Tine Hansen

I dag blev jeg ringet op af regionskonsulenten for region Syddanmark der inviterede mig til en workshop i Odense. Den handler om patientens vej gennem sundhedsvæsenet. Deltagerne er bl.a. pårørende. Det lød rigtig spændende og det er jo super vigtigt, at der bliver sat fokus på det her område men desværre kan jeg ikke deltage. Jeg prioriterer min skolegang lige nu men hvis der er nogen pårørende som har lyst til at deltage Mandag d. 24-8-09, så ring til regionskonsulent Susanne Juul Tlf.: 6311 8315 på Kræftens bekæmpelse i Odense.
Mener det er fra kl 9-16 og man får transport og tabt arbejdsgodtgørelse. (og sikkert dejlig mad på stedet)
Håber at der gennem workshops som denne er med til at sætte større fokus på kræftpatienters ve og vel og at man kan få indflydelse på denne måde.
Ha’ en fortsat skøn uge :0)
Bedste hilsner
Tine

	Emner: patint, pårørende, sundhedsvæsen, workshop
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tine Hansen

Feriehilsner
Jeg har været 3 uger i sommerhus på Ærø. Hele familien, total afslapning, skønt! Torsdag inden ferien havde Thomas en tid til en PET scanning som vi lige skulle have overstået. Da vi kom derind var den aflyst. Det var anden gang det skete og hver gang skyder afdelingerne skylden på hinanden. Jeg er ligeglad hvis skyld det er, bare dog deres interne kommunikation var lidt bedre så vi ikke skulle stå der med alle vores frustrationer. Træt af at skulle have styr på så mange informationer hele tiden og at det så alligevel glipper. Nå men vi besluttede os for ikke at bruge en masse energi på at ærgre os over det. Det kan man nemlig selv bestemme! Tænker meget over den der med om man er offer eller overlever. Så vi tog bilen hjem igen og skyndte os i sommerhus.
Derovre er der bare helt fred og ro. Ingen tlf der ringer eller breve der skal tages stilling til. Andre omgivelser end de vante og mulighed for bare at trække stikket helt ud.
Jeg slappede helt af. Glemte alt om sygdom osv. Indtil jeg talte med et familiemedlem der spurgte til hvornår Thomas skulle til kontrol igen. Jeg havde næsten glemt det. Glemt at han jo skal til kontrol, scanning, blodprøver osv, hver anden måned det næste år.. eller det vil sige at der skal foregå noget kræftrelateret ca en gang om måneden. Det fylder alligevel en del. Da vi kom hjem, tjekkede vi op på de næste datoer og allerede næste uge og ugen efter skal han igang igen. Røntgen af lunger og så kontrollen bagefter. Ved godt at det jo selvfølgelig er for at være sikker, for at tage tingene i opløbet men det fylder rigtig meget.
Lige nu sidder jeg bare og drømmer mig tilbage til sommerhuset. Dagene uden planlægning, badning, grill, hængekøje, skyformationer, vinbjergsnegle, mariehøns, valnøddeis med flødeskum og ahornsirup, gode venners besøg, æg fra bondemanden, laks fra fiskeren, tid til ferielæsningen og tankernes vandring..

Jeg føler mig glad og energifyldt efter ferien men er dog en smule bekymret på Thomas vegne. Tror det er sværere for ham at vende hjem til hverdagen. Jeg glæder mig til at starte med at læse. Hans sygdom har virkelig givet mig et spark bagi til at komme igang og synes, paradoksalt nok, at hans sygdom har givet mig mere mod og styrke. Mine egne negative tanker og angst omkring tilbagefald af brystkræft er trådt meget i baggrunden.
Jeg vil så gerne hjælpe ham, dele tanker og erfaringer men det er svært at vide hvordan man støtter bedst muligt. Vi er så forskellige og takler vores sygdom forskelligt men med kærlighed kommer man forhåbentlig længst.
Pårørenderollen er helt uvant for mig, var så vant til at alting drejede sig om mig og nu er rollerne lige byttet om. Jeg håber jeg kan gøre mit bedste!
Fortsat god sommer til Jer alle :0)

	Emner: pårørende
	Der er 2 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tine Hansen

Nu skulle denne blog jo have handlet om brystkræft. Jeg havde linet det hele op inde hovedet; alle de emner jeg skulle skrive om, ose af overskud, vise andre at man godt kan komme igennem sådan en diagnose, til hjælp for andre i samme situation, da det hele så bliver vendt på hovedet med min mands testikelkræft diagnose. Men uanset hvad, så ved jeg, at det hjælper og lindrer at dele med andre og kommentarerne er bare guld værd for mig!

