Betina Steen

Angst eller rettere dødsangst, kan fylde meget, når man har haft kræft.

Jeg har prøvet at tage mine symptomer, med et gran salt, så det hele ikke skulle blive een lang frygt, for at kræften skulle vende tilbage. Men her for nylig fik jeg flere symptomer på én gang:  lidt feber, smerter i maven, diarre, hovedpine og svimmelhed, også gik jeg i panik !!

Det vil sige, jeg prøvede ikke at gøre det, for det var midt i vores vinterferie og børnene skulle jo ikke mærkes med det,( de er fire og seks år gamle ), men tankerne er meget svære at skubbe fra sig.

Så snart vi kom hjem fra ferien ringede jeg til Herlev hospital og fik talt med en læge der henstillede mig til en blodprøve, et par dage efter. Da jeg talte med ham opdagede jeg, hvor berørt jeg var. Jeg havde hele tiden prøvet at holde følelserne tilbage, men da jeg fik lægen og dermed virkeligheden i røret, kom hele min fortid tumlende tilbage.

Alle de gamle følelser kom op igen, alle tankerne om død,og  om hvem der skal passe pigerne. Jeg spurgte også lige min mand, om ikke han kunne fodre fuglene når jeg døde, for der var jo ingen grund til at de skulle lide under min afgang .

Jeg begyndte igen at få tårer i øjnene når jeg legede med pigerne og jeg klamrede mig til øjeblikkende, på samme måde, som da jeg fik bekræftigelsen på kræft første gang.

Samtidig med alle disse føleleser forsøgte jeg at overbevise mig selv om, at det selvfølgelig ikke var kræft!,  ikke igen!. For det var bare ikke retfærdigt, nu gik det lige så godt, vores ægteskab fungerede igen efter alle omvæltningerne, og pigerne var endelig ved at give slip på angsten for at miste deres mor. Hvordan i alverden skulle jeg kunne forklare dem, en gang til, at mor måske skal dø alligevel?, nej vel ! …..    Men det var jo kræft sidste gang, ikke ??

I går var vi ude og få besked, dommedag, som jeg kaldte det. Og ved I hvad, der var ikke noget ….

Det var jeg slet ikke forberedt på.

Jeg havde meget svært ved at opfatte at jeg faktisk ikke var syg, og  jeg var fuldstændig ved siden af mig selv resten af dagen. Jeg levede lidt i en boble, var ligeglad med det hele, og da vi kom hjem var jeg bare dødtræt..

I dag er jeg ovenpå igen, og lykkelig for at jeg får lov at leve lidt længere. .

Hele denne proces var meget opslidende, og jeg er ikke i tvivl om, at jeg kommer til at opleve den igen. Nu er det to år siden min behandling sluttede, og mine chancer bliver hele tiden større, men angsten er svær at blive kvit. Den er frygtelig og samtidig livsbekæftigende at opleve. Jeg fik lige et ekstra memo om, hvor vigtigt det er at leve i nuet, men hold da op, hvor blev jeg bange.

Jeg er overbevist om, at I andre derude har været ude for lignende oplevelser, og måske kan det hjælpe os, hvis I fortæller jeres historie om frygten, så vi ved at vi ikke er alene om den. Og måske er der en derude, der kan berolige os lidt, og sige at det nok skal gå altsammen, for tiden læger alle sår, eller gør den ??.

Knus Betina

	Emner: angst, dødsangst, fortid, følelser, frygt, igen, kræft, symptomer
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Bjørn Askholm

Hej Alle

Tak for en fed støttekoncert med Nephew! Fed stemning!
Jeg var sgu glad for at jeg kunne få lov at tage med, selvom det var lidt for tidligt med mit immunforsvar og jeg måtte tage en smule forholdsregler.
Faktisk blev jeg indlagt på riget med feber aftenen før, men fik alligevel lov at tage af sted til koncerten på orlov! Er hjemme igen! )

Nu er der efterhånden så mange der har opfordret mig til at få skrevet på bloggen, hvordan det står til, og det er jo dejligt, at vide at der er så mange der alligevel følger med på sidelinjen, og gerne vil vide hvordan det går, så jeg må jo hellere få taget mig sammen og skrevet en smule.

