Generalforsamlingen
Søndag den 15. marts 2009 holdt vi generalforsamling og stiftede en landsdækkende forening for modermærkekræftpatienter. Vi var ca. 25 mennesker samlet: først og fremmest var der omkring 20 modermærkekræftpatienter og enkelte pårørende. Derudover havde vi inviteret klinikchefen fra Rigshospitalets plastikkirurgiske klinik, professor dr. med. K.T. Drzewiecki og bedt ham om at holde et oplæg for os, og vi havde inviteret Anja Philip, som er chef for kampagnen ”Skru ned for solen”, fordi vi har mange fælles interesser med denne kampagne. Endelig havde vi inviteret nogle folk fra Kræftens Bekæmpelse, som vi gerne vil have et nært og godt samarbejde med.

Oplægget fra K.T. Drzewiecki
K.T. Drzewiecki hilste patientforeningen varmt velkommen. Han sagde bl.a., at der er et stort behov for en forening, der støtter og rådgiver modermærkekræftpatienter, fordi det i dag er den 4. største kræftform i Danmark, og det er samtidig den kræftform, som har den største årlige vækst. Der er ca. 15.000 mennesker, der er under en form for behandling eller kontrol for modermærkekræft, og der blev diagnosticeret ca. 1.400 nye tilfælde sidste år. Modermærkekræft er den mest udbredte kræftform hos kvinder i alderen 15–34 år, og den næstmest udbredte kræftform hos mænd mellem 15-34 år.

Foreningen
Vi besluttede, at foreningen skal fortsætte med navnet Netværk Modermærkekræft, og vi fik vedtaget et sæt vedtægter, som foreningen skal fungere efter. Derudover valgte vi 5 personer til bestyrelsen, 3 suppleanter og 1 revisor. Foreningens overordnede formål er at støtte modermærkekræftpatienter i Danmark, og det vil i foreningens første tid ske gennem en række aktiviteter som:
Telefonrådgivning, torsdage 17:30-19:30 på nr. 35 27 18 118
Etablering af informationshjemmesiden www.modermaerkekraeft.dk
Erfamøder hvor patienter udveksler tanker og erfaringer med sygdommen
Dialog med de plastikkirurgiske afdelinger rundt om i landets om den psykosociale pleje af modermærkekræftpatienter
Vi vil endvidere arbejde for at gøre modermærkekræften mere kendt i offentligheden og få sat fokus på denne kræftsygdom og dens problematikker.

Jeg blev valgt til formand for foreningen for de næste 2 år, og der vil være en del arbejde forbundet med at få foreningen til at fungere. Derfor har jeg besluttet at stoppe med at skrive denne blog og vil i stedet bruge mine kræfter på vores nye patientforening. Jeg håber, vi ses på vores hjemmeside, når vi får etableret den, og indtil da kan vi skrive sammen på vores gruppe på Facebook.dk. Gruppen hedder “Modermærkekræft – aktive medlemmer”.

Forskellige anskuelser
Lægerne og patientnetværk har præcis den samme overordnede interesse i at hver eneste patient får en tilstrækkelig og fyldestgørende behandling. Men det er samtidig klart, at der er en afgørende forskel på, hvad de to grupper anser som “tilstrækkeligt”, fordi hvor lægerne primært handler på baggrund af fornuft, statistik og sansynlighed – og har et budget at overholde, der har patienten sit liv på spil og ønsker enhver behandling, der kan forbedre chancen for at overleve. Derfor ser læger og patientnetværk forskelligt på, hvad der er fyldestgørende. Men den forskel betyder ikke, at lægerne og patientnetværket skal afholde sig fra at have kontakt: det er tværtimod netop derfor, de skal have kontakt og lære at forstå hinanden, så kommunikationen med patienterne bliver bedre.

Et tidligt kendskab til patientnetværket er vigtigt
Netværk Modermærkekræft havde også det mål med besøget på den plastikkirurgisk afdeling, at alle lægerne fik kendskab til os, fordi vi så håber, de vil fortælle deres patienter om  netværkets eksistens. Vi mener, det vil være en stor fordel for en patient så tidligt som muligt i sygdomsforløbet at blive informeret om, at der findes et netværk af ligestillede patienter, som har en række tilbud, de frit kan benytte sig af. Det vil naturligvis være forskelligt, hvornår patienterne så ønsker at kontakte os, og mange vil aldrig gøre det. Men at alle får informationen om netværkets eksistens på et tidligt tidspunkt er forudsætningen for, at de som ønsker at tage kontakt til os, kan gøre det, når behovet er der. Vi oplever desværre jævnligt, at folk har gået i lang tid med et ønske om at møde ligestillede, før de finder frem til netværket.