Siden sidst er Thomas blevet scannet og de fandt heldigvis ingen spredning. Py ha, jeg var bare så bange. Gennem det her har det næsten været værre for mig end for ham. Som om jeg skulle genopleve det hele igen. Jeg har vågnet om morgenen og undret mig over, at jeg ikke havde ondt et eller andet sted, for jeg troede det var mig der var syg igen! Så surrealistisk.. Så har jeg også prøvet at være pårørende og det er da bestemt heller ikke rart! Magtesløsheden og følelsen af om man nu gør det godt nok, kan støtte ham lige så godt, som han gjorde mig, der for 5 år siden. Og så forskellen på at være mand og kvinde. Jeg har langt mere behov for at snakke om det og har surfet alt mulig viden om diagnosen på nettet. Men her skal jeg så også passe på, hvor meget han har behov/lyst til at vide og snakke om. Vil jo nødig overføre min angst til ham.

Scanningen viste, at han havde forstadier på den anden sten og han er nu henvist til OUH for nærmere udredning og evt. strålebehandling. Noget af det der bekymrer ham mest, er jo også om alting vil virke normalt bagefter. Kan man opretholde et normalt seksualliv osv. Jeg kan sagtens følge ham, det med at blive ramt på sin mandighed. Jeg følte mig jo selv enormt ramt på min kvindelighed, da jeg fik fjernet brystet. Vi har også været igennem perioder med tørlagt sexliv pga af min behandling og ved at det var ikke særlig sjovt. For mig er sexlivet også noget af det “lim”, der binder parforholdet sammen.

Samtidig er det også som, om at vi bliver stærkere og tættere sammen. Tror egentlig, at vi har følelsen af, at kunne klare alt sammen. Livet har mange prøvelser til os, men vi går på med krum hals. Jeg er selvfølgelig utrolig ked af det men også fattet og sikker på, at vi nok skal komme gennem det. Hvis jeg skal tage det gode af det her, og det vælger jeg, så er det, at det er ligesom, at der er vokset sådan en trodsighed frem i mig! Sådan en der vender sig og kigger kræften lige i øjnene og sir “Det er bare sidste gang det her”!! Eller “Det skal ikke tage min livsglæde og mod fra mig”!! Det skal ikke bestemme over mit liv, måske lige nu men ikke senere…

I morgen skal vi på OUH og høre nærmere. Er meget spændt på hvad vi får at vide; hvordan vi skal kæmpe…

	Emner: angst, brystkræft, mandighed, parforhold, pårørende, sexliv, snakke, testikelkræft, viden
	Der er 4 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tina Birk

Jeg sidder her og tænker på en mail, jeg fik for et stykke tid siden:
Den handler om en ung pige, hvis far havde fået konstateret tarmkræft. Kræften var så fremskreden, at der ikke var mere at gøre end at vente.
Faren lod som ingen ting og prøvede at fortsætte sit liv, så godt det lod sig gøre, men den unge pige og de andre pårørende stod magtesløse på sidelinien.
Der var intet andet i hele verden de ønskede, end at lette hans byrde og tale med ham om det, men han afslog.
Dette var naturligvis meget svært at bære for den unge pige, og hun skrev til mig for at komme af med sin sorg og frustration.

Jeg tænkte på min egen situation, da jeg fik at vide, at jeg havde tarmkræft.
Næsten samtidig fik en af mine bekendte konstateret brystkræft.
Jeg valgte at tale om det og føler selv, at jeg fik talt meget af angsten væk. Jeg ringede til min familie og mine venner dagen efter lægesamtalen og alle var meget kede af det. Samtidig fik jeg fornemmelsen af at nogle blev bange for at snakke om det, så indimellem var det som om det var mig, der beroligede og trøstede de andre.

Jeg var så åben som overhovedet muligt og sagde til alle, at de var meget velkomne til at spørge til mig og holde sig orienteret – især gennem mine indlæggelser – men jeg havde nok ikke altid overskud selv til at ringe rundt til alle.
Jeg glemte bare at beskytte mig selv lidt, og en aften hvor vi var inviteret til spisning sammen med en stor flok venner, oplevede jeg, at en i kredsen spurgte med bedemandsmine og gravrøst til min sygdom, mit behandlingsforløb og hvordan jeg havde det.
Hele aftenen var ødelagt for mig, for jeg havde glædet mig til at komme ud og glemme alt det kedelige bare for en enkelt aften.