Jeg blev jo indlagt med GVH i tarmene, og nåede faktisk være indlagt ligeså længe som jeg lå i isolation, før de fandt ud af hvad der var galt, og jeg kunne komme oven på og hjem igen.
GVH behandler man ved at få en kæmpe dosis prednisolon (binyrebark hormon), som man så gradvist skærer ned på hen ad vejen. Prednisolon påvirker kroppen på rigtig mange måder! Bland andet får man en ualmindelig godt appetit, og bliver mere eller mindre speedet op. Det var jo to gode ting, da jeg på dette tidspunkt havde tabt 13 kg fra jeg startede mit forløb på Riget, og jeg nærmest ikke havde holdt noget mad i mig de sidste 3 uger, og var temmelig afkræftet. Jeg tog 4,5 kg på på de første 10 dage efter jeg kom hjem igen, og havde pludselig energi igen! )

Af en eller anden grund sætter væsken og fedtet sig lige på kinderne, hagen, nakken og maven, når man får prednisolon. ikke at det gør mig så meget, men jeg kunne pludselig ikke kende mig selv når jeg kiggede mig i spejlet. Det er en mærkelig oplevelse at ansigtet ændrer sig, og man pludselig ikke kan kende sig selv. Men nu har jeg jo vænnet mig til mine fine Mickey Mouse-kinder, som min søster kalder dem, og de er anledning til en masse sjove drillende kommentarer, så det tager jeg egentlig ikke så tungt. Desuden skærer de jo løbende ned og det bliver stille og roligt normalt igen.

Der er også mange der ikke kan sove, men der er jeg sluppet meget heldigt. Jeg kan sove. ikke tungt, men det lykkes mig at falde i søvn, og jeg har ikke brug for sovemedicin.

Det værste er al den uro jeg har fået i kroppen. Kombineret med Prograf (immun-hæmmende medicin, mod min nye knoglemarv) som også påvirker min motorik (er faktisk nødt til at stoppe med at skrive “i skrivende stund”, for at strække mine fingre ud, før de kramper), er jeg virkelig generet!
Jeg aner ikke hvad der er skyld i hvad, med de to ting topper i hvert fald bare hinanden, og gør det hele være! Jeg ryster helt vildt på mine hænder! Det har jeg stort set gjort hele tiden, med toppet af prednisolonen kan jeg mærke uro hele vejen op gennem armene, og helt ud i mine brystmuskler, hver eneste gang jeg skal foretage mig noget finmotorisk. Eller motorisk i det hele taget. Tilberede mad. Binde en sløjfe. sende en sms eller skrive en blog. Jeg rammer tit de forkerte taster, eller får trykket for mange gange på samme tast.
Jeg kan kun skrive korte sætninger ad gangen i hånden, før jeg begynder at ryste og svede for meget i hænderne, så jeg må hele tiden holde pauser, og strække mine fingre ud, før jeg kan fortsætte.
Derudover kan min tommelfinger-muskel pludselig finde på at gå i krampe, lige som man sider med mad på gaflen, eller er ved at øse op. og så er der mad over det hele. Mine fødder og lægmuskler har det også med at krampe. Det har jeg også fået noget imod, men det tager kun toppen.

Derudover har jeg det konstant som om jeg er gået sukkerkold, og ikke helt kan overskue det hele. Det er også tit nødvendigt at at jeg lige stopper op og får balancen igen, hvis jeg får rejst eller drejet mig for hurtigt.

På mandag d. 13/10 er jeg nået til dag 90+ efter transplantationen. Det er den magiske dag hvor jeg må komme ud i den virkelige verden igen, og være bland andre mennesker. Det betyder at jeg kan starte på arkitektstudiet, som jeg har været sygemeldt fra indtil nu og prøvet at følge lidt på sidelinjen! Jeg glæder mig virkelig til at komme i gang med studiet og prøve at have en hverdag igen. Det bliver sikkert rigtig hårdt at komme i gang igen, og alt det der, men det jeg er mest nervøs for er mine rystende hænder, når jeg skal sidde der og tegne fine små lige streger i hånden.
Forhåbentlig aftager det her hen ad vejen, efterhånden som jeg også bliver trappet ned i prednisolon, men jeg er godt nok spændt på hvordan det skal gå i starten!

I første omgang vil jeg bare glæde mig over at jeg kan komme igang med livet, og så tage den derfra!

	Emner: appetit, energi, glæde, kræft, krop, prednisolon, uro
	Der er 8 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Christian Lillelund

Så sker det endelig. Jeg skal afsted på cykeltur langs Donau for sarkomer. Hopper på nattoget til Passau her kl. 18:53. Det bliver forhåbentligt en rigtig spændende tur, selvom vejrudsigten kunne have været bedre.

Vi skal en stor gruppe afsted på 57 der har været ramt af forskellige former for sarkomer, hvor jeg skal repæsentere Danmark og bo sammen med en tysker. Der kommer folk langvejs fra, f.eks. helt fra USA og mange andre lande. Det skal nok blive en stor oplevelse. Både cykelturen i sig selv igennem Tyskland til Wien i Østrig, men også i høj grad fællesskabet undervejs.

Meningen med det hele er også at skabe mere opmærksomhed omkring sarkomer, der er en ret sjælden og derfor noget overset kræftform. Der er derfor igangsat en lang række initiativer og lokale events i perioden hvor vi cykler langs Donau, her fra 12. til 19. juli. Du er selvfølgelig også meget velkommen til at give os din støtte, måske med et par venlige tanker på cyklen herhjemme? Nu på søndag ved Vedersøe har du mulighed for at deltage i en fin 20 km cykeltur med picnic der starter kl. 11.