Feed-back på patientkommunikation
Vi oplevede, at det væsentlige for lægerne ved at tale med os var, at vi jo var en slags repræsentanter for de patienter, som lægerne arbejder med hver eneste dag. Vi var således en slags neutrale patienter, som lægerne kunne tale om patientkommunikationen med. Således udviklede der sig f.eks en rigtig god snak om,, hvad lægen skal svare, når patienten ønsker at kende den statistiske risiko for tilbagefald og dødelighed. Skal lægen så svare ud fra statistikken, eller skal hun prøve at vurdere patientens psykiske tilstand og svare efter, hvad hun vurderer, patienten kan rumme i situationen. Vi nåede frem til, at udgangspunktet  må være, at patienten er et voksent individ, der må beskytte sig selv. Men at lægen samtidig bør gøre opmærksom på, at statistik ikke kan forudsige forløbet af et konkret sygdomstilfælde. Den enkelte patient, det enkelte sygdomstilfælde er altid unikt.
Og jo bedre man kender sin egen situation, jo bedre kan man beskytte sig selv. Lægen bør derfor melde rent ud om situationen.

Alle interesserede er meget velkomne

Dagsorden
13:00  Velkomst ved Jacob Nordgaard
13:30  Om behovet for en patientforening ved formand for Dansk Melanom Gruppe, plastikkirurgisk klinikchef og professor K.T.Drzewiecki
14:00  Gennemgang og vedtagelse af foreningens vedtægter
15:00  Budget for indeværende år og fastsættelse af kontingent
15:15  Valg til bestyrelsen samt intern revisor
15:50  Foreningens logo
16:00  Afslutning

På initiativgruppens vegne Jacob Nordgaard

Et dermatoskop ligner et otoskop –apparatet som lœgen bruger til at se ind i patientens øre. I dermatoskopets hoved sidder en linse, som forstørrer 10 gange, en halogenpœre og en lille glasrude.
Huden, der skal undersøges, smøres med lidt olie, fordi de øvre hudlag herved bliver mere transparante, og så kan lyset trœnge dybere ind i huden. På denne måde kan man studere de øvre hudlag (overhuden og den øverste del af lœderhuden). Der kan tilsluttes et kamera til dermatoskopet, som kan registrere billederne. Takket vœre dermatoskopet kan dermatologen komme til en rigtigere diagnose. Det vigtigste spørgsmål som så melder sig er, om det er en godartet lœsion (f. eks. en skønhedsplet eller en vorte) eller en ondartet lœsion (hudkrœft). Med andre ord: skal der opereres eller ej.

Det er isœr forandringen i hudfarven, som kan iagttages med et dermatoskop: den brune til sorte farve af melanin, den røde eller blå farve af blod. Melanin er pigmentet, som gør huden brun. Det samme brune pigment findes i større koncentrationer i nœvi (modermœrker eller skønhedspletter), i ondartede melanomer (hudkrœft som udvikles af en nœvus), men også i godartede svulster (såsom vorter, nogle fibromer) samt i ondartede svulster (nogle basal cellulaire epitheliomer).
Alt efter hvilket type, der er tale om, er pigmentet forskelligt fordelt i de pletter, punkter eller linier, som er opstået, og disse forskelle kan ikke ses med det blotte øje men kun gennem et dermatoskop.

Også form og størrelse af blodkarrene i både godartede og ondartede forandringer kan ses bedre med et dermatoskop end med det blotte øje. Studier har vist, at lœgen kun stiller en korrekt diagnose i 50-80% af tilfœlde for melanom. Mens man kommer op på 90% korrekthed, når lœgen benytter et dermatoskop. En 100% sikkerhed diagnose få man kun efter at have bortopereret lœsionen og undersøgt det i mikroskop. Derfor vil en dermatolog fjerne enhver mistœnkelig forandring i huden og undersøge den i mikroskop. Hos patienter med mange modermœrker kan dermatoskopet vœre en hjœlp til at udpege de mest mistœnkelige mærker. En dermatologisk undersøgelse kan også medvirke til at give en anvisning på den bedst egnede oprationsteknik.

