Dagene går stærkt men det er også en lidt frustrerende tid. Der er mange kontroller, blodprøver og scanninger i tiden fremover. Svært at planlægge noget. I fredags var han indkaldt til en PET-scanning, for at kontrollere om strålerne havde taget forstadierne på den sten der er tilbage. Men men men det var alt for tidligt sagde de på afdelingen, så vi måtte slukørede tage hjem igen. Træls når man nu havde sat sig op til at få den scanning overstået og forhåbentlig, i løbet af få dage, at få et positivt svar, så man kunne komme det skridt videre i forløbet. Afdelingen sagde at det var onkologen der var for hutigt ude og onkologen forsvarede sig med at afdelingen havde indkaldt for tidligt.. Faktum er at han må vente.

Jeg har arbejdet som frivillig i Kræftens bekæmpelse i 3 år men har valgt at tage en pause. Man kan godt mærke at der er ikke meget at give af i sådan en situation. Lige pludselig drejer alt sig bare om kræft. Det hang mig langt ud af halsen. Er det virkelig bare det mit liv skal handle om? Synes stadig det er vildt surrealistisk at vi begge sku ha kræft, begge ramt på det maskuline og feminime. Det at min mand er blevet ramt også, har fået mig ud i en mindre livskrise igen. Følte næsten at jeg skulle igennem det samme som dengang jeg selv fik brystkræft. At det var mærkeligt at jeg følte mig så ramt selvom det var ham der blev syg.

Indimellem jeg føler stor angst for at miste ham men også for at jeg selv bliver syg igen. Samtidig er jeg også sikker på at han klarer den og at vi nu har taget vores del af sygdom og kan ånde lettet op fremover..
Det er meget modsætningsfyldt men sådan har jeg lært det er at leve med de ting i bagagen.
Nogen dage kan du klare hele verden og næste dag rammer du bunden men sådan er det jo nok også for mange andre ;0)

Med kontrol menes de undersøgelser/samtaler, du med jævne mellemrum bliver indkaldt til, når behandlingen for din kræftsygdom er afsluttet, eller du fortsætter i livslang behandling.

Kræftens Bekæmpelse vil gerne undersøge, hvad du som kræftpatient har oplevet, når du har været til kontrol, og hvad der efter din mening bør være fokus på ved kontrolbesøgene. KB vil derfor bede dig om at udfylde dette spørgeskema. Formålet med undersøgelsen er at bidrage til at forbedre kontrolforløbet for kræftpatienter. Undersøgelsens resultater vil indgå i en rapport, som KB vil offentliggøre om patienters oplevelser af kontrolforløbet.

Besvarelse af spørgeskemaet

Vi vil bede om din besvarelse hurtigst muligt og senest den 31. marts 2009. – Spørgeskemaet bedes fortrinsvis besvaret elektronisk på http://www.cancer.dk/kontrol

Vi har så ofte her på bloggen luftet vores meninger og erfaringer om kontroller – så her er chancen for at få dine meninger til at gælde i en undersøgelse, som forhåbentlig vil kunne forbedre fremtidige kontroller og gøre os tryggere i bevidstheden om, at kontrollen har været effektiv og vist et sandt billede af vores kræftstatus lige nu.

Tiden er afgørende
I 1997 udviklede newzealandske hudlæger en metode til at diagnostisere modermærkekræft på et meget tidligt tidspunkt i sygdommens udvikling. Det er helt afgørende, at sygdommen bliver opdaget på et tidligt tidspunkt, hvor kræften endnu er begrænset til at sidde i den yderste del af huden. Herved kan kræften nemlig fjernes ved et simpelt operativt indgreb, hvor den kræftramte hud skæres væk. Går der længere tid, før kræften opdages, kan den nå at vokse ind i kroppen, hvor den kan sprede sig. Hvis sygdommen når til dette stadie, er den svær at behandle.

