Inger Marie Toft Hansen

Jeg startede på 2.serie Topotecan i mandags med samme dosis som sidst. Det var 5 dage med en lille pose kemo og lidt skyllevæske, men sikken virkning! Jeg har ikke ved nogen af de to andre typer kemoterapi oplevet en sådan træthed. Alle 5 dage kom jeg hjem og smed mig på sofaen, indtil jeg kunne fortsætte ind i sengen. Jeg havde kvalme og kunne ikke spise eller drikke ret meget, selv om Emperal-pillerne nok hjalp lidt, men de forhindrede dog ikke opkastninger en af dagene.

En sygeplejerske bekræftede, at trætheden ved Topotecan-behandlingen var slem/værst også for andre patienter. Jeg så hvilke batterier af kemo og væske nogle medpatienter fik, også 5 dage i træk, og det var ikke til at forstå, at de kunne holde sig oprejste og ret aktive. En forskel kunne måske være, at de fik Prednisolon, Zofran mv., hvilket man åbenbart ikke giver ved Topotecan.

Når jeg skulle gøre noget eller til undersøgelse i de 5 dage, følte jeg mig som en zombie, når jeg bevægede mig. Sygeplejersken mente ikke, at det ville stoppe efter de 5 dage, men allerede lørdag følte jeg mig pludselig igen som et menneske, og jeg kunne foretage mig flere ting. Vidunderligt!

Økonomi og farvel til arbejdet
Ellers har jeg nu fået min sidste løn med en pæn fratrædelsesgodtgørelse fra arbejdet, hvor jeg har været sygemeldt og reelt er stoppet for længe siden. Jeg får nu invalidepension fra to selskaber. Da mine udsigter er dårlige, har kommunens jobcenter indtil videre forlænget sygedagpengene ud over det første år, så jeg lider ingen økonomisk nød.

Hverdagene
Jeg har af og til lidt mail-kontakt med mine tidligere arbejdskolleger, men arbejdet, der før betød så meget for mig, er trådt helt i baggrunden. Når jeg orker noget, er det mest min nærmeste familie, det drejer sig om. At ordne lidt i haven er jo også herligt og lidt kulturelle aktiviteter, når det kan lykkes. En gang imellem får jeg slugt en bog, men ellers løser jeg en del Sudoku eller lægger kabale på min iPaq. Det virker som urimeligt spild af min korte tid, men tit er det hvad jeg kan tage mig sammen til, og det virker afslappende. Jeg er også glad for at mødes med andre kræftpatienter, f.eks. til KIU-møderne på RH, med pigerne fra Krop og Kræft holdet eller til forskellige arrangementer.

	Emner: hverdagsliv, kemoterapi, økonomi, topotecan
	Der er 5 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Inger Marie Toft Hansen

Jeg starter som blogger lidt sent i mit sygdomsforløb, men selvfølgelig med det emne, som lige nu ligger mig mest på sinde.

Som det fremgår af min historie har jeg allerede prøvet flere kemobehandlinger uden større held. Den første behandling startede dog lovende med at bringe tumor markøren CA125 ned i normalområdet, men det var desværre kun forbigående. Siden er CA125 steget støt og er nu på 1325 (normal 0-35). Andre undersøgelser viser også, at min kræft desværre har spredt sig både indenfor og udenfor bughulen. Mest frygter jeg lige nu pletterne på mine lunger.

Da de to første kemobehandlinger ikke har hjulpet, er jeg i en uheldig gruppe af patienter med kræft, der er resistent over for de mest effektive kemostoffer. I den engelsksprogede litteratur skelner man somme tider mellem hhv. “chemotherapy refractory” og “chemotherapy resistance”. Med “refractory” menes, at kemobehandlingen slet ikke virker, eller at der kommer tilbagefald under behandlingen (mit tilfælde). Med “resistance” menes, at kemobehandlingen har haft effekt i første omgang, men at den ved et senere tilbagefald (mere end seks måneder efter behandling) ikke længere har effekt. I det følgende vil jeg slå de to tilfælde sammen under begrebet resistens. Jo flere kemostoffer ens kræft er resistent overfor, jo dårligere er selvfølgelig mulighederne for behandling. Mht. til resistens er der chance for, at det også gælder beslægtede stoffer, f.eks. andre platiner (Carboplatin, Cisplatin) eller taxaner (Taxol, Taxotere).

