Mit scanningsbillede denne gang viste samme resultat som i maj – ingen ændringer. Dvs de to nye svulster, som PET-scanningen viste i juli, er enten væk, eller også er de så små, at de ikke kan ses på et almindeligt CT-billede.

Lægen var klar til at fortsætte kemobehandlingerne, men både min datter og jeg havde mange spørgsmål – bl.a. om det var nødvendigt at fortsætte, hvis alle de “gamle” svulster var uændrede, og de to nye ikke mere kunne ses. Megen snak frem og tilbage; lægen gav sig rigtig god tid til at lytte og besvare vores mange spørgsmål og smuttede også ud på et tidspunkt for at konferere med overlægen. Slutningen på en lang seance blev, at jeg stopper kemo lige nu, og bliver så scannet igen om 3 måneder.

Denne beslutning blev taget med overlægens velsignelse – siden jeg er så heldig, at min kræft er langsomtvoksende, skal vi ikke fyre krudtet af (altså kemoen), medmindre det er nødvendigt, og det er det egentlig ikke lige nu – det ville være mere “livrem og seler” og slide min krop unødvendigt.

Hvad enten jeg får gode eller dårlige nyheder (og disse er jeg bare selv så glad for), så bliver jeg træt, så jeg sov hele eftermiddagen og tidlig aften i går, udmattet, men meget glad og utroligt lettet.

Så nu har jeg fået en uventet 3 måneders pause – en del af tiden håber jeg at kunne tilbringe i sommerhuset, hvor jeg kan nyde sensommeren: havet, freden, roen, fuglene og måske et par rådyr, som kan lide at passere gennem min have.

Jo længere pauser, jo stærkere bliver jeg – for jeg ved stadig godt, at jeg ikke slipper for kemo i fremtiden – men når næste gang kommer, vil jeg møde det med styrke og mod – og håb.

Som kronisk kræftpatient – med metastaser af en æggestokkræft, og med en forhåbentlig helbredt endetarmskræft – skulle jeg i slutningen af maj igen CT-scannes for at se, om der er udvikling i de eksisterende svulster og evt. spredning – de sidste par gange jeg er blevet scannet, har det vist sig, at svulsterne vokser, men heldigvis meget langsomt, og denne gang var der ingen vækst overhovedet, ikke så meget som en millimeter, og ingen spredning.

JUBEL – nu kan jeg nyde sommeren uden tanker om kemo, og kan hygge mig i mit sommerhus med mine katte ude i det fri. Og så kan jeg også nyde det sidste af de krøller, jeg fik efter sidste hårtab.

Jeg er bare så glad og lettet – næste scanning er igen om 3 måneder, og så håber jeg, at mit held vil fortsætte.

MEN DET GJORDE DET IKKE – pludselig ændrede situationen sig:

20. juni ‘09:
Jeg er lige kommet hjem igen efter et døgn på Bispebjerg Hospital – jeg har skrantet i et stykke tid, men da smerterne først tog fat, var jeg helt klar over, at noget anderledes var galt. Jeg kender jo mine smerter(!), og dette var noget nyt. Jeg fik en tid hos min egen læge om torsdagen, nåede også at blive røntgenfotograferet samme dag, min læge fik resultatet, og sørgede for, at jeg kunne indlægges med det samme.

Det viste sig så, at jeg havde fået tarmslyng i både tyk- og tyndtarm, det var pokkers pinefuldt, og alt hvad jeg spiste eller drak kastede jeg op igen for fuld udblæsning. Der var simpelthen ikke passage fra mavesæk ned til tarmene og videre i systemet. Efter intravenøs væske, et ordentligt skud morfin, udpumpning af maveindhold, CT-scanning og grundige undersøgelser er jeg nu hjemme igen, men med en åben indlæggelsesseddel, hvis det nu skulle gå galt i weekenden. Jeg har det dog meget bedre lige nu, og forventer ikke problemer.

Teorien er, at arvæv efter mine operationer sammenholdt med de tre kræftsvulster, jeg har i underlivet, presser på mine tarme og er formentlig årsagen til tarmslyng. Lægen på Bispebjerg Hospital har talt med Rigshospitalet, hvor jeg “hører til” mht min kræftsygdom, så på mandag formiddag skal jeg til undersøgelse dér, og så må jeg se, hvad de finder ud af.