Hvis du er mere interesseret er der en række spændende pressemeddelelser om Team Sarcoma Initiative, og hvordan de forskellige medicinske centre osv. arbejder sammen omkring sarkomer. Du kan også besøge selve Team Sarcoma hjemmesiden.

Hvis jeg kan finde lidt internet undervejs, skulle der ikke undre mig om der kom et par billeder. Dog nok lidt færre end til Tour de France

	Emner: kræft, sarkom, team sarcoma
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Helle Høstrup

Kære alle jer derhjemme
Helle skriver:
Nu er vi startet. Vi er ude i bjergene. Fri for trafiklarm og bilos og fri for valgpostyret i Kathmandu. Her er smukt og stille.
I forgårs kom vores bagage endelig, og vi gjorde lyhurtigt klar til at tage afsted den følgende morgen. Det var også absolut sidste chance for at slippe ud af byen. Af en eller anden grund lukker alt i forbindelse med valget. Måske er det for at være forberedt på uroligheder, eller måske er det for at få folk til at stemme. Valget er en stor ting, for ikke alene skal der vælges regering med deltagelse af maoisterne, kongen går også af og frasiger sig al den magt, han hidtil har haft.

Vi stod op omkring halv fem og gjorde os klar. I det samme gik strømmen, som den gør mange gange hvert døgn, så vi måtte pakke i mørke.
Flyet til Lukla flyver kun i godt vejr, og man ved aldrig på forhånd, om man kan komme afsted. Landingsbanen er ultrakort og kan kun ses i klart vejr. Men vi var heldige at komme afsted med det samme og med en pilot, der var i stand til den blødeste landing.

Vi mødtes med vores guide, der skal med på trekket og var opsatte på at komme afsted med det samme. Da han havde organiseret bærerne, gik vi. I det smukkeste solskin og i den smukkeste dal. Hvor var det eventyrligt endelig at være afsted. Igen blev jeg helt overvældet over at bjergene igen. Det havde jeg ikke helt forestillet mig for et år siden. Alle, der har gennemgået kemoterapi eller en anden hård behandling for en alvorlig sygdom, burde komme ud i bjergene. Skønheden, roen og de fysiske udfoldelser får i hvert fald mig til omgående at slippe sygdom. Jeg glemmer simpelthen at jeg har haft kræft og er bare til stede her og nu.

Vi føler os meget heldige. Når nu vores planer måtte laves om, er det så dejligt at få lov til at opleve denne del af Nepal. Og vi tror stadig på, at vi kan tage videre til Shishapangma. Vi er omgivet af rodondendron, som er på vej i blomst, og her er mange, mange fugle. I morges sov vi lidt længe og gik afsted på tur efter morgenmaden. Vores lejr er i 3300 meters højde, og vi bliver her en nat mere for at vænne os til højden. For at gøre det endnu bedre gik vi 700 højdemeter op til den lejr, vi fortsætter til i morgen. Vi har mødt mange bjergbestigere på vej ned ad bjerget, som ikke kunne fortsætte til toppen p. gr. af store snemængder. Og der lå også en del sne efterhånden som vi kom højere op. Men solen har skinnet og smeltet meget af det. Vi håber, forholdene vil være optimale for os, når vi når dertil.
Nu  har vi nydt en frokost i solen, og skyerne kommer alligevel listende. Det eneste vi skal, inden i morgen, er at slappe af. Dagene i Kathmandu har været utrolig hektiske, så vi nyder lejrlivet.
Ole skriver:
Lidt om vores nye destination. Vi er ankommet til Khumbu området som er Sherpaernes højborg, Det er her det stolte folkefærd stammer fra, faktisk er ordret Sherpa blot en betegnelse for en fra Øst Nepal. Sherpaerne er traditionen tro budhistiske, og Khumbu området er præget af denne tro hvor bedeflagene, manisten m.m. ses overalt i dalen, hvor de markerer alt fra diverse byporte til bjergpas, religiøse monementer med mere.
Vi befinder os lige nu, øst for byen Lukla, og hvor alle fortsætter op mod Khumbus høje dale. I  retning Everest, tager vi over et højt pas paa 4600 meters højde og bevæger os ind i en anden dal, som skal føre os til Mera Peak.
Dalen vi kommer over i vi adskiller sig markant fra den berømte Khumbu dal som vi forlader. Her finder vi ikke store the huse og japanske turister på vej mod Everest base camp. Dette bliver et spændende eventyr, som vi glæder os til.

