Charlotte Lindberg Englev

Jeg har lige talt med Patricia, Thomas kone.

Operationen er gået over al forventning. Hele tumoren er blevet fjernet. Det var der ingen der troede var muligt.

Tumoren er ikke gået i hjernestammen, hvilket betyder, at der ikke vil komme noget handicap.

Det er så fantastisk, at jeg fik kuldegysninger, da Patricia ringede.

Og så synes jeg det er fantastisk af Thomas, at han selv tænker over, hvem der vil skrive på bloggen for ham.

Men lad os skåle for Thomas i aften, han må have haft englevagt på i dag.

	Emner: hjerne, hjernetumor, leve, operation, thomas
	Der er 16 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Thomas Lind Mainz

Nu kom tiden så, hvor lægerne mener, at en hjerneoperation er uundgåelig. Hvis jeg skal gøre mig forhåbninger om at få det bedre. Hvis jeg skal gøre mig forhåbninger om at leve et langt liv. Og hvad så nu? Skal jeg være lykkelig eller bange?! Skal jeg føle glæde eller frygt?! Denne dag, som bliver den 31. oktober, har jeg ventet på i knap to år. Samtidig med, at det er den dag, jeg har frygtet allermest.

En hjerneoperation er selvsagt, ikke helt ufarlig. Der kan opstå mange komplikationer, både under og efter. Så lige nu, handler det om, at prøve at tænke positivt. For hvordan det går og hvilket resultat der bliver ud af det, er kun gisninger. Måske de skavanker jeg allerede har, er varige. Måske kan jeg få dele eller hele, førligheden tilbage.

Lægerne har udtalt, at en operation er kompliceret og risikofyldt pga. min tumors placering. Derfor ville man vente, til at operation var uundgåelig. Og det er så nu. Neurokirurgens sidste ord var: ”Hvis du skal gøre dig nogle former for forhåbninger, for et langt liv, skal din svulst prøves bortopereret”. Prøves fordi, at tumors placering igen gør, at det måske ikke er muligt, at fjerne det hele. Lægerne kan ikke se alt på scanninger, så de er i tvivl om, hvor tæt op ad hjernestammen min tumor sidder. ”Og hjernestammen er forbudt område”, sagde kirurgen. Så der er lidt usikkerhed omkring dette, også! Selve operationen er  en meget kompliceret og vanskelig operation. De skal ind fra nakken, fordi svulsten sidder så dybt inde i hjernen. Hvis man tager en finger og peger gennem øret og den anden finger og peger gennem næsen, så sidder min tumor, dér! Her skal de splitte mine nakkemuskler ad, for bagefter at lave hul i kraniet (som limes på igen efter fjernelsen af svulsten). Herefter skal de skubbe min storhjerne til siden og bagefter dele af lillehjernen. Til sidst skal de bore et lille hul i lillehjernen, for at komme til svulsten, på bagsiden af lillehjernen, grænset op ad hjernestammen. Hele operationen tager 5-7 timer.

Jeg skal virkelig vænne mig til alle disse usikkerheder i mit liv. Det er jo nok, meget normalt, men det gør det ikke nemmere. Hele tiden at skulle leve i nuet. Hele tiden at skulle leve minut for minut, hvor jeg hele livet har levet måned for måned. Tit og ofte, at skulle nøjes med. Hele tiden at skulle have hjælp til banale ting. Hele tiden at skulle kæmpe.

Netværk:
Der bliver i disse dage, reklameret for diverse netværk. Og hvor er det godt. Der mangler jo netværk for de enkelte sygdomsområder, hvor folk forstår hinanden bedre, bl.a. med hensyn til symptomer.
Jeg har selv, de sidste 5 måneder, prøvet at opbygge et netværk for hjernetumor ramte. Jeg har bl.a. lavet hjemmesiden www.hjernetumor.dk, som mange herinde sikkert ved. Jeg har også lavet en patientvideo til Kræftens Bekæmpelse, som nu er lagt på nettet. Se mere her: http://www.cancer.dk/Cancer/ Nyheder/2008kv4/netvaerk+for+hjernekraeft.htm  (Operationen er besluttet efter optagelserne er lavet)

Ydermere er jeg midt i et rygestop, for lige at presse mig selv lidt mere. Nej selvfølgelig ikke – jeg har valgt at stoppe med at ryge, fordi risikoen under og efter operation, er meget meget mindre. Og ved den store operation jeg skal gennemgå, kan forskellen faktisk godt betyde liv eller død. Der kan også opstå en masse komplikationer, såsom hjernehindebetændelse. Så jeg fejre i dag 1 måned, som ikke-ryger! Det er absolut ikke nemt. Især ikke her midt i en krise, hvor cigaretterne plejer at være en sutteklud. Førhen røg jeg 20 stk. om dagen. Men efter jeg blev syg, røg jeg pludselig 30 stk. om dagen. Men jeg føler og mener, at det lige nu er en nødvendighed med et rygestop!