Synlige spor på hudens overflade
Modermærkekræft opstår i hudens pigmentceller, og i sygdommens første face udvikler den sig ud mod cellerne i hudens overflade. Først herefter ændrer modermærkekræften retning og vokser ned gennem huden, hvor risikoen opstår for, at den spreder sig videre ind i kroppen. Modermærkekræft sætter sig altså synlige spor på hudens overfladen, før den begynder sin farlige retning indad, og det er netop på dette stadie, at molemapping sætter ind. Molemapping er en metode, som registrere enhver forandring på hudens overflade.

Kropsfotografering
Et molemap udføres ved, at patienten får lavet en fuldstændig kropsfotografering, dvs. at hele hudens overflade bliver fotograferet. Billederne er digitale og lægges ind på en computer. Desuden bliver ethvert mistænkeligt modermærke fotograferet med et digitalt dermatoskop, som er et håndholdt forstørrelsesinstrument, som gør hudlægen i stand til at studere strukturerne i de øvre hudlag. Billederne bliver efterfølgende gennemgået af en hudlæge, som kan studere og reagere på eventuelle mistænkelige modermærker. Herefter skal man til opfølgende konsultation én gang årligt, hvor man får taget nye billeder af modermærkerne. Computeren lægger så de nye billeder ovenpå de gamle, og det er således computeren, der sammenligner billederne og registrerer forandringerne. Denne teknologi er meget førsom overfor forskelle, og hudlægen vil blive gjort opmærksom på variationer, som han ellers ville kunne overse. Over tid skaber metoden således en historik over patientens hudforandringer, og derved bliver selv meget små forandringer registreret, og på billederne kan hudlægen følge med i deres udvikling.

Læs om metoden her og mere her

Metoden er et forebillede for kontrol
I flere lande har metoden dannet forbillede for, hvordan kontrollen af mennesker med øget risiko for at udvikle modermærkekræft foregår. Da danske Gitte Andersen i efteråret 2008 flyttede til Irland, opsøgte hun en hudlæge for at fortsætte de jævnlige kontroller, som hun havde gået til i Danmark. Den irske hudlæge anbefalede hende, at han lavede et molemap over hendes modermærker, fordi han vurderede, at hun tilhører risikogruppen for at udvikle modermærkekræft. Gitte Andersen er glad for molemappet, fordi hun føler, teknikken gør hudlægen i stand til at foretage en langt mere effektiv kontrol af hendes hud.

Får du kontrolleret din hud, og har du tillid til kontrollen?

Tak for jeres velkomsthilsener – jeg har jo blogget en del gennem de sidste måneder, men det er en helt ny oplevelse at blogge mere sammenhængende med min ”egen” blog.
——————————————————————————————-
 

Her kommer så lidt nyt fra i eftermiddags. Tænk en gang, jeg skal ikke have flere kemobehandlinger denne gang – det er næsten ikke til at fatte.
 

Samtalen med lægen gik godt – han fortalte, at stigningen i CA-125 tallet ikke udelukkende viste, at der kunne være noget galt med kræftudviklingen, men kunne også tyde på en evt. infektion eller andet galt. Men CT-scanningen var nødvendig, før de kunne være helt sikre. Scanningen viser, at kræften ikke er i yderligere udvikling, og at knuden i lungen er så godt som væk. Så det er konklusionen, at den bratte stigning, som blev vist af blodprøverne, skyldes lungebetændelsen og blodpropperne, som jeg fik for godt en måneds tid siden. Den kemo jeg ellers havde fået, cisplatin, er noget af det skrappeste, de kan give mig, og han så ingen grund til at udsætte mig for det endnu en gang – ikke lige nu i hvert fald. CA-125 tallet er i mellemtiden faldet til det acceptable, og det skal der holdes øje med fremover.
 

Jeg skal så have taget endnu en CA-125 blodprøve om en måned og igen om 3 måneder, en uge før jeg skal CT-scannes, hvilket vil ske ca. hver 3. måned til at begynde med, og derefter trappes der op til evt. hver 6. måned. Så jeg er godt tilfreds, specielt med at jeg vil blive scannet med jævne mellemrum. Lægen udtrykte også håb om, at der kunne gå en 5-6 år, før jeg igen skulle i gang med kemobehandling – måske længere. Scanningerne vil vise, hvornår det er tid til en “tur” igen.
 