Jeg har dog tidligere fået at vide, at svulsterne ikke kan fjernes ved operation – de ligger for tæt på “vigtige” organer, og kræften er i øvrigt spredt rundt omkring i kroppen, så rent kræftmæssigt vil det ikke gøre nogen forskel, om de sidder der eller bliver fjernet. Så jeg er noget spændt på, hvad Rigshospitalet kan komme frem til af løsninger.

Men lige nu er jeg bare glad for at være hjemme igen, min ene kat ligger som sædvanlig på en stor æske på mit “kontor”, og min anden kat sidder, også som sædvanlig, og kigger på mine fingre henover tastaturet. Meget hyggeligt og fredeligt.
—————————————————————————
22. juni ‘09:
Så har jeg været på Rigshospitalet. Heldigvis så jeg min favoritlæge på Rigshospitalet i dag – han er den “der svæver over min sag”, dog som regel i baggrunden. Han er bare så god, tager sig tid, lytter, tager mig alvorligt, og er god til at forklare.

Lige nu er jeg på en udrensningskur, og det er så småt begyndt at virke. Han har også kunnet mærke en forstørret cyste i det meget ømme område, så jeg skal PET/CT-scannes inden for to uger. Det er mig bekendt den bedste scanning, der findes for at vise, hvor kræften sidder – meget mere præcis end “bare” CT-scanningen. Man får en radioaktiv substans indsprøjtet en halv time før scanningen, og så stråler alle kræftformerne op på scanningen som lys på et juletræ – ALT ses. Og så må vi så se, hvordan det ser ud inden i mig.

Operation er ikke noget lægerne er glade for – som lægen sagde, så holder kirurgerne gerne hænderne på ryggen i tilfælde som mit, da de kan gøre mere skade end gavn. En mulighed er at give mig mere kemo i et forsøg på at mindske svulsterne for at lette trykket på tarmen, eller også kan jeg evt. få en stomi, hvis kemo ikke skulle virke – tro mig, jeg vil lave alle mulige krumspring for at undgå en stomi – har prøvet det, og har bestemt ikke lyst til det igen.

Så nu venter jeg på scanningen og resultatet, og så må lægerne finde ud af, hvad de kan komme med af gode forslag til behandling. Lige nu har jeg det meget bedre og er fortrøstningsfuld.
—————————————————————————
25. juni ’09:
I dag kom brevet fra Rigshospitalet – jeg skal PET/CT-scannes allerede i morgen formiddag og får så svaret den 2. juli – det er sandelig hurtig service.
—————————————————————————
2. juli ‘09:
Scanning er nu vel overstået, og svaret fik jeg i dag – tja, kemo endnu en gang !!! Jeg har ellers været kemofri i over et år og priser mig lykkelig for at være generelt rask og frisk, så jeg kan stå gennem en ny kemokurs genvordigheder. Det viser sig, at jeg har to nye svulster, som sidder meget tæt på tarmen, og det er de to, som har lavet ravage, så jeg fik tarmslynglignende problemer (lægens ord).

Jeg starter kemo mandag den 13. juli med et for mig nyt produkt, Caelyx – det skal jeg så have 6 gange til at begynde med, med 4 ugers mellemrum. Lige nu har jeg bare sådan en ØV-følelse – havde ellers set frem til en god lang ferie i mit sommerhus uden kemo hængende mig over hovedet, men jeg er på sin vis også glad for at få tilbudt et nyt produkt i håbet om, at det er effektivt. Jeg vil blive scannet efter hver 2. gang kemo, så vi kan se, om det virker.

I aften tager jeg op i sommerhuset igen – nogle gode venner kommer i weekenden, og det glæder jeg mig meget til.
—————————————————————————
13. juli ‘09:
HOVSA er stadig et meget brugbart ord !!! Mødte som aftalt kl. 12 på Rigshospitalet til kemobehandling, meeeen jeg var altså “faldet ud af systemet”, så jeg var ikke ventet før kl. 13.30 (til lægesamtale). Nå, men det blev rettet og kemoen bestilt på apoteket. Min datter og jeg gik ned i caféen og fik en god frokost og kunne heldigvis sidde ud i haven, for det meste i solskin.