Efter de første to mislykkede kemobehandlinger syntes jeg, at jeg havde det så dårligt, at jeg højst kunne prøve een gang til. Jeg ville derfor gerne have alle muligheder afdækket og bad om “second opinion”. Jeg startede også med at søge på nettet efter forsøgsbehandlinger, der skulle modvirke kemoresistens. Der er mange forsøg i udlandet, idet resistens er et typisk problem inden for æggestokkræft, men jeg fandt ikke rigtig nogen i Danmark. Lægerne mente på forhånd, at jeg evt. kunne prøve stoffet Topotecan, men de var i tvivl, om jeg var rask nok til kemobehandling. Resultatet af “second opinion” blev, at jeg kunne prøve Topotecan eller Gemcitabin. Jeg var skuffet over, at det “kun” var disse “standard”-behandlinger, der blev foreslået, ikke noget med eksperimentel eller forsøgsbehandling.

Da jeg fik resultatet af “second opinion” ville mine læger i virkeligheden ikke råde mig til at få kemobehandling, vist fordi chancerne for effekt på mig var små og fordi behandlingen højst ville forlænge min tid lidt, men med risiko for bivirkninger som træthed, infektioner og feber, altså dårligere livskvalitet. (Kun Topotecan kunne komme på tale på Herlev.)

Sikken et dilemma! Jeg kan jo ikke være den første, der står i den situation at skulle vælge, om jeg vil have kemobehandling eller ej, men der er jo en kæmpe usikkerhed ved det hele. Hvor slemme vil bivirkningerne være for mig? Skal jeg give afkald på den, omend lille, chance for at kemoen har en vis effekt? Hvor hurtigt vil min sygdom udvikle sig, hvis jeg ikke får behandling? Vil den udvikle sig hurtigere, hvis behandlingen ikke virker?

Jeg var på det tidspunkt indstillet på, at jeg gerne ville prøve een behandling mere, hvis det relativt hurtigt kunne afgøres, om den havde effekt. Det blev så planlagt, at jeg skulle have to serier Topotecan, men først efter den strålebehandling jeg havde fået tilbudt (efter et vist forarbejde fra min side).

Der var så masser af tid til at spekulere på, om jeg alligevel skulle droppe kemobehandlingen. Skulle jeg evt. prøve at skifte til Rigshospitalet og få Gemcitabin der? Kunne jeg måske alligevel få Herlev til at tage en biopsi og få kemoresistensen testet på forhånd (tidligere afvist)? Skulle jeg ikke hellere prøve at få min stomi opereret for brok og fremfald af tarmen?

Jeg diskuterede sagen med bl.a. familie og sygeplejersker, men der er jo ingen andre, der kan beslutte for een og de andre havde klart svært ved at råde. Jeg hældede til at få min stomi opereret, men hvordan mon min kræft havde udviklet sig under strålebehandlingen, især hvordan med lungerne?

Lægesamtalen, hvor jeg skulle have resultatet af de seneste undersøgelser og Topotecan-behandlingen skulle igangsættes, fandt sted mandag i sidste uge, så jeg vil ikke belaste jer med at råde mig, men jeg vil være glad for synspunkter på emnet. I sidste øjeblik besluttede jeg at starte på kemoen i stedet for at prøve at få stomien opereret.  Kræften i lungerne var blevet værre, og det blev afgørende for min beslutning. Lægen (selvfølgelig en ny) rådede mig nu heller ikke fra kemo.

Jeg har nu fået første serie af Topotecan og håber det bedste.

	Emner: æggelederkræft, æggestokkræft, kemoresistens, kemoterapi, livskvalitet
	Der er 15 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Berit Othman

Ja, jeg har lige været på maleworkshop i Grækenland. Jeg har malet og mediteret og arbejdet med drømme. Og også badet og spist dejlig græsk mad og nydt det i fulde drag. Vi stod oppe på et tag og malede og havde en smuk udsigt over havet.  Det kom selvfølgeligt til at dreje sig om den kommende kemobehandlingsom jeg står overfor og livet i almindelighed. Livet er jo ikke så almindeligt for øjeblikket, der er kommet et nyt moment ind, som rækker mere forudsigeligt ind i fremtiden end tidligere. En periode der skal gennemleves med bedst muligt resultat. Jeg har fundet rigtigt gode redskaber, tror jeg, til at komme godt igennem kemoterapien. Jeg har fundet stedet i mig, det blev en hule (tak Tina for billedet) hvor jeg kan trække mig tilbage finde styrke og hvor jeg er sikker på at jeg kan styre og være i det der må komme af ubehag. I stedet for at det tager mig. Jeg har prøvet at visualisere med hvilke billeder jeg kan styrke de raske celler, så de tager mindre skade og at fremme behandlingen af de syge. Jeg ved hvad jeg kan gøre ved kvalmen, hvis den kommer. Så jeg har malet med pensel på lærred og malet indre billeder via nethinden. Åh jeg har glemt trætheden, men den får jeg vist rig lejlighed til at beskæftige mig med senere.
Igår: Fik jeg min første kemoterapi. Jeg var forbavset over ikke at mærke ubehag. Dagen før begyndte jeg at tage prednisolon og (tak igen Tina, jeg var ikke helt klar over det skud af energi som cortisonen giver men det gik det op for mig, hvad du mente, med at at forberede dig og gøre noget rart og ekslusivt) Det forbavsede mig at det blev røde bøffer, vi købte ind. Der var ingen kvalme og søvnen kom godt, dog lidt sent. 