Så alt-i-alt, sker der store ting i mit liv og en endnu større, er på vej. Mit liv står stadigvæk i standby og jeg håber at kunne være klogere efter operationen, den 31. oktober.

De kærligste tanker til jer alle herinde
/Thomas

	Emner: glæde, hjernetumor, operation, rygestop, thomas
	Der er 31 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Thomas Lind Mainz

Så er mine øjenoperation overstået. Jeg ligner én der lige har taget 12 omgange med Tyson og det værste er smerterne. Jeg har fået 5 sting i øjet, som opløser sig selv, efter nogle uger. Jeg var til kontrol i går og det ser “fint ud” – skal til kontrol igen i morgen og hævelsen er allerede faldet lidt.

Så nu skal det bare have tid. Der kan gå optil 6 uger, før jeg er helt fit-for-fight! Jeg får lidt smertestillende piller og alverdens øjendråber. Øjendråberne er ikke så spændende, det svarer til at hælde salt i et åbent sår. Jeg bløder lidt ud af øjet, men det er åbenbart “meget normalt”.

Jeg har lagt nogle flere billeder på: http://hjernetumor.dk/oejenoperation.htm
Tak for Jeres omsorg og støtte,
/Thomas

	Emner: operation, øje, vektrektomi
	Der er 5 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Thomas Lind Mainz

Ja, så gik juli måned. Juli blev desværre ikke helbredelsesmåneden, som jeg havde håbet på, i forhold til min tumor. Det var måske også for godt til at være sandt, at de lige pludselig ville kunne gøre noget. Men håbet er der jo stadigvæk og forsvinder forhåbentligt heller aldrig!
Nu er næste punkt så, min øjenoperation. Jeg skal opereres i venstre øje, den 25. august, hvor jeg skal have nyt glaslegeme (vitrektomi). De stikker 3 nåle ind i øjet, hvor der er en lyskilde, en “støvsuger” / kniv og én til at tilføre ny væske. De suger al indmaden ud af øjet, som i mit tilfælde er helt grumset, og tilfører ny væske bestående af saltvand. Øjet vil så herefter selv omdanne saltvandet til celler. Øjets glaslegeme består af 99% vand og kun 1% celler. Læs evt. mere HER.

Ellers sker der ikke så meget i mit liv nu. Jeg har det ikke så godt i øjeblikket og den seneste tid, er brugt på sofaen. Så jeg er én af dem, der er glad for, at der er OL i flimmeren. Jeg er meget svimmel for tiden, som vanskeliggør at leve en normal hverdag. Når jeg hele tiden er svimmel, har kvalme, hovedpine og får Prednisolon samt stærk smertestillende medicin, er jeg ikke meget værd. Det er hårdt både fysisk og psykisk, at have det skidt hele tiden. Jeg bliver hurtigt træt og irriteret, selvom jeg intet laver. Jeg har heldigvis en meget hjælpsom og forstående kone. Uden hende ville jeg være lige til hundene.

Så lige nu, ser jeg bare frem til min øjenoperation. Måske kan nogle af symptomerne også stamme fra øjet, hvor mærkeligt det end lyder. Men når trykket i øjet stiger, kan man få det rigtig rigtig skidt. Jeg håber selvfølgelig på, at det vil hjælpe mig lidt på vej, hvis nogle af symptomerne kommer heraf. Jeg skal godt nok holde mig i ro, optil 6 uger efter operationen pga. mulighed for kolaps, men jeg “glæder” mig alligevel. Om ikke andet, kommer jeg forhåbentlig til at se normalt igen!