Fik så anvist min seng, fik stikket indsat i min intravenøse port, fik kvalmepille og begyndte med at få sukkervand i droppet, mens vi ventede på kemoen. Kl. 15.30 var den ikke dukket op endnu, var blevet væk et eller andet sted på hospitalet, så den meget søde og undskyldende sygeplejerske spurgte, om jeg kunne komme igen i morgen kl. 10, for så ville kemoen (når de fandt den) stadig kunne bruges.

Som sædvanlig tager jeg situationen i stiv arm – ikke at jeg ikke kan blive hidsig, men mine snart mange år med hospitalssystemet har lært mig at forholde mig ret flegmatisk til disse hovsa-hændelser – der er intet jeg kan stille op, og jeg gider ikke bruge mit krudt på at blive sur.

Men det er da noget træls, at jeg skal mande mig op til kemo igen i morgen – det er jo ikke det sjoveste at skulle i gang med.
—————————————————————————
14. juli ‘09:
Bare en kort bemærkning for at få slået en afsluttende sløjfe på denne historie – det lykkedes at få kemo i dag, ikke kl. 10, men først kl. 14 – den forsvundne kemo dukkede aldrig op, og en ny portion måtte bestilles.

Selv om dagen syntes lang med den megen ventetid og derefter behandling, var det nu også helt hyggeligt, idet jeg fik kemoen af en sygeplejerske, som kunne se, at hun havde været med mig fra begyndelsen helt tilbage i slutningen af 2000. En slags stabilitet midt i kaos.

Alt vel, lidt småtræt, men meget glad for, at første omgang nu er overstået.
—————————————————————————

REFLEKTIONER I NATTETIMERNE:

Lige i skrivende stund kan jeg høre solsorten synge sin morgensang – dejligt at noget er konstant her i livet.

Hukommelse er en dejlig og sommetider flygtig ting – jeg skal nu igen i gang med et kemo-liv, men selv om jeg har prøvet det før, så skal jeg alligevel nu til at genopleve det på en anden måde. For det første er det et for mig nyt og ukendt produkt, og jeg ved ikke, hvordan jeg vil reagere, og for det andet har jeg næsten glemt, hvordan det er at leve med huller i min kalender, dvs. ingen aktiviteter planlagt i ugen efter kemo, og så langsom optrapning i håbet om, at jeg kan holde mine aftaler uden pludselige aflysninger.

Jeg håber blot, at jeg denne gang kan nøjes med kemobehandlingerne og ikke får alle de hovsa-indlæggelser med diverse sygdomme, som jeg dog godt kan huske, at jeg fik alt for mange af ved sidste omgang kemo for over et år siden.

Nu skal jeg ud på min altan og nyde solsorten.

CT-scanning er hurtigt overstået, ren rutine, og så kommer ventetiden, til man får scanningsresultatet – nogle planer er blevet holdt lidt hen, og løfter er givet med forbehold.

Møder på hospitalet mandag formiddag sammen med min datter, som er min tro følgesvend til alle lægesamtalerne. Og så ser vi lægen smile, og jeg bryder selv ud i et stort grin. Frisag endnu en gang.

Sidder her og kigger lidt på de to sidste radiologiske rapporter – kan godt se, at 3 af tumorerne vokser, men kun lidt. Ved stadig godt, at jeg har kronisk kræft, og har også stadig svært ved at forlige mig med tanken. Jeg trøster mig dog med, at jeg tilsyneladende har den langsomtvoksende æggestokkræft. og at det til april vil være et år siden, jeg sidst fik kemo. Altså en god lang periode, som endnu ikke er slut. Og også en god lang periode til at restituere mig selv, så jeg kan komme gennem næste gang kemo bedre, end hvis perioderne er for korte.

Nu kan jeg gå forår og sommer i møde med hår på hovedet og ingen kemo. Næste scanning finder først sted om 3 måneder, og i mellemtiden er der fred og ro på kemofronten.

I sidste uge skulle jeg til julefrokost og hev noget af mit ”fine” tøj frem – der var specielt en elsket nederdel, jeg gerne ville have på. Men, det måtte jeg opgive – jeg kunne tage den på uden at åbne lynlåsen, så den var da bare for usikker at gå med.

