Vi skal en stor gruppe afsted på 57 der har været ramt af forskellige former for sarkomer, hvor jeg skal repæsentere Danmark og bo sammen med en tysker. Der kommer folk langvejs fra, f.eks. helt fra USA og mange andre lande. Det skal nok blive en stor oplevelse. Både cykelturen i sig selv igennem Tyskland til Wien i Østrig, men også i høj grad fællesskabet undervejs.

Meningen med det hele er også at skabe mere opmærksomhed omkring sarkomer, der er en ret sjælden og derfor noget overset kræftform. Der er derfor igangsat en lang række initiativer og lokale events i perioden hvor vi cykler langs Donau, her fra 12. til 19. juli. Du er selvfølgelig også meget velkommen til at give os din støtte, måske med et par venlige tanker på cyklen herhjemme? Nu på søndag ved Vedersøe har du mulighed for at deltage i en fin 20 km cykeltur med picnic der starter kl. 11.

Hvis du er mere interesseret er der en række spændende pressemeddelelser om Team Sarcoma Initiative, og hvordan de forskellige medicinske centre osv. arbejder sammen omkring sarkomer. Du kan også besøge selve Team Sarcoma hjemmesiden.

Hvis jeg kan finde lidt internet undervejs, skulle der ikke undre mig om der kom et par billeder. Dog nok lidt færre end til Tour de France

Jeg skal cykle langs Donau med en gruppe samlet rundt fra verden. Fra Passau i Tyskland til Wien i Østrig, fra den 12. til 19. juli. Sidste år var der en tur i USA, der også fik andre sat i gang med mere opmærksomhed omkring sarkomer. Det blev til 3.392 der deltog i Team Sarcoma initiativ ugen. For selvom sarkomer er en sjælden kræftform, bliver det alligevel til mange ramte på verdensplan. Her kan du se en billedsamling af folk der har haft sarkomer, inklusive mig selv – hvis du da kan finde mig

Vi kommer til at cykle en del kilometer hver dag, men der bliver helt sikkert også tid til at være social, dele erfaringer, og se sig omkring langs Donau. Jeg er nu også begyndt at cykle lidt mere herhjemme, så cykelformen kan blive pudset lidt af, og det bliver en så god oplevelse som muligt. Lige nu er det jo heller ingen sag at overtale sig selv til en tur udenfor i det gode vejr

Mit eget Ewings sarkom var i musklerne i venstre skulder. Det var ikke set der før herhjemme, da det kun er omkring en håndfuld danskere der får det om året, og den type oftest rammer yngre drenge i lårbensknoglen. Det tog derfor ret lang tid at finde ud af hvad hvad jeg fejlede. Der gik ca. et halvt år fra jeg først fik taget mig sammen og kom til lægen, indtil typen var fundet, og behandlingen kunne starte. Det tog så ca. et års tid med operationer, kemo serier og stråler på Riget. Her prøvede de for første gange en ny mere intensiv behandlingsform, der skulle give 20% bedre overlevelseschancer, og noget af det lader jo heldigvis til at have virket fint

Jeg vil slutte for denne gang, og faktisk med en dejlig cykeltur her i det bogstaveligt talt strålende pinsevejr. Du er meget velkommen til at kommentere mit indlæg, spørge mig om noget, eller selvfølgelig også til at støtte op omkring vores initiativ.

Jeg skrev ikke i gaar. I stedet sad jeg med en oel i hottelets udendoers spa. Den ligger helt ned til vandet saa man kan svoemme en tur i Lake Champlain og koele sig ned naar det bliver for varmt. Det var virkelig dejligt. Jeg sad og snakkede med Sarah en anden “Cancer Curvivor”. For 5 aar siden i en alder af 25 fik hun konstateret chondrosarcom (laes mere om chondrosarcom se link i tidligere indlaeg) Det er en form for bruskkraeft. Den groede inde i hendes venstre laarbensknogle og fyldte hele knoglen ud !! hun fik taget hele knoglen ud af benet, nedfrosset, for at draebe kraeften og genindsat! Det var virkelig godt at snakke med hende, da vi paa mange maader ligner hinanden utrolig meget.

En af de ting arrangoererne ellers ligger vaegt paa er at man for mulighed for at snakke med nogen med den samme kraefttype. Det har jeg ogsaa gjort, med Rose og med Vallerie, begge har de haft et lipposarkom. Jeg ser da ogsaa frem til at laese de artikler jeg har faaet af Rose om lipposarkomer, men vi er ikke i samme sted i livet, Rose er bedstemor! Tror egentlig at de tanker jeg har haft, kunne jeg lige saa vel dele med en der har vaeret konfronteret med doeden i forbindelse med, for eksempel en motocykel ulykke, eller andet.

Hverken Sarah eller jeg taenkte paa doeden, den frygtede vi ikke, begge taenkte vi mest paa at vi ikke ville miste vores ben. Jeg ved ikke om det er en indbygget overlevelses forsvarsmekanisme, men egoistisk set saa kan vi jo vaere lige glade hvis vi var doede. Jeg vil gerne understrege at vi ikke taenkte dette, men at vi simpelt taenkte at det vaerste var at miste benet da vi begge var meget aktive med forksellige fysiske aktiviteter. Tusind tak til de super dygtige kiruger og onkologer der opererede os begge!!