Min datter Christina og jeg spiste så en god frokost, jeg fik også en jordbærtærte, og lige nu er jeg næsten færdig med en æske chokolader, som jeg fik forleden. Der blev fejret med forbudte godbidder!
 

Dette er endnu en kolbøttevending, og jeg skal til at vænne mig til tanken om, at jeg nu kan se frem til at se mit hår gro ud igen, få mine øjenbryn tilbage, og ikke mindst mine kræfter. Med klar erindring om, hvordan jeg havde det sidste gang, jeg blev erklæret rask, ved jeg, at jeg skal tage det stille og roligt et godt stykke tid, så det gør jeg. Tanker om at vende tilbage til arbejdet følger senere, men ikke lige nu.
 

Jeg skal bestemt også vænne mig til, at jeg nu er en “fri” fugl, ikke mere bundet af behandlinger og den efterfølgende sløve tid med diverse bivirkninger – jeg har tid, og har det godt. Hvor mærkeligt det end kan lyde, så gik jeg i seng her i eftermiddag og sov nogle timer – selv gode nyheder kan åbenbart gøre mig helt udmattet.
 

Nu går jeg ind i en helt ny og uventet periode – nemlig tiden fra at være syg til at være rask – at det er kronisk, vil jeg lige nu se bort fra, for i det store og hele forventer jeg at kunne leve normalt, indtil næste gang kræften begynder at røre på sig. Om mine forventninger bliver opfyldt, vil tiden vise.
 

Lige nu er jeg bare glad og lettet – men jeg er spændt på, hvordan det vil gå de næste uger, hvor mine tanker fører mig hen, om der kommer bølgedale i mit humør, eller om det bliver nemt at vende tilbage til det pulserende liv, og her tænker jeg helt specielt på arbejdslivet. Jeg vil rigtig gerne høre andres erfaringer på det punkt, for jeg er meget i tvivl om, hvor længe jeg skal vente med at gå i gang, hvor mange timer jeg kan klare dagligt til at begynde med osv. – mine tanker om, at det er bedst at tage den med ro, tror jeg, at jeg vil lytte til.

Ære være Lenelouises minde.

Følekomtrol
Da jeg mødte Lenelouise og hørte hende fortælle sin historie, talte vi om, at det da var en utilstrækkelig kontrol, hun oprindelig var blevet tilbudt. Når et modermærke bløder, så er der jo kontakt til blodbanen. Dermed kan spredning ligeså let foregå via blodbanen som via lymfebanen. Alligevel fik hun tilbudt den følekontrol, som koncentrerer sig om lymfebanen. Burde man ikke have tilbudt hende at blive scannet løbende som en del af kontrollerne for også at tage højde for spredning via blodet?

Graviditet
Lenelouise var gravid i 2004, da hendes modermærke blødte, og hun fik det fjernet. Ifølge klinikchefen på plastikkirurgisk afd. på Rigshospitalet K.T. Drzewiecki er der muligvis en sammenhæng mellem de hormonale forandringer under en graviditet og udviklingen af tilbagefald. Man har i alt fald registreret flere voldsomme tilbagefald af modermærkekræft hos kvinder i forbindelse med deres graviditet, men der er endnu ikke foretaget videnskabelige undersøgelser af sammenhængen. Graviditeten har intet at gøre med, at modermærkekræften opstår i hudens overflade. Men når der er kræftceller i kroppen, kan graviditetens hormonelle forandringer påvirke deres udvikling, så den bliver hurtigere og voldsommere.
Jeg undrer mig over, at Lenelouise ikke blev informeret om denne risiko, og jeg synes, at den mulige sammenhæng burde have givet anledning til at tilbyde hende en skærpet kontrol?
Burde alle de standardiserede kontrolforløb ikke i højere grad afløses af individuelt tilrettelagte kontroller? 
 