Har også fået lyse striber i mit efterhånden flotte krøllede hår – ser fin ud og glæder mig over det.

Så her går det bare godt … … jeg taler udenom, jeg ved det – det gjorde jeg også til lægesamtalen i sidste uge. Kunne se på lægen, at det vist ikke kun var gode nyheder. Dem begyndte hun ellers med; de tre svulster jeg har i underlivet er blevet lidt mindre, ”småtingene” i bughulen er det samme osv. Som jeg sagde til lægen; ”Jeg kan høre et MEN” – og så kom det. Udover den ene svulst i venstre lunge, som har været der et stykke tid, så er der yderligere spredning dér, og sandelig om ikke også der er spredning til højre lunge – det er nyt.

Måske forventet, og alligevel nej. Jeg havde sådan håbet på en meget længere pause – jeg vil bare ikke bankes tilbage i kemoverdenen igen, vil ikke leve mit liv i 3 ugers intervaller, hvor jeg kun kan fungere ordentligt og planlægge nogle aktiviteter hver 3. uge (forhåbentligt), vil bare ikke. Jeg er så småt begyndt at arbejde igen, ikke meget, men dog noget – der har været håb. Nu er scenariet noget helt andet, skal tale med min chef i morgen om, hvad nu! Tja, hvad skal jeg og min arbejdsplads stille op – jeg er forhåbningsfuld, men alligevel både ængstelig og spændt på udfaldet.

Jeg havde en rigtig god samtale med lægen – hun var absolut en af de bedste, jeg har talt med – og jeg har talt med rigtig mange efterhånden. Hun havde læst min journal helt tilbage til år 2000 og var velinformeret om min ”sag”. Sikke en lettelse. Hun var også en af de sjældne læger, som tog sig god tid, lyttede og svarede, på både mine og min datters spørgsmål. Faktisk var det mig, der rejste mig op og sagde, at nu havde vi vist været det hele igennem og takkede farvel – ikke lægen som synes, at nu havde vi snakket nok. Tænk at have en god oplevelse på hospitalet på trods af det lidt foruroligende resultat af min CT-scanning. Som en lille bi-oplysning kan jeg sige, at mit CA-125 tal er udmærket – den blodprøve har endnu ikke vist nogle særlige udsving (undtagen da jeg havde lungebetændelse og blodpropper i lungen) – så CA-125 markøren viser ikke sygdomsbilledet i mit tilfælde – det har altid kun været CT-scanningerne, der har vist spredningen – og det vidste denne læge godt.

Og når jeg nu læser dette igennem, finder jeg det lidt påfaldende, at samtalen også gav glæde, simpelthen fordi lægen havde tid og empati udover det sædvanlige – er det ikke sådan, alle lægesamtaler burde være?

Egentlig skulle jeg have begyndt med kemo næsten med det samme, men der er ikke langt til januar, så jeg sagde, at jeg ville have julen i fred. Den har jeg set frem til længe og er en tid, jeg virkelig nyder – og det vil jeg også i år. Men jeg fik dog hurtigt første indkaldelse til forundersøgelse, var i dag på Rigshospitalet til EDTA (nyre) prøve – de spilder ikke tiden denne gang! Næste skridt er endnu en CT-scanning og så kemobehandling i januar. Jeg skal igen have taxoterre og cisplatin, under indlæggelse til at begynde med. Jeg har før fået blandingen taxoterre/carboplatin, som jeg blev allergisk overfor, og cisplatinen er stadig lidt usikker, så der bliver passet godt på mig.

Nu vil jeg nyde denne dejlige juletid og ser frem til at holde juleaften hos min datter. Og så må jeg tage det nye år, som det kommer – i mellemtiden abstraherer jeg lidt fra hele situationen og nyder livet bedst muligt.

Jeg ønsker jer alle en rigtig Glædelig Jul og håber I må få et godt liv i 2009.

Som det fremgår af min historie har jeg allerede prøvet flere kemobehandlinger uden større held. Den første behandling startede dog lovende med at bringe tumor markøren CA125 ned i normalområdet, men det var desværre kun forbigående. Siden er CA125 steget støt og er nu på 1325 (normal 0-35). Andre undersøgelser viser også, at min kræft desværre har spredt sig både indenfor og udenfor bughulen. Mest frygter jeg lige nu pletterne på mine lunger.