/Thomas

	Emner: helbred, hjernekræft, operation
	Der er 9 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Thomas Lind Mainz

Så har jeg været til det længe ventet møde med Rigshospitalet – og de vil stadigvæk ikke operere mig endnu. Risikoen er for stor, i forhold til det, at kunne leve (tror jeg). Tror jeg fordi, at man jo ikke får den bedste vejledning af kirurgerne og jeg erfarede da også, at hvis man går dem på klingen og er kritisk eller stiller spørgsmål, så bliver de sgu sure og sære. Men de kæmper jo heller ikke med en livstruende sygdom. De prøver at behandle og i bedste fald helbrede. Men når de har fri, går de hjem og griller bøffer på Strandvejen, og tænker ikke mere over dette. Jeg som er ramt, tænker på det 24 timer i døgnet og kan ikke få et normalt liv til at fungere. Jeg er nødt til at lave mit liv om og bare acceptere jeg ikke kan alle de ting, jeg gerne vil.

Kirurgen jeg talte med, trak altså sin operation i sig igen. Det er ikke første gang jeg oplever dette og det er bare SÅ frustrerende. De udtaler sig om noget, for bagefter at trække i land. Jeg ved ikke om de eventuelt skal tale med andre læger om billeder osv., men så burde de lære at gøre det, INDEN de taler med patienten. Man kæmper en kamp med sin sygdom og psyken der kommer oveni denne. Ved siden af kæmper man imod systemet, der er frygtelig langsomt og mangelfuldt. Nu skal jeg så også kæmpe med manglende behandling, som også giver psyken et ekstra hak ned. Kan jeg ikke behandles? Må de ikke behandle? Er de ikke dygtige nok? Ved de ikke hvad de skal gøre? Ja, spørgsmålene flyver da stadig rundt i hovedet på mig, for jeg får ingen svar på hospitalet.

De siger at min tumors placering gør, at man ikke bare kan operere. De kan heller ikke stråle den, da de ligger 2 cm. til stråleområdet – og det er der bare ikke plads til hos mig. Kemo kan de heller ikke, for det vil tumoren ikke tage imod. De vil ikke udelukke operation, de vil bare ikke gøre det nu. Til gengæld vokser tumoren og dette gør at den ødelægger mit raske væv, og hvor meget væv kan man miste i lillehjernen? Eller rettere sagt, hvor meget væv ved hjernestammen, kan blive sygt uden påvirkning?! De mener at tumoren ikke påvirker min hjernestamme direkte, lige nu – men de kan ikke umiddelbart operere, fordi den ligger for tæt på hjernestammen og dette vil kunne gøre mig lam, hjernedød, m.m. og i værste fald koste mig livet. Derfor er mit liv lige nu, bedre end efter en operation og jeg tror derfor, de venter på at tumoren vokser så meget, så jeg ikke er i stand til noget!?  

Så deres konklution er som først antaget: Uhelbredelig kræft.

Jeg har desværre heller ikke endnu, hørt fra Onkologisk afdeling, som jeg er videresendt til. De modtog den 3.3.08 brev fra den afdeling jeg har været indlagt på. Efterfølgende en rykker den 4.4.08 og flere breve samt telefonopringninger fra mig selv. Kirurgen jeg lige har været hos lovede igen at rykke dem, men jeg har nu den 8.7.08 stadig ikke hørt fra nogen!

Oveni alt dette, har jeg haft problemer med mit ene øje. Jeg har løbende gået til kontrol, da mit syn bliver mere og mere sløret. Det er nu blevet konstateret, at jeg har Fuchs Syndrom. Neurokirurgerne vil ikke forbinde denne sygdom med hjernen, men øjenkirurgen (der nu skal opererer mig så jeg får et nyt glaslegme) mener ikke det kan udelukkes, da øjet bl.a. har nervebaner, der går fra lillehjernen. Men tværfaglige er vi heller ikke i Danmark. Jeg kan ikke få de to instanser til at tale sammen og måtte bl.a. selv, aflevere min journal til øjenlægerne på hospitalet omkring min hjerne, da de ikke kunne se disse oplysninger. Undskyld men hvad sker der?! Lever vi ikke i en stigende IT-verden i år 2008?! Har de danske sygehusvæsen virkelig ikke et computersystem, med patienternes oplysninger om alt fra tå til hårtot?! Åbenbart ikke – så hvis jeg var lidt friskere, kunne jeg måske tjene lidt penge på at hjælpe dem lidt )

Ja, det virker nok som et ordentligt surt opstød fra mig – men det er nu mere frustrationer. Frustrationer over ikke kan kunne blive behandlet eller helbredt. Frustrationer over ikke at kunne leve en normal hverdag – ikke at kunne lave de ting jeg gerne vil. Frustrationer over at have et helbred som en 80 årig, i en alder af 32 år.

/Thomas

	Emner: helbred, operation, uhelbredelig syg
	Der er 10 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link