Herefter lærte jeg at sige fra. Hvis jeg ikke var i humøret til at snakke om kræft, sagde jeg pænt: ”tak fordi du spørger til mig, men jeg har bare lyst til at tale om andre ting i dag!”
Det var der fuld forståelse for, fordi jeg indbød til at det var ok at spørge og jeg var glad for deres empati og de vidste, at jeg nok skulle sige fra, hvis det ikke var rart at tale om.
Min bekendte (med brystkræften) lukkede sig derimod helt inde. Ingen måtte vide noget, og det var ved et tilfælde, at jeg selv fik kendskab til hendes sygdom.
Hun fortalte mig senere (efter en vellykket behandling) at, det var nemmere ikke at tale om det, for så var det ligesom ikke virkeligt!
Angst kan gøre så meget, og hvis man ikke siger, man har kræft, så har man det nok ikke.
Som pårørende til en kræftpatient er det ekstra hårdt, når man ikke får lov til at spørge, tilbyde sin hjælp eller bare tale om sygdommen.
Men vi har hver vores måde at tackle det på, og selv om det er svært, må man bare sige: ”Jeg er her for dig!”

	Emner: pårørende, samtaler, tarmkræft
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

I “Netværk Modermærkekræft” talte jeg engang med en kvinde, som havde en kritisk modermærkekræft. Hun oplevede at sygdommen gjorde hende selvoptaget og egoistisk, og at hun ikke længere havde nogen interesse for andre mennesker. Selv ikke hendes børnebørn havde hun længere en virkelig og ægte interesse for, og derfor – sagde hun - ”er livet ikke mere værd at leve”.

Jeg syntes godt at jeg forstod, hvad hun talte om, fordi jeg selv havde det på samme måde i den værste del af mit sygdomsforløb. Da jeg fik konstateret kræft, var min kone gravid i 7. måned med vores andet barn. Det var dermed livets to yderpunkter, som vi pludselig skulle håndtere parallelt. Det var fødsel og død, sorg og glæde, forventning og angst. Vi oplevede helt absurde dage, hvor vi om formiddagen var til kontrol hos jordemoderen og lyttede til hjertelyde og så scanningsbilleder af vores barn. Om eftermiddagen kørte vi til strålehallen, hvor jeg fik de 4 blå prikker og blev strålet på ryggen. Når vi gik i seng om aftenen, var vi fuldstændig rådvilde og vidste bogstavelig talt ikke, om vi skulle grine eller græde. Det er nogen af de allerstørste begivenheder, et menneske kan opleve, og de allerstørste følelsen et menneske kan have, som vi skulle rumme på én gang. Normalt er der 40-50 års afstand mellem disse ting, og det med god grund: for så har man tid til at omstille sig.

Både min kone og jeg måtte i løbet af nogen tid erkende, at vi ikke kunne rumme disse modsatte følelser samtidig. Det var simpelthen for meget. Vi var glade for graviditeten og tænkte på fødslen, men det som efterhånden fyldte det hele var angsten for min sygdom. Jeg kom til at bruge al min energi på min sygdom, og jeg havde ikke overskud til at tænke på nogle af vores børn. Så da vores søn blev født, var der ikke købt meget børnetøj, og der var ikke indrettet noget børneværelse. Der stod ingen feer og ventede med gaver ved vuggen; vi havde ham nærmest bare med hjem fra hospitalet en dag.

Det jeg vil frem til med historien er, at man nok bliver både selvoptaget og egoistisk. Men at det ikke er på den sædvanlige negative måde, hvor man ikke VIL tænke på andre. – Nej man KAN ikke. Overskuddet og kræfterne mangler. Det er vel rimeligt nok, at man først bruger tid og energi på sig selv, og så må man se, om der er noget til overs til andre. Jeg var i en situation, hvor jeg var så skræmt og overvældet af kræften, at jeg ikke kunne andet end at kæmpe imod den og selv at prøve at finde fodfæste igen.

For mig stod det på i en periode og i takt med, at jeg fik det bedre, kunne jeg igen begynde at være noget for andre, og andre kom igen til at betyde noget for mig. Da min søn var omkring et halvt år, tog jeg 5 måneders barselsorlov. Her fik vi taget revance for nogle af de tanker og noget af den tid sammen, som vi havde mistet – han og jeg.

Livet er helt bestemt blevet værd at leve igen!!