Behandlingsmuligheder i andre lande
Da Lenelouises tilbagefald var en realitet, og man ikke kunne tilbyde hende nogen behandling i Danmark, ønskede hun hjælp af sin læge til at finde behandlinger i udlandet. Men hun fik beskeden: “vi kan ikke godkende de øvrige behandlinger, der er i udlandet. De er ikke gode nok. Du skal hellere lade være og acceptere situationen”. Lenelouise fandt så selv frem til en mulig behandling i Tyskland: en immunterapeutisk behandling hos Dr. Nesselhut i Duderstadt. Og hun søgte Sundhedsstyrelsens secondopinion-udvalg om en henvisning. Hun fik afslag. Begrundelsen var, at den behandling ikke er godkendt af de danske sundhedsmyndigheder, og at Lenelouises sygdom var for fremskredet til, at det kunne anbefales. 
Det ville have være en stor hjælp for Lenelouise, hvis hun havde fået nogle tips fra sin læge om, hvilke behandlinger i udlandet, der kunne være relevante for hende. Nu blev hun overladt til at søge behandlinger på egen hånd, og det tog lang tid, og der var stor risiko for, at hun kom til at bruge sin tid, energi og penge på noget, som var helt værdiløst. En læge ville med sin viden og ekspertise have kunnet hjælpe hende med at sortere svindlerne fra de mere reelle muligheder. 

Tilføjelse den 21.juni:
Lenelouises forældre og jeg har sammen skrevet en kronik til Politiken. Her beskriver de, hvordan de som pårørende oplevede Lenelouises sygdomsforløb. Læs den her.

Manglende tryghed

Kommunikation
Det er selvfølgelig rart at høre lægen sige, at alt er i orden: lidt autoritetstro er jeg nok stadigvæk. Men det er helt uforståeligt og ulogisk for mig, at denne lille undersøgelse kan være så grundig og troværdig. Hvis det virkelig er en god metode, så mangler lægen i alt fald at forklare mig, hvorfor den er det, og sandsynliggøre, hvorfor jeg kan have tillid til den. Det er måske et spørgsmål om mangelfuld kommunikation.

Erkend metodens begrænsning
Disse kontroller giver mig ingen tryghed. Snarere tværtimod: jeg bliver mistænksom og begynder at tvivle på lægens kompetence. Jeg mener, det er sikkert rigtigt nok, at lægen ikke kan mærke hverken hævelser eller knuder i mine lymfekirtler. Men derfra og så til at sige, at alt er okey, det er alligevel et stort skridt. Lægen burde vedgå sig metodens begrænsninger og nøjes med at sige, at der ikke er noget at mærke i lymfekirtlerne.
                  
                  
Scanning som supplement
Jeg synes, at der i højere grad burde anvendes scanningsbilleder ved disse kontroller. For mig ville det være mere troværdigt og mere betryggende. Scanningsbilleder kunne være et supplement til følekontrollen af lymfekirtlerne. Ganske vist kan en scanning heller ikke vise, hvad der sker på celleniveau, men den vil kunne afsløre en tumor, før den vokser sig stor.

Scanningens falske alarmer
Den sædvanlige indvending mod at anvende scanninger er, at de giver falske alarmer: Scanninger indicerer ting i kroppen, som ved nærmere undersøgelser viser sig at være harmløse. Og med faderlig omsorg mener man så, at det er bedre at lade være at scanne – for ikke at gøre patienten unødigt urolig. Men tak, det er misforstået omsorg: for mig – som er i patientrollen og hvis liv måske afhænger af disse kontroller – er det netop et bevis på scanningens grundighed. Og jeg vil da hellere have et par falske alarmer end en utilstrækkelig kontrol! 

Hvad synes du om din kontrol?

