Blog om kræft
 
EMNER
Kræftens Bekæmpelse

OM BLOGGEN
Kræftens Bekæmpelse ønsker med Blog om kræft at åbne for endnu tættere dialog med omverdenen. Gennem bloggen håber vi på at få nye input og holdninger til kræftsagen.
Læs mere...

KOMMENTARER
Eva om Nej, jeg er ikke den eneste…

Ditte Holm om Frankfurt venter forude

Annelise Læssøe om Æggestokkræft – den uendelige historie

Annelise Læssøe om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende

mormor om Gourmetpris til Herlev Hospital! – Anmeldelse af lortemad, Bjørn Askholm

Kristina om Nej, jeg er ikke den eneste…

Jesper Jensen om Nej, jeg er ikke den eneste…

joan lykke om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende

Annelise om Cancerforum – et nyt online forum for patienter og pårørende

frederikke om Erfaringer efter 2 kemobehandling


TIDLIGERE INDLÆG
maj 2010 (1)
april 2010 (2)
marts 2010 (3)
februar 2010 (1)
januar 2010 (4)
november 2009 (5)
oktober 2009 (4)
september 2009 (2)
august 2009 (2)
juli 2009 (6)
juni 2009 (6)
maj 2009 (5)
april 2009 (3)
marts 2009 (5)
februar 2009 (5)
januar 2009 (6)
december 2008 (5)
november 2008 (3)
oktober 2008 (7)
september 2008 (10)
august 2008 (10)
juli 2008 (19)
juni 2008 (6)
maj 2008 (17)
april 2008 (13)
marts 2008 (4)
februar 2008 (7)
januar 2008 (7)
december 2007 (6)
november 2007 (7)
oktober 2007 (15)
september 2007 (13)
august 2007 (14)
juli 2007 (24)


RELEVANTE LINKS
Retningslinjer for bloggen

Abonnér (RSS)
- Læs om RSS

Cancer.dk
31-01-2010
Jacob Pallesen Jacob Pallesen
Bøger

Først skal det lige siges, at jeg er kommet rigtig godt ind i 2010. Jeg bliver tit lidt vemodig, når jeg sidder der nytårsaften og tænker tilbage til på året, der er gået. Men nok om det og til sagen, for vi skal tilbage til juleaften, hvor en af mine julegaver var Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”. Efter at have tøvet lidt gik jeg i gang med at læse den, selv om jeg egentlig var i gang med en anden bog.

Denne blog kommer derfor til handle om nogle af de bøger, jeg har læst igennem mit sygdomsforløb. Altså dem, der på en eller anden måde har noget at gøre med kræft/sygdom. Så man kan godt sige, at det bliver lidt af en boganmeldelse. Den første bog, jeg læste, var selvfølgelig Lance Armstrongs ”Det handler ikke om cyklen”. Det sjove her er, at jeg, før jeg blev syg, havde læst bogen. Dengang tænkte jeg, at det var et stort alibi for at folk ikke skulle tro, at han havde taget doping. Men jeg syntes stadig, det var en godt bog, som inspirerede mig til at træne mere. Da jeg så selv blev syg og begyndte at skrive blog på min hjemmeside (www.jacobpallesen.dk), sagde min søster, at hun syntes, jeg skulle prøve at læse Armstrong-bogen igen, fordi hun troede, at den ville give mig håb og støtte, og ikke mindst fordi mange af mine blogs på det tidspunkt mindede meget om det, han havde skrevet i hans bog. Da jeg læste den, fik jeg rigtig meget støtte af bogen – det kunne lige så godt have været en ny bog, som jeg aldrig før havde læst, for med et kunne jeg sætte mig ind i alt det, han skrev. Engang imellem bliver jeg forbavset over, hvordan menneskers tanker kan minde så meget om hinandens. ”Det handler ikke om cyklen” kan jeg kun anbefale til andre der har kræft eller til pårørende til en kræftsyg, den gav i hvert fald mig meget.