Endelig kan dermatoskopet være midlet til at bekrœfte en godartet diagnose sådan, at både dermatologen og patienten bliver beroliget og undgår unødige indgreb.

Kilde: http://www.gezondheid.be/

Lokalafdelingen i København holder gruppemøde:

Torsdag den 27. november kl. 19:00-21:00
i Sundhedscenter for Kræftramte
Ryesgade 27, 2200 København N

Lokalafdelingen i Vejle holder gruppemøde:

Onsdag den 3. december kl. 19:00-21:00
i Kræftrådgivningen
Blegbanken 3, 7100 Vejle

I 1999 kom begivenheden til Europa: Belgien var det første land til at tage ideen op. Der blev etableret en Task Force gruppe, som fik mere end hveranden hudlæge i Belgien til at deltage i Melanoma Monday , og på denne dag gav hver af dem 4 timers gratis hudscreening. Ideen har siden bredt sig til flere europæiske lande. Det overordnede mål for Euro Melanoma er – som i USA – at skabe opmærksomhed på hudcancer ved oplysningskampagner i medierne og at give folk mulighed for en gratis screening hos en hudlæge. Der er dog store forskelle på, hvordan dagen forløber i de forskellige lande. Få et indtryk her ved at klikke på de enkelte lande.

Læs om resultatet af Melanoma Monday i Sverige 2002 i artiklen “Melanoma Monday redder liv og sparer penge” fra Karolinske Sygehuset, Stockholm.

I Danmark har vi ikke fået indført Melanoma Monday. Til gengæld har kræftens Bekæmpelse i 2007 etableret kampagnen “Skru ned for solen”, som er financieret af Trygfonden. Denne kampagne er ikke begrænset til en enkelt dags aktiviteter men løber året om i 10 år. ”Skru ned for solen“ er imidlertid en decideret forebyggelseskampagne, hvis mål er at skabe en bedre sol- og solarieadfærd hos børn og unge. Det er naturligvis en fantastisk vigtig indsats, men den har dermed et andet fokus end Melanoma Monday, som primært er optaget af hudscreening og tidlig diagnose. Det er derfor hudlæger og selvundersøgelse spiller så stor en rolle på Melanoma Monday. -Jævnfør billedet ovenfor, som stammer fra Melanoma Monday i Belgien i 2007, hvor der var fokus på risikoen hos de 50-60 årige mænd.

Mener du det er relevant, at vi også  indfører Melanoma Monday i Danmark?

Netværk Modermærkekræft afholder et temaarrangement om lymfødemer og behandlingen af dem.

Vi har inviteret:
-Solvejg Nielsen, der er formand for Dansk Lymfødem Forening, Dalyfo. Hun vil fortælle om foreningen og om mulighederne for at behandle lymfødemer. Læs om Dalyfo på http://www.dalyfo.dk/

-Fysioterapeut Merete Celano Wittenkamp, der arbejder som lymfeterapeut i projektet ”Livtag med kræft” i Gladsaxe kommune. Hun vil fortælle om de fysioterapeu-tiske muligheder for at behandle lymfødemer.
Læs om Meretes arbejde i et tidligere nyhedsbrev fra Kræftens Bekæmpelse, her

Arrangementet finder sted:

Mandag den 27. oktober kl. 19:00-21:00
i Sundhedscenter for kræftramte,
Ryesgade 27, 2200 København N

Alle med interesse i emnet er velkomne

Det er gratis at deltage men send gerne en tilmelding til:
maligntmelanom@hotmail.com eller på mobilnr. 61 84 03 74

Arrangører:
Susanne Tøffner-Clausen og Jacob Nordgaard

Screening for modermærkekræft og hudkræft
For at få diagnostiseret modermærkekræft og hudkræft på så tidligt et tidspunkt som muligt vil alle tyskere over 35 år – som har den lovpligtige sygeforsikring, hvilket ca. 90% af den tyske befolkning har - fremover blive indkaldt hvert andet år til en gratis screening for hudkræft og modermærkekræft hos en hudlæge eller en privat praktiserende læge.
Den tyske kræftplan vil sikre sig, at dette screeningstilbud bliver benyttet af så mange som overhovedet muligt gennem informationskampagner, bonussystemer for patienter og læger og ved at etablere effektive invitations- og påmindelsessystemer.
Vil du læse mere om den tyske kræftplan, kan du klikke her, her og her.