Opdatering:
Vi er nu godt på vej ind til Mera Peak. Vi har passeret en række høje bjergpas og her er ufatteligt smukt. Lige nu står vi på toppen af det sidste pas,før vi igen bevæger os ned i dalen. Alle vores portere står og kigger måbende på vores udstyr her midt i ødemarken. Vi har det godt og akklimatiserer rigtig godt. Ingen højdeproblemer. Der er kommet masser af sne, og vi har hurtigere end ventet, fået alpine oplevelser.
Vejen er øde og kun beboet af enkelte hyrder og tehuse. Når alt kommer til alt, har  vi fået en fantastisk oplevelse ud af forsinkelserne med Shishapangma.
Mange glade hilsner
Helle og Ole

	Emner: kræft, rejse
	Der er ingen kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Jeg tænker somme tider på, om jeg mon laver selvmål ved at stå frem og fortælle om min kræftsygdom her på bloggen. Jeg havde heldet til at blive helbredt, og jeg har derfor kunnet vende tilbage til mit liv. Men oplevelsen med sygdommen og sygdomsforløbet har gjort noget ved mig. På nogen måder er jeg en anden, end jeg var før: jeg ser anderledes på livet, jeg er blevet bedre til at passe på mig selv, og jeg har fået andre værdier og mål i livet, end jeg havde før.

Forudfattede meninger
Men sygdommen og sygdomsforløbet betyder også noget for, hvordan andre ser på mig. Den første reaktion jeg møder, når nogen hører om min sygdom, er som regel mistro: “Ah ja, så slemt var det jo nok heller ikke”. Hvis det ender med at folk forstår, at jeg faktisk har været igennem en alvorlig kræftsygdom, så sker der lige en hurtig omdefinition: jeg bliver overflyttet fra rollen som kollega, ven, medspiller etc. til rollen som kræftpatient. Og så opstår der pludselig usikkerhed og berøringsangs, fordi kræft, lidelse og angst er uvant og svært at håndtere. Og alle har en forudfattet mening om, hvordan en kræftpatient er: skrøbelig, træt, uengageret, i risiko for tilbagefald osv. 

Andre kan kende til min sygdom
Min erfaring indtil videre er, at det er rarest for mig, hvis folk ikke ved, at jeg har været syg. Så behandler de mig normalt og ligeværdigt, og det er netop sådan jeg selv ønsker at blive behandlet. Derfor er jeg holdt op med at fortælle om sygdommen -med mindre nogen spørger mig direkte. Men her kommer så problemet med bloggen. jeg har stået offentligt frem her og fortalt om min sygdom, og derfor er jeg ikke længere selv herre over, hvem der kender til min sygdom. I den sidste tid har der været over 10.000 inde og læse på bloggen hver måned, og derfor kan jeg aldrig rigtig vide, hvor meget andre mennesker ved om mig. Det kan godt skabe nogle svære situationer.

Jobsamtale
Indenfor de seneste måneder har jeg fx været til to jobsamtaler, fordi jeg arbejdsmæssigt set trænger til nye udfordringer. Da jeg forberedte mig til disse samtaler, skulle jeg beslutte mig for, hvordan jeg skulle håndtere det faktum, at jeg havde været syg. Var det en relevant information om mig? Eller ville det bare placerer mig i en rolle som kræftpatient og give et forkert indtryk af mig? Jeg er hverken uengageret, skrøbelig eller træt. Det er svært at finde ud af, om man skal fortælle om en kritisk sygdom i en jobsamtale, og hvordan man skal gøre det. Som udgangspunkt er det vel negativt, at man har været syg? Det er udtryk for sårbarhed og svaghed.

Kan man fremstille en sygeperiode positivt?
Fordi jeg havde skrevet på denne blog, kunne jeg ikke vide om dem jeg var til jobsamtale hos, havde læst mine indlæg og allerede kendte alt til min sygdom. Jeg tror, at man ofte googler folk i dag, før man indkalder dem til jobsamtale. Derfor forberedte jeg mig på at skulle svare på spørgsmål om min sygdom ved jobsamtalerne. Og hvordan gør man så lige det? Hvordan fortæller man, at man har været ramt af en alvorlig kræftsygdom og alligevel får tilbudt jobbet?

Jeg bagatelliserede sygdommen
Min strategi var at vente til jeg blev spurgt. Og da jeg så sidst i den ene samtale fik spørgsmålet, om der var yderligere informationer om min person, der ville være væsentlige for dem at høre, fx omkring sygdom og helbred, så fortalte jeg, at jeg havde haft kræft men sørgede for at bagatellisere det. Og det var et ret kort svar, jeg gav. Jeg ville ikke give indtryk af, at det var noget der fyldte meget hos mig mentalt…

Kender du disse problemer, og har du nogen gode råd, som jeg og andre kan have gavn af at høre?

	Emner: fordomme, jobsamtale, kræft
	Der er 11 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link