Jeg har, mens jeg var syg, gjort mange dumme ting. En af de ting var, at jeg en overgang gav mig til at læse om kræft på internettet, og det duede bare ikke for mig, for lige pludselig fandt jeg ud af alle de bivirkninger af kemo, som jeg ikke havde, og om alle de bivirkninger som jeg godt kunne forvente at få. Så det stoppede jeg med igen. En dag jeg var inde i boghandleren, fik jeg øje på bogen ”Livet længe leve”. Jeg kan på ingen måde anbefale at læse den bog, hvis man selv er syg eller på andre måder har sygdom tæt inde på livet. Men hvad gjorde jeg? Jo, jeg gik i gang med at læse den.  Jeg har aldrig læst en bog, som jeg blev så påvirket af, som jeg blev af denne. Den handler om syv syge børns historier og deres måde at fortælle den på. Hvis man en dag synes, at man har det hårdt, og livet er uretfærdigt, fordi man fik en fartbøde, selv om det kun var den ene gang i hele ens liv, at man kørte for stærkt, så vil denne bog være rigtig god at læse. Den var hård at læse, jeg tror, at det både var første og sidste gang, jeg kommer til at læse ”Livet Længe leve”. Den kunne være god til en skoleklasse måske.  

Da jeg var kommet ud af kemo/stråler og ikke fik medicin mere, var jeg i forbindelse med min uddannelse i praktik på en efterskole, hvor de i arbejdede med en roman, som hedder ”En – to – tre NU!”. Jeg kendte ikke bogen, men hele skole arbejdede med den. En af de andre lærere fortalt mig om bogen: ”Jeg tror måske, at det kunne være noget for dig, Jacob, den handler om en fyr, der hedder Jeppe og går i 1.g, han spiller basketball og den foregår i Svendborg”, ”det lyder da meget sjovt” tænke jeg. ”Øhm så er der også lige det, at den også handler meget om det at være ung og blive ramt af kræft.” ”Øøø jo” tænkte jeg så, det var meget mærkeligt, at jeg ikke havde hørt om den? jeg kastede mig ud i at læse den. I starten da jeg begyndte at læse den, tænkte jeg, at jeg vist var lidt for gammel til at læse den. Det endte sådan, at jeg læste den første halvdel ud i et. Derefter fandt jeg ud af, at jeg i hvert fald ikke skulle læse ”En – to – tre – NU!” om aftenen, for så sov jeg ikke hele natten. Bogen gjorde et stort indtryk på mig, fordi forfatteren Jesper Wung–Sung beskriver en masse af de tanker, jeg selv har gået med. Ikke mindst giver den et kæmpe stort indblik i, hvordan det er at være ung og ramt af kræft. Bogen vil jeg anbefale til den, der på en eller anden måde vil arbejde med kræft – den er perfekt til skoleklasser, læger, sygeplejersker og hvem det ellers kunne være. Det var også den bog, som gjorde, at jeg kom til at holde mit første foredrag på den samme skole. De spurgte mig, om jeg ville, ellers ville de nemlig få fat i en fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg sagde ja, så den sidste uge, jeg var i praktik der, fortalte jeg min historie foran 90 elever. Jeg kom igennem uden at bryde sammen, med det var tæt på. Jeg vil igen ikke anbefale, at man læser den, hvis man selv er ramt af kræft eller har den tæt inde på livet, for så er den hård at læse.

Nu kommer vi så til Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”, efter en længere omvej. Igen blev jeg meget påvirket af at læse bogen. Mens jeg læste den, blev jeg både, sur, glad, ked af det, provokeret og fik lyst til at gøre noget for andre med kræft. Den påvirkede mig meget, og jeg fik genkaldt en masse følelser, som jeg ikke have lyst til at genkalde. Derfor ved jeg ikke rigtig, hvad jeg egentlig skal skrive om bogen. Jeg tror, at rigtig mange vil få rigtig meget ud af at læse den, der er i hvert fald nogle af dem, som er tæt på mig, der fik meget ud af at læse den. Når man selv er syg, kan det være svært at forklare andre, hvordan man føler det, og så kan det være godt for de pårørende at læse om en anden kræftramts tanker og følelser, for bedre at kunne forstå det. Jeg tror, at det har været rigtig godt for mig at læse bogen, for jeg fandt ud af, at der stadig er lige mange tanker om kræft, live og død i mit hoved. Jeg tror, at jeg vil prøve at læse den igen om et års tid og så se, hvad jeg mener om den. Til sidst vil jeg bare sige, at man skal huske på, at vi alle er forskellige, og derfor kan det jo nemt være, du ser anderledes på det, jeg har skrevet her om disse bøger.

