er stadig at tage en vis legemesdel på lægerne, der snakker om livsforlængende behandling, men hvis omkostningerne er for store i forhold til resultatet, så satser jeg hellere på et langt og godt liv uden behandlinger, der ikke rykker alligevel, men det er klart, at den gode professor i Frankfurt får et par opklarende spørgsmål torsdag.

	Emner:
	Der er 1 kommentar			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Pallesen

Jeg har ikke måttet svømme i de sidst par uger, da jeg fik lavet en lille operation for 14 dage siden, men i morgen må jeg så atter starte op igen, og allerede nu kan jeg mærke i mine arme, hvor hårdt det bliver. 14 dage uden vand det er godt nok lang tid. Jeg var da heller ikke tilfreds med det, da jeg fik at vide af den søde læge, at jeg ikke måtte svømme. Jeg vil lige understrege, at det på ingen måde har noget med kræft at gøre.

Hvis man skal vende det om til noget godt, og det bliver man jo nødt til at gøre, for ellers bliver det hele for surt, ja så kan man sige, at med hensyn til skolen har jeg haft rigtig meget at se til i disse 14 dage. Samtidig er jeg ved at lægge sidste hånd på en ny ansøgning om et Wildcard, så jeg forhåbentlig kan få lov til at deltage i løbet The Escape from Alcatraz 2010 i Florida. Jeg sendte også en ansøgning derover sidste år, men jeg hørte ikke fra dem. Det håber jeg meget, at jeg kommer til næste år. Jeg har sat mig det som mål – eller mål og mål, det er nok nærmere min drøm at komme over og deltage i det stævne. Det Triatlon stævne er det stævne i USA, der er mest prestige i vinde, derfor kan man heller ikke bare få lov til at stille op. Nej man skal udtages, og der kommer vist til at gå nogle år, før jeg bliver god nok til kunne blive udtaget. Hvorfor så lige det stævne, hvor for ikke løbe et maraton eller gennem føre en ironman? Ja, jeg ved det ikke rigtig; jeg føler mig draget, tiltrukket af det. Det har været en af de ting, der holdt mig oppe, mens jeg lå på sygehuset og hørte, at mine tidligere konkurrenter var blevet så gode, at de nu skulle med landsholdet til VM. Og dér lå jeg med et drop i hver arm på et sygehus i Odense. På en måde blev jeg rigtig ked af det, for det skulle jo have været mig, og på en måde blev jeg rigtig glad på deres vegne. Jeg tænke: når jeg slipper ud herfra, så skal jeg nok vise dem. Jeg lå der og tænkte over alt det, jeg ville, når jeg kom ud, for det er det, jeg har brugt mest tid på: at tænke over livet og ikke mindst hvem jeg er, og hvad jeg ville, når jeg slap ud fra sygehuset.

Når min søster var hos mig, snakkede vi meget om sport, for det er hende, der har vist mig vejen. Vi har trænet rigtig meget sammen, og vi har altid forstået hinanden uden at sige ret meget. Vi snakkede om, at når jeg kom ud, så ville jeg noget vildt, jeg ville køre et løb, som ville blive et minde for mig, noget som skulle sætte et punktum for alt det, jeg har været igennem. Det skulle være…?  Ja selvfølgelig, da hun sagde det, gik der et lys op for mig, selvfølgelig – hvorfor havde jeg ikke tænkt på det – det skulle være The Escape from Alcatraz, hvad ellers?  

Jeg tør godt skrive, at jeg førhen, altså inden jeg selv blev syg, havde meget svært ved at forstå, at det var så fantastisk, at nogle som havde været igennem et langt sygdomsforløb løb et maraton eller noget i den stil, jeg kunne ikke se det fantastiske i det, for det er der da også så mange andre der har, og når mange af de mennesker ikke engang løb særligt stærkt, hvad var så utrolige i det? Men lige som jeg tør skive, hvad jeg tænke engang, så tør jeg også skrive, at i dag er jeg meget kede af have tænkt sådan, for ligesom jeg har ligget og drømt om The Escape from Alcatraz, lige så meget har de drømt om det, de gør. De lever deres drømme ud, og det er jo det, der tæller. Jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt for at komme til Florida og køre det løb. For når jeg svømmer væk fra den ø, vil jeg føle, at jeg svømmer væk fra kræften, at jeg er på vej tilbage til livet, at jeg ligger de sidst 3 år bag mig. Hvert svømmetag, hver pedaltråd, hvert løbeskridt vil jeg nyde. Jeg vil smile hele vejen og føle mig lykkelig, og når jeg krydser målstregen og ser alle dem, jeg holder så meget af stå og tage i mod mig, vil jeg ikke kunne holde tårerne tilbage. Jeg vil ikke alene af sted, nej alle dem der har været der for mig skal med, fordi de har grædt, lidt og kæmpet sammen med mig, så de skal også opleve, når jeg sætter mit punktum. Om jeg så blive den sidste, ja så vil jeg være verdens lykkeligste mand.

	Emner:
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Om ikke så længe vender jeg Berlingoen mod Odense og første scanning efter behandlingen hos Thomas Vogl i Frankfurt. Det mest spændende er som altid svaret, men det får jeg først om to uger… Ellers kan jeg jo håbe på, at mine arede og hårde blodårer efter cirka 80 stik det sidste halvandet år opfører sig pænt og slipper nålen lige igennem, så droppet til kontraskvæsken sidder i første forsøg. Ved sidste kontrol-scanning lykkedes det i femte forsøg.

mvh                                                          

Karsten

	Emner:
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link