	Emner: egoisme, pårørende, personlighedsforandring, selvoptaget
	Der er 9 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Nordgaard

Der følger store omvæltninger med, når man får stillet en kritisk kræftdiagnose. Jeg oplevede, at det var hele min verden, der blev påvirket. Ikke alene skulle jeg pludselig forholde mig til kræften og den forestående behandling. Men mine fremtidsudsigter og min selvforståelse blev i samme øjeblik undermineret, og relationerne i min omgangskreds blev sat på prøve og flere ændrede karakter. Som en invasion brød sygdommen pludselig ind i mit liv og begyndte at dominere og regulere alting. Det var derfor ikke alene den alvorligste krise men også den mest omfattende krise, jeg i mit liv har været ude i.

Behandlingssystemet stillede straks op med sit værn af læger og sygeplejersker, undersøgelser og hospitaler og overtog ansvaret for min behandling. Lægerne tog initiativ og styring i bekæmpelsen af sygdommen: de bestilte undersøgelser, drog konklusioner, valgte behandling og bestemte medicin. For mig gjorde de et rigtig godt arbejde, og alligevel følte jeg, at processen gik for langsomt. Selv den mindste smule ventetid var uudholdelig. Så snart lægerne havde underrettet mig om, hvad næste skridt i min behandling skulle være, blev jeg utålmodig og ville i gang. Det var svært at acceptere ind i mellem at måtte vente en uge eller to …
Hvad angik de øvrige omvæltninger, der fulgte med sygdommen, var der ingen eksperter at overdrage ansvaret til. Her var det op til min nærmeste familie og jeg at finde os til rette med sygdommen og behandlingen på en måde, der var rigtig for os. Vi var dybt chokerede over den voldsomme diagnose, der pludselig havde ramt mig, og vi var angste for udfaldet. Jeg selv havde desuden smerter af sygdommen og var påvirket af behandlingen. Fra det tidspunkt hvor de lette diagnoser viste sig at være uholdbare, og min kone og jeg begyndte at forstå, at der var noget alvorligt galt, fulgtes vi ad til mine undersøgelser, behandlinger og lægesamtaler. Jeg var sygemeldt på grund af smerter, mens min kone tog fri fra arbejde fra gang til gang. Det var lige så vigtigt for min kone at være med, som det var for mig. Hun ville høre, hvad lægen sagde og se, hvordan undersøgelserne foregik. Min sygdom havde lige så stor betydning for hendes liv, som den havde for mit, og derfor oplevede vi sygdommen som en fælles sag.
Jeg følte det som en stor aflastning, at vi var sammen om at gå til samtaler og undersøgelser. Det var en lettelse at være to om at huske mødetider, finde vej til de forskellige hospitaler og afdelinger, og frem for alt var det vigtigt at have en at tale med om de ting, der skete. Når vi var til lægesamtale blev der givet så voldsomme informationer, at det var svært at rumme dem. Det var vigtigt at være to om at høre, så vi bagefter kunne hjælpes ad med at huske og analysere samtalen.
Mens min kone og jeg var optaget af behandlinger og undersøgelser på hospitalet, så havde vi svært ved også at koncentrere os om alle de praktiske ting derhjemme, og ind i mellem var det simpelthen svært at få tid til dem. Det er forfærdeligt svært at gå i Fakta og købe ind til børnenes madpakker, når man er på vej hjem fra strålehallen!, og behandlinger kan strække sig ud over børnehavens lukketid! Heldigvis har min kone og jeg både søskende, venner og forældre, som bor i nærheden, og som på skift trådte til; de hjalp os med at hente vores datter, købte ind, lavede mad og gjorde rent. Ofte var der nogle, der overnattede hos os. Familie og venner tog sig faktisk af alt det, som skulle gøres, for at vores hjem kunne blive ved med at fungere, men som det pludselig var blevet uendelig svært for min kone og jeg at samle energi til.
Selv om vi således overlod det sure husarbejde til andre, så er det ikke mit indtryk, at nogen følte sig udnyttet af os. Jeg oplevede snarere, at vores forældre, vores søskende og enkelte venner lige som os selv var blevet meget forskrækkede over den diagnose, jeg pludselig havde fået, og den situation, der dermed var opstået for min lille familie. Jeg tror faktisk, at de havde et stort behov for at være sammen med os og for at kunne følge udviklingen på nærmeste hold. Jeg tror derfor, at de var glade for at kunne hjælpe os, og at det havde været forkert af os at afslå deres tilbud.
I løbet af min sygdomsperiode fandt min familie og jeg altså frem til, at det rigtige for os var, at jeg fik mulighed for at koncentrere mig om min sygdom, og at jeg gav min familie mulighed for at deltage og være pårørende.

	Emner: familie, forandringer, modermærkekræft, omvæltninger, pårørende
	Der er 2 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link