Skrevet af JacobP den 31. januar 2010 kl. 21:12

Emner:
Der er 3 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

26-01-2010
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Så ramte bivirkningerne også mig

Træk vejret ind. Pust ud igen. Blink med øjnene. Gentag dette. Om og om igen.

Når man ligger dér under dynen, og bivirkningerne efter tredje behandling hos Thomas Vogl i Frankfurt hærger som værst i kroppen, er ovenstående indledning alt, hvad livet drejer sig om.  Selv om kemokurene i Odense var særdeles skrappe, så ramte bivirkningerne mig aldrig. Ej heller de to første behandlinger i Frankfurt, men jeg skal da love for, at de sagde goddag tirsdag i sidste uge, hvor jeg startede med at brække mig i lufthavnen på vej hjem. Heldigvis i en tom Aldipose. Fra tirsdag til og med fredag havde jeg kvalme, kvalme og kvalme og absolut ingen som helst energi eller madlyst. Snarere madlede. Det var rent ad h…… til for nu at sige det, som det er/var.

Nu går det bedre, selv om kroppen stadig er drænet for energi. Otto (hunden) trives med, at der igen er ordnede forhold på matriklen, og jeg nu igen som sædvanligt går tur med ham. I dag to gange – og om lidt en lille aftentur.

Mens jeg i sidste uge så lå dér under dynen og forsøgte at holde kvalmen borte og vejrtrækningen kørende, så begyndte jeg at overveje, om alt det her kemo egentlig er det hele værd? Hvor er det grænsen går? Og var det her kroppens måde at sige fra på? Jeg er stillet yderligere én behandling i udsigt i Frankfurt, mens efterbehandling kan blive aktuel. Jeg slipper cirka 35.000 kroner pr. behandling rejse og ophold inklusive og med bivirkningerne i bagtankerne sammen med en reduktion – ifølge det tilsendte materiale fra Thomas Vogl – på fem procent er det værd at begynde at overveje at give kroppen ro til at restituere sig. I parentes skal det bemærkes, at de to første behandlinger i Tyskland rykkede 18 procent den rigtige vej. I hvert kan man i Frankfurt glemme alt om, at jeg dukker op til den aftalte tid den 17. februar. Den ringer jeg ned og aflyser.

Naturligvis vil jeg være rask igen, men bliver jeg det ved at pøse kemo på? Kroppens evne til at helbrede sig selv er unik, og det kan være at ro, motion, sund mad og en masse mentalt arbejde er det, der skal til for at smide de sidste kræftceller på døren. Jeg ved det ikke, men tanken ligger snublende nær.

Og  som jeg skrev sidst (tak for kommentarerne i øvrigt), så spiller pengene en alt for stor rolle i det her, hvor de eneste, der ikke har fattet, at vi lever en global verden er Second Opinion-udvalget og politikerne, selv om i hvert fald sidstnævnte heldigvis er ved at komme i bevægelse. Imidlertid har jeg stor tiltro til, at den kampagne, som en god ven af mig skyder i gang i slutningen af denne uge med god hjælp fra JydskeVestkysten Haderslev, vil gøre den finansielle del af hele forløbet overflødig og lette det økonomiske åg fra vore skuldre her i det lille hjem. Om lettelsen er nok til at vælge fjerde behandling til, ved jeg p.t. ikke, men lige nu foretrækker jeg at give kroppen ro og så tage en grundig snak med Thomas Vogl om mere behandling og eventuel efterbehandling i løbet februar eller marts.

Mvh

Karsten Rung Nielsen

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 26. januar 2010 kl. 23:11

Emner:
Der er 15 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

17-01-2010
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Penge bestemmer for meget

Hej

Jeg kan slet ikke forholde mig til, hvordan bloggen her skal gøres mere spændende for nu at bruge det ord. Der er helt andre ting, der svirrer rundt inde i hovedet: På tirsdag skal jeg have tredje behandling i Frankfurt, men det er med blandede følelser, at jeg tager af sted på mandag. Årsagen er, at den indsamling, som jeg har gang i ikke batter. Derfor er der ikke økonomisk dækning for den kommende behandling, og lige nu har jeg ubetalte regninger for næsten 30.000 kroner liggende fra de to første behandlinger.