Sarah, havde bidt maerke i en enkelt lektie, erfaret ved at vaere bundet til sengen og afhaengig af andre. Tag i mod alt det andre byder dig, og vil hjaelpe dig med. Man bliver noed til at laere at tage imod for man kan faa lov at give tilbage med samme glaede og “complete the cirkel”. Hun er yoga instruktoer og taenker lidt holistisk. Vi fik ogsaa sammen lignet vores ar… Og mine tanker floej tilbage til et lille skilt der hang over disken i en lille bar-resturant-supermarked-posthus-video-byggemarked butik i en lille landsby vi koerte igennem tidligere paa dagen..

(frit oversat)
“Livet handler ikke om at kunne fremvise en paen velholdt krop naar man doer, men en komplet brugt, ridset og smadret krop, og med ro i sindet kunne sige “Wow what a ride!!”"

-Malthe

Jeg har erfarret at jeg kan tilfoeje en ny tittel til mit CV. Det var allerede i flyet paa vej herover, at jeg stoette paa det i en tilfaeldig artikel om en kunstner fra NY. Den anden aften da alle havde 3-4 min til at introducere sig selv, blev det ogsaa naevnt flere gange. “Cancer surviver” hvilken tittel, herovre er det en titel man skal vaere stolt af. Jeg kan helt erligt ikke se hvad jeg har gjort for at fortjene dette, ud over at vaere i live. Det kan derimod betyde noget i USA, omverdenen forventer et initiativ, og mange der tager et par op. De opretter patientgrupper, stoettegrupper, youtube videoer, mm. for at diskuterer nyeste forskning, behandlingsmetoder, kraeftcentre eller samle ind. Det har vaeret yderst roerende at hoere folks historier, hoere om det kaempe arbejde de har lagt i disse grupper. Mange af dem er jeg sikker paa kan have interesse for patienter i Danmark der har faet en sarcom diagnose. Det er ikke krav om at man har haft den specifikke type kraeft, mange af tankerne er jo de samme. Her foelger en lille liste med et par af dem.

Rose Burt – ACOR (Assn. of Cancer Online Resources)
Rose er en aeldre kvinde der igennem 20 aar har haft lipposarkomkraeft, der er metasteret, men nu ser ud til at vaere stabiliseret. Hun goer et kaempe arbejde og har tre patient grupper en lipposarkomgruppe, en osteosarkomgruppe, og en generel sarkomgruppe for sjaeldne sarkomer. se se hjemme siden her www.acor.org

Chondrosarcoma Care – Elisabeth Munroz
Elisabteh har levet med Chondrosarkom i 40 aar ! Laes hendes guide “A patient’s guide to chondrosarcoma” paa http://www.geocities.com/chondrosarcoma/ eller tilmeld dig hendes patient gruppe paa yahoo groups, soeg paa chondrosarcoma.

Mesenchymal Chondrosarcoma – Mimi Olsson
Mimis barnebarn doede af mesenchymal chondrosarcom. Vist ekstremt sjaeldent.
se: www.groups.yahoo.com/group/Mesenchymalchondrosarcoma

Alle har gennem lang tid samlet en utrolig stor viden om kraeft specielt sarcomkraeft, behandlingsfomer mm. Hvis der ikke er en diskussion paa deres side om det soegte emne kan de sagtens kontaktes. (engelsk)

Efter at have mellemlandet i NY og brugt et par dage paa at opleve en broekdel af byen, er jeg endelig kommet frem og klar til at saette mig i sadlen.

Folk er kommet her til hele dagen, fra 12 forskellige lande og 11 stater i USA. Der er repraesenteret 10 forskellige sarkom typer.
Jeg har allerede snakket med en masse rare mennesker, alle er vi forbundet via sarkomkraeft. Behandlede, behandlere, familie eller venner til folk der har haft eller har sarkomkraeft.

Bruce Shriver, initiativ tageren til “The Liddy Shriver Sarcoma Initiative” der arrangerer eventen, holdt en aabningstale da alle var ankommet. Han er en mand med en kaempe charisma og har startet det hele da hans datter Liddy Shriver fik kraeft, hun doede af Ewings sarkomkraeft i 2004.

Han viste en video der kort fortaeller om sarkom kraeft. (se den her pa 7 sprog, engelsk, Japansk, tysk, polsk, italiensk, kinesisk og spansk) Den ridser meget godt op.

Se video “A forgotten cancer” og hjemmeside for “The Liddy Shriver Sarcoma initiative”, klik her.
Paa denne side er der ogsaa et utal af links, til info om sarkomkraeft og stoette mulighedder.

Ankommet og klar til afgang med min cykel. (Tak til FRI-cykler Hadsund og TREK-Danmark)

Kort ridset op er budskabet for Team sarcoma 2007, at sarkomkraeft er en sjaelden og overset kraefttype. Den kan ramme alle folk i alle aldre, alle nationaliteter, og uafhaengigt af livsstil. Derfor skal der saettes fokus ogsaa paa denne kraeft form, og saettes flere resourcer af til forskning og behandling…. (arhg -lyder saa praedikende, se videoen!)

Mere spaendende er det miks af folk der er her aldre, lande og kultur, der understreger at ingen gaar fri. Jeg bor paa vaerelse med en polak, (cancer surviver) der ikke kan tale andet end polsk,. !! han kan dog sige enkelte tyske og engelske ord, men ikke saette dem sammen til en saetning der giver mening. Vi har allerede fyldt et par sider i et lille tegnehaefte med smaa tegninger. De forklarer, at han var mekaniker foer han blev syg, nu modtager han understoettelse af staten. Det var bare en person, glaeder mig til at laere flere at kende og hoerer om deres erfaringer med sarkom kraeft.

-Malthe