Der er således tale om en screeningsordning, der fungerer som den danske tandlægeordning, hvor man regelmæssigt bliver indkaldt til frivillig kontrol.
Bør vi i Danmark gøre som tyskerne og indføre sådan en ordning med regelmæssig, frivillig hudkontrol?

Ære være Lenelouises minde.

Følekomtrol
Da jeg mødte Lenelouise og hørte hende fortælle sin historie, talte vi om, at det da var en utilstrækkelig kontrol, hun oprindelig var blevet tilbudt. Når et modermærke bløder, så er der jo kontakt til blodbanen. Dermed kan spredning ligeså let foregå via blodbanen som via lymfebanen. Alligevel fik hun tilbudt den følekontrol, som koncentrerer sig om lymfebanen. Burde man ikke have tilbudt hende at blive scannet løbende som en del af kontrollerne for også at tage højde for spredning via blodet?

Graviditet
Lenelouise var gravid i 2004, da hendes modermærke blødte, og hun fik det fjernet. Ifølge klinikchefen på plastikkirurgisk afd. på Rigshospitalet K.T. Drzewiecki er der muligvis en sammenhæng mellem de hormonale forandringer under en graviditet og udviklingen af tilbagefald. Man har i alt fald registreret flere voldsomme tilbagefald af modermærkekræft hos kvinder i forbindelse med deres graviditet, men der er endnu ikke foretaget videnskabelige undersøgelser af sammenhængen. Graviditeten har intet at gøre med, at modermærkekræften opstår i hudens overflade. Men når der er kræftceller i kroppen, kan graviditetens hormonelle forandringer påvirke deres udvikling, så den bliver hurtigere og voldsommere.
Jeg undrer mig over, at Lenelouise ikke blev informeret om denne risiko, og jeg synes, at den mulige sammenhæng burde have givet anledning til at tilbyde hende en skærpet kontrol?
Burde alle de standardiserede kontrolforløb ikke i højere grad afløses af individuelt tilrettelagte kontroller? 
 
Behandlingsmuligheder i andre lande
Da Lenelouises tilbagefald var en realitet, og man ikke kunne tilbyde hende nogen behandling i Danmark, ønskede hun hjælp af sin læge til at finde behandlinger i udlandet. Men hun fik beskeden: “vi kan ikke godkende de øvrige behandlinger, der er i udlandet. De er ikke gode nok. Du skal hellere lade være og acceptere situationen”. Lenelouise fandt så selv frem til en mulig behandling i Tyskland: en immunterapeutisk behandling hos Dr. Nesselhut i Duderstadt. Og hun søgte Sundhedsstyrelsens secondopinion-udvalg om en henvisning. Hun fik afslag. Begrundelsen var, at den behandling ikke er godkendt af de danske sundhedsmyndigheder, og at Lenelouises sygdom var for fremskredet til, at det kunne anbefales. 
Det ville have være en stor hjælp for Lenelouise, hvis hun havde fået nogle tips fra sin læge om, hvilke behandlinger i udlandet, der kunne være relevante for hende. Nu blev hun overladt til at søge behandlinger på egen hånd, og det tog lang tid, og der var stor risiko for, at hun kom til at bruge sin tid, energi og penge på noget, som var helt værdiløst. En læge ville med sin viden og ekspertise have kunnet hjælpe hende med at sortere svindlerne fra de mere reelle muligheder. 

Tilføjelse den 21.juni:
Lenelouises forældre og jeg har sammen skrevet en kronik til Politiken. Her beskriver de, hvordan de som pårørende oplevede Lenelouises sygdomsforløb. Læs den her.

Temaarrangementet finder sted:

  Alle med interesse for emnet er velkomne

Vi håber der er mange patienter, pårørende og plejepersonale, som har lyst at møde op og bidrage med deres erfaringer om, hvilke behov der opstår, når man får stillet diagnosen modermærkekræft, og hvilke behov der i de følgende år er forbundet med at være i et kontrolforløb. 
 
Send gerne en tilmelding til: maligntmelanom@hotmail.com
eller på telefon: 61 84 03 74