Det lyder for mig, som om kontrollen efter de to kræftformer ligner hinanden lidt. Kontrollen efter modermærkekræft foregår typisk sådan, at lægen spørger til patientens almene tilstand og føler efter, om der skulle være opstået hævelser i områderne med de yderligt liggende lymfekirtler: på hver side af halsen, i begge armhuler og i begge sider af lysken. Så føler lægen efter knuder i operationsarret og ser huden på hele kroppen efter for nye mistænksomme modermærker. For patientens del varer en sådan kontrol ca. 10 minutter.

Den første tid efter at have fået fjernet det syge modermærke oplevede jeg et stort behov for kontrollen: jeg var angst og spændt i tiden op til, og meget glad og lettet, når lægen sagde, at alt var fint og normalt. Herefter kunne jeg slappe noget af de næste måneder og få sygdommen og angsten lidt på afstand. Snart nærmede tiden sig dog for næste kontrol, og nervøsiteten og angsten begyndte at hobe sig op igen… Kontrollen og lægens dom var altafgørende for mig. Jeg følte virkelig, at det var liv eller død, der blev afgjort der.

Da der var gået 3-4 år hvor kontrollen hver gang var gået problemfrit, og jeg hver gang var blevet frikendt, begyndte jeg at føle de jævnlige kontroller som begrænsende. Når man har fået fjernet et malignt melanom, tilbydes man at gå til kontrol de næste 10 år: de første 5 år på hospitalet og de følgende 5 hos egen læge. I de første 2 år på hospitalet finder kontrollen sted én gang i kvartalet. Herefter er det én gang hvert halve år, og hos egen læge er det én gang årligt. Det begrænsende ved kontrollerne var, at jeg med de jævne mellemrum blev kastet tilbage i patientrollen. -Og patientrollen er hæmmende, fordi man dér er underlagt sin skrøbelighed og angst, og man er helt afhængig af sundhedssystemet. I patientrollen tvivler man på sine muligheder, og der er sat spørgsmålstegn ved fremtiden.

At gå til kontrol blev efterhånden som at få et kæmpe slag i ansigtet og blive trukket tilbage i magteløsheden. Jeg var dengang 30 år, og jeg arbejdede ellers på en frigørelsesproces for at få lagt sygdommen bag mig, komme videre og turde tro på fremtiden. I mit “civile” liv var jeg ved at være færdig med min uddannelse og skulle til at finde mit første job. Jeg havde mødt en pige, jeg ville flytte sammen med og måske få børn med … Hver gang jeg gik til kontrol, kom jeg i tvivl om mine fremtidsmuligheder.

Samtidig begyndte jeg at tvivle på værdien af kontrollerne. Altså forstået på den måde, at jeg mente, at jeg ligeså godt selv kunne gennemføre kontrollen. Det gjorde jeg jo alligevel ustandselig: løbende holdt jeg og min kæreste øje med min hud, jeg var altid opmærksom på min helbredstilstand, og jeg havde allerede et par gange opdaget en hævet lymfekirtel. Det havde dog hver gang vist sig at skyldes “uskyldige” infektioner. Men det vigtige var, at jeg selv havde opdaget hævelsen og selv havde kontaktet hospitalet. Ved de regelmæssige kontroller var der aldrig blevet opdaget noget unormalt.

Da jeg altså oplevede kontrollerne som hæmmende og tvivlede på deres værdi, valgte jeg efter ca. 4 år at ophøre i kontrolforløbet. Det var bestemt ikke uden betænkeligheder, at jeg gjorde det, men jeg følte, at jeg var nødt til at vælge mellem et begrænset liv som patient og et almindeligt frit liv. Jeg valgte det almindelige liv og trådte ud af patientrollen.

9 år efter at jeg havde fået fjernet det oprindelige modermærke, og 5 år efter jeg ophørte med kontrollerne, vendte kræften tilbage. Da jeg opdagede, at noget var galt og gik til læge og fik stillet diagnosen: metastaserende modermærkekræft, havde kræften allerede spredt sig betydeligt. Spørgsmålet, der står tilbage i dag, hvor jeg heldigvis ikke har mere kræft, er, om sygdommen ville være blevet opdaget tidligere, hvis jeg ikke havde afbrudt kontrollen?