I dag: Gårsdagens piller skulle give forstoppelse og det gjorde de. Prednisolonen virker stadig, der var 2 piller til i dag, så jeg har været i fuld vigør i haven i flere timer, stablet brænde og revet sammen. Sågar køleskabet fik den store overhaling. Avisen kom ned til naboen osv.
Jeg har købt et natur præparat for kvalme, det håber jeg er godt nok. Bivirkningerne fra primperanen og midlerne mod bivirkningerne fra primperanen vil jeg gerne undvære, så jeg prøver mig frem. Tager selv hånd om, har medbestemmelse og det føles fint. Så ser jeg hvordan det bliver i morgen, når der ikke skal tages mere prednisolon. Jeg kan mærke mine knæ hæver og det trykker lidt i brystet, men jeg har appetit jubii. Gode dage kommer ikke dårligt tilbage.

	Emner: kemoterapi
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tina Brændgaard

I tirsdags fik jeg af vide at jeg med stor sansynlighed ikke kan få børn. Nogle former for kemoterapi har som mange af jer sikkert ved den ulækre lille bivirkning at den smadrer ens cyklus, og hvis man er rigtig uheldig som jeg, hele ens ægbeholdning. Det er så hundehamrende tarveligt at ikke nok med at jeg har haft kræft og været igennem en benhård behandling, nu kan jeg heller ikke få børn. Helt ærligt! Hvem fanden har mixet den cocktail?!

Lægen vil ikke udelukke at jeg får min menstruation igen, men han er temmelig pessimistisk. Jeg producerer nemlig ikke noget østrogen overhovedet, og det tyder på at æggene er smadrede, og jeg dermed er gået i overgangsalderen. For dem af jer der ikke ved det (det gjorde jeg nemlig ikke), så er kvinder født med et vist antal æg og producerer ikke nye. Når man ikke har flere æg eller de er ødelagte, ophører menstruationen og man går i overgangsalderen. Normalt sker det jo for kvinder langt senere i livet. Udover at det er en stor sorg for mig formentlig ikke at kunne få børn på naturlig vis, så er det også en bizar ting at være gået i overgangsalderen som 31-årig.

Jeg har grædt meget og snakket meget med min kæreste, og jeg er sikker på at vi nok skal finde ud af det. Men det er barske løjer, og jeg er træt. Jeg prøver at sende god energi ned i mine æggestokke og visualisere alt muligt rart, der måske kan få gang i sagerne. Hvis man som Brandon Bay kan visualisere en kræftknude væk på 6 1/2 uge, så kan man vel også fremelske nogle småbitte æg. På den anden side er det måske nemmere at få noget til at forsvinde end at få noget til vokse? Jeg ved det ikke…

Jeg rækker bare desperat ud efter alverdens ting selv om min læge siger til mig at jeg ikke kan gøre hverken fra eller til. Jeg spurgte ham ellers om jeg skulle sige mit job op og sætte mig hen i et hjørne og spise flødeboller. Måske er jeg for stresset og for tynd? Hvis du siger at det hjælper, så siger jeg op det med det samme. Jeg vil virkelig gerne have børn! Men nej, så enkelt er det selvfølgelig ikke. Og jeg bliver nødt til at acceptere at der nok ikke er så meget jeg gøre, lige så vel som det ikke er min skyld at der ikke sker noget. Jeg har ikke gjort noget forkert. Jeg må bare vente og se og krydse fingre og håbe.

Og kom endelig med jeres erfaringer, gode råd og kommentarer!

P.S. Noget helt andet er at i morgen læser skuespiller Kirsten Olesen en af mine tekster op i forbindelse med åbningen af brystkræftmåneden i Operaen. Det er en tekst her fra bloggen der har titlen ‘Hvordan falder man godt?’. Det havde jeg bare lyst til at dele med jer.

	Emner: accept, børn, dårlige nyheder, kemoterapi
	Der er 14 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link