Christian Lillelund

Så er det blevet tid for at berette om min dejlige tur med Team Sarcoma her i sommer i Østrig. Det var en rigtig god tur, hvor vi cyklede fra Passau i Tyskland til Wien i Østrig for at skabe opmærksomhed om sarkomkræft.
Her kan du se et billede hvor vi tog opstilling udenfor et hotel i Linz før dagens afgang. Faktisk var dette den eneste dag med masser af regn, men her står vi godt i læ under et halvtag. Lige den dag var det dog kun de mest energiske i gruppen der havde lyst til at cykle dagens 80 km i regnvejr, men det var også helt ok. Hver dag blev vi nemlig delt op i grupper efter formåen og hvad folk havde lyst til på dagen. Der var altid en hurtig/lang tur gruppe, og en mere afslappet, hvor der også var mindre børn med. Derudover havde vi et par i gruppen der faktisk slet ikke kunne cykle pga. deres kræft i ben eller arme, men så blev der i stedet for arrangeret andre udflugter, som de blev kørt rundt til. Det var dog lavet så smart at vi hver dag mødtes til frokosten samlet, og selvfølgelig også hver eftermiddag/aften efter dagens ture kom frem til samme sted og spiste sammen.

Udover at være en god personlig oplevelse, og nye venskaber, var meningen med turen jo at vi ville skabe mere opmærksomhed omkring sarkomkræft, og samle ind til forskningen i helbredelsen af sarkomkræft. Sarkomkræft er nemlig en ret overset gruppe af relativt sjældne kræfttyper, hvor det meget bedre kan betale sig for de store medicinalfirmaer at forske i de store kendte kræftformer som f.eks. brystkræft og testikelkræft. Allerede på turens første aften kunne Bruce offentliggøre at det på de få år Team Sarcoma har eksisteret var lykkedes at samle over 1 mio. dollars ind til sagen. Det er da ret godt gået. Derudover har man slet ingen omkostninger til administration, da alle arbejder frivilligt, så faktisk bliver der doneret ca. 102% til forskningen, da pengene trækker renter inden de doneres. Når pengene doneres til forskning går man også sammen med andre fonde, sådan at det faktisk er det dobbelt beløb der bliver givet. Det må da siges at være en god sag at større, når pengene alt i alt går mere end dobbelt direkte til forskningen. Her er billede af mig med ægteparret Bruce og Barbara Shriver der har startet Team Sarcoma, efter at deres datter Liddy desværre døde af sarkomkræft.

Målet med opmærksomhed blev også nået. Vi blev selvfølgelig lagt mærke til hvor vi kom frem, men herudover deltog over 8.000 mennesker rundt i verden i forskellige lokale arrangementer der støttede sagen. Også i Danmark blev det til en fin cykeltur med picnic ved Vedersøe. Da vi kom frem til Wien i Østrig, stod østrigsk TV også klar ved mållinien og interviewede os, som de bragte som en af de store lokale nyheder i aftenens nyheder. Den sidste dag cyklede vi sammen med lokale fra Wien området der havde hørt om det gode initiativ, så det var også en ordentig flok der kom sammen der. Alt i alt må målet siges at være nået med Team Sarcoma Initiative Week. Rigtig mange deltog aktivt lokalt som støtte. Du kan faktisk se en video med sammenklip fra mange af dem der deltog rundt i verden ved at klikke her.

Udover selve cykelturen hver dag, var der også arrangeret at vi kunne se en masse langs Donau. Blandt andet kørte vi igennem Wachau vinregionen, hvor vi da lige var nødt til at holde ind og smage et glas af deres kendte hvidvin, Grüner Veltliner. Gæt hvad et glas kostede på en fin cafe midt på strøget i en rigtig hyggelig by med brostensbelagte gader? 1 € såmænd. Vi kørte også igennem regionen hvor der var højsæson for Marille frugter, hvilket vil sige abrikoser, til marmelade