Da de to første kemobehandlinger ikke har hjulpet, er jeg i en uheldig gruppe af patienter med kræft, der er resistent over for de mest effektive kemostoffer. I den engelsksprogede litteratur skelner man somme tider mellem hhv. “chemotherapy refractory” og “chemotherapy resistance”. Med “refractory” menes, at kemobehandlingen slet ikke virker, eller at der kommer tilbagefald under behandlingen (mit tilfælde). Med “resistance” menes, at kemobehandlingen har haft effekt i første omgang, men at den ved et senere tilbagefald (mere end seks måneder efter behandling) ikke længere har effekt. I det følgende vil jeg slå de to tilfælde sammen under begrebet resistens. Jo flere kemostoffer ens kræft er resistent overfor, jo dårligere er selvfølgelig mulighederne for behandling. Mht. til resistens er der chance for, at det også gælder beslægtede stoffer, f.eks. andre platiner (Carboplatin, Cisplatin) eller taxaner (Taxol, Taxotere).

Efter de første to mislykkede kemobehandlinger syntes jeg, at jeg havde det så dårligt, at jeg højst kunne prøve een gang til. Jeg ville derfor gerne have alle muligheder afdækket og bad om “second opinion”. Jeg startede også med at søge på nettet efter forsøgsbehandlinger, der skulle modvirke kemoresistens. Der er mange forsøg i udlandet, idet resistens er et typisk problem inden for æggestokkræft, men jeg fandt ikke rigtig nogen i Danmark. Lægerne mente på forhånd, at jeg evt. kunne prøve stoffet Topotecan, men de var i tvivl, om jeg var rask nok til kemobehandling. Resultatet af “second opinion” blev, at jeg kunne prøve Topotecan eller Gemcitabin. Jeg var skuffet over, at det “kun” var disse “standard”-behandlinger, der blev foreslået, ikke noget med eksperimentel eller forsøgsbehandling.

Da jeg fik resultatet af “second opinion” ville mine læger i virkeligheden ikke råde mig til at få kemobehandling, vist fordi chancerne for effekt på mig var små og fordi behandlingen højst ville forlænge min tid lidt, men med risiko for bivirkninger som træthed, infektioner og feber, altså dårligere livskvalitet. (Kun Topotecan kunne komme på tale på Herlev.)

Sikken et dilemma! Jeg kan jo ikke være den første, der står i den situation at skulle vælge, om jeg vil have kemobehandling eller ej, men der er jo en kæmpe usikkerhed ved det hele. Hvor slemme vil bivirkningerne være for mig? Skal jeg give afkald på den, omend lille, chance for at kemoen har en vis effekt? Hvor hurtigt vil min sygdom udvikle sig, hvis jeg ikke får behandling? Vil den udvikle sig hurtigere, hvis behandlingen ikke virker?

Jeg var på det tidspunkt indstillet på, at jeg gerne ville prøve een behandling mere, hvis det relativt hurtigt kunne afgøres, om den havde effekt. Det blev så planlagt, at jeg skulle have to serier Topotecan, men først efter den strålebehandling jeg havde fået tilbudt (efter et vist forarbejde fra min side).

Der var så masser af tid til at spekulere på, om jeg alligevel skulle droppe kemobehandlingen. Skulle jeg evt. prøve at skifte til Rigshospitalet og få Gemcitabin der? Kunne jeg måske alligevel få Herlev til at tage en biopsi og få kemoresistensen testet på forhånd (tidligere afvist)? Skulle jeg ikke hellere prøve at få min stomi opereret for brok og fremfald af tarmen?

Jeg diskuterede sagen med bl.a. familie og sygeplejersker, men der er jo ingen andre, der kan beslutte for een og de andre havde klart svært ved at råde. Jeg hældede til at få min stomi opereret, men hvordan mon min kræft havde udviklet sig under strålebehandlingen, især hvordan med lungerne?

Lægesamtalen, hvor jeg skulle have resultatet af de seneste undersøgelser og Topotecan-behandlingen skulle igangsættes, fandt sted mandag i sidste uge, så jeg vil ikke belaste jer med at råde mig, men jeg vil være glad for synspunkter på emnet. I sidste øjeblik besluttede jeg at starte på kemoen i stedet for at prøve at få stomien opereret.  Kræften i lungerne var blevet værre, og det blev afgørende for min beslutning. Lægen (selvfølgelig en ny) rådede mig nu heller ikke fra kemo.

Jeg har nu fået første serie af Topotecan og håber det bedste.

I slutningen af 2000 gik jeg til min læge med diverse småskavanker, som jeg lige ville have tjekket, og nævnte nærmest på vej ud ad døren, at jeg i øvrigt også havde nogle problemer med tarmen, lidt for meget blod mv – tilsyneladende nævnte jeg nogle helt klassiske symptomer (på hvad vidste jeg ikke dengang), så jeg blev straks henvist til en speciallæge, som så henviste mig til hospitalet - kort sagt lå jeg på operationsbordet, før der var gået to uger og fik fjernet en svulst i endetarmen samt indlæggelse af stomi. Og det var under den operation, at det blev opdaget, at jeg også havde en anden slags kræft, nemlig æggestokkræft, den kræft, som nu er i tilbagefald. I 2001 fik jeg to gange kemo (á seks serier) for æggestokkræften, første gang i vinter/foråret, blev erklæret rask, fik tilbageført stomien, flere tegn på æggestokkræft viste sig da, derefter endnu en gang kemo i efteråret, hvorefter jeg igen blev erklæret fri for kræft. Og det valgte jeg at tro på, men må dog indrømme, at tanken om, at der stadig var en rest kræft tilbage fra tid til anden dukkede op – men det lykkedes mig ret godt at fortrænge den tanke.

Fem års kontrol, og ingen tegn på kræftudvikling – men ikke en gang et år gik efter sidste kontrol, før jeg fik at vide, at nu var jeg i tilbagefald. Også denne gang var det lidt tilfældigt – jeg blev indlagt for nyreproblemer, og en CT-scanning viste så, at der var andre ting, der “rørte” sig i min krop. Efter diverse undersøgelser på tre forskellige hospitaler kom jeg så i gang med kemobehandlinger her i begyndelsen af 2008.

Så nu er jeg tilbage i dette mærkelige univers. Denne gang ved jeg, at det ikke er en engangsoplevelse – kræften er nu betegnet som kronisk, og det skal jeg forlige mig med. I skrivende stund er det blevet et dejligt maj-forår, og jeg har haft flere måneder med mange tanker, frygt, op- og nedture både helbreds- og humørmæssigt, og jeg har især brugt megen tid på at prøve at finde ud af, hvordan mit liv nu skal leves. Jeg har for mange år siden prøvet en svær depression, hvor jeg ikke en gang kunne høre fuglene synge, og da jeg den gang var ved at komme ud af mørket, gjorde jeg det, at jeg lagde megen vægt på de små glæder, samlede gode oplevelser, som jeg vidste ville få humøret i vejret, og efterhånden lykkedes det også at føle glæde helt inde i kroppen. Jeg bruger samme system nu – efter chokket (mørket) har jeg bevidst samlet gode oplevelser, fra naturen og mine venner, samvær med min datter, glæde ved mine to dejlige katte, blomsterflor på min altan, og her de seneste to weekender en tur til mit elskede sommerhus med gode venner, som hjalp mig med at gøre det forårsklar, så jeg fremover selv kan holde det vedlige. Og det er nok det jeg allerhelst vil skrive om og høre andres erfaringer om – de glæder livet kan byde i en ellers svær tid, som ikke skal få lov til at tage overhånd og ødelægge livet, om det så bliver kort eller langt.

I eftermiddag skal jeg til endnu en lægesamtale – denne gang vil jeg få resultatet fra sidste uges CT-scanning og røntgenundersøgelse, da det har vist sig, at den seneste tids kemobehandlinger ikke har haft nogen effekt på kræften – og det vil I også høre nærmere om, ligesom jeg gerne vil fortælle om mine erfaringer og de betragtninger jeg gør mig i forbindelse med kræften og behandlingerne for at holde den nede.

Livet i dette univers er lys og skygge – og jeg hager mig så vidt muligt fast i lyset …