Det er bare så f…… uretfærdigt at være en del af et afstumpet sundhedssystem, hvor ærekære og vi-ved-bedst-læger bestemmer, hvor i verden jeg skal lade mig behandle. Og ikke mindst hvilken behandling, der slår kræftceller ihjel. Underligt nok er den behandling, vi bliver præsenteret for i kongeriget, den eneste der duer, men det skyldes vel snarere, at d’herrer i Second Opinion-udvalget er fuldstændige inhabile, når de vurderer behandlingen, som de ofte selv har stået med hænderne dybt begravet i.

I skrivende stund aner jeg ikke, hvor pengene skal komme fra til den kommende behandling, og helt akut mangler jeg små 45.000 kroner, før der er dækning for nævnte regninger og tredje behandling. Og fjerde behandling bliver aflyst, for jeg har ikke flere ideer til, hvordan indsamlingskontoen skal blive fyldt. I alt er der samlet cirka 38.000 kroner ind og fire behandlinger løber op i noget, der ligner 120.000 kroner.

Faktisk har jeg allermest lyst til at droppe Frankfurt. Ikke fordi behandlingen ikke hjælper. Det gør den, men fordi det koster så enormt mange kræfter og bekymringer at vide, at fiskegrejet, bilen og træde-cyklen skal sælges for, at det hele kan lade sig gøre rent økonomisk. Det er fuldstændig tåbeligt, at det i et land som Danmark er pengene, der styrer, om man bliver kvit canceren eller ej.

Mvh Karsten Rung Nielsen

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 17. januar 2010 kl. 1:25

Emner:
Der er 7 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

12-01-2010
Tine Hansen Tine Hansen
GODT NYTÅR.

 Jeg vil starte med at ønske Jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår.

Jeg har været stille på bloggen et langt stykke tid, synes ikke at jeg har haft den store lyst til at blogge, til at dele. Ikke fordi der har sket noget specielt men jeg har tænkt en del over det at blogge. På Bloggen står der bl.a. noget med tættere dialog med omverdenen men jeg føler det indimellem lidt ensomt at blogge.. At sende tanker og følelser ud i cyberspace, ud i intet uden at vide hvor det rammer. Indimellem får man en tilkendegivelse af at have ramt nogen, en respons der giver glæde ved mig. Når man blogger føles det ofte for mig som en envejs-kommunikation og jeg tror at det er derfor jeg ikke har været særligt tiltrukket af det. I starten havde jeg et større behov for at dele min situation med andre men som tiden går kan jeg mærke at jeg bliver mere privat og skal overveje meget hvad jeg har lyst til at dele med helt fremmede på denne måde.

I sundhedens og kræftbekæmpelsens ånd er jeg villig til at ofre meget men jeg er ikke sikker på at blogge på denne side, er det rigtige for mig. Jeg ville selv blive lidt irriteret over at følge en blog, hvis der ikke blev opdateret med nye indlæg indimellem. Og her hænger min samvittighed altså ;0) Jeg har før skrevet og været del af andre forum på nettet omkring kræft som jeg personligt syntes jeg fik mere ud af. Måske jeg har mere brug for bekræftelsen på min tilstedeværelse på nettet og de tanker jeg sender ud?

Hvad synes du om at blogge herinde og måden at kommunikere på? Jeg syntes det ville være dejligt at høre om I andres meninger og måske sætte lidt gang i indlæggene :0)

De allerbedste ønsker og nytårshilsner fra Tine

Skrevet af Tine den 12. januar 2010 kl. 23:08

Emner:
Der er 12 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

VI BLOGGER
 PATIENTER

Annelise Læssøe

Annelise Læssøe

Betina Steen

Betina Steen

Birgitte Junker

Birgitte Junker

Christian Lillelund

Christian Lillelund

Helle Høstrup

Helle Høstrup

Jacob Pallesen

Jacob Pallesen

John Klitgaard

John Klitgaard

Karsten Rung Nielsen

Karsten Rung Nielsen

Tine Hansen

Tine Hansen
 TIDLIGERE BLOGGERE
Berit Othman Bjørn Askholm Charlotte Lindberg Englev Gry Skrædderdal Jakobsen
Iben Holten Inger Marie Toft Hansen Jacob Nordgaard Lene Middelhede
Malthe Borch Tina Birk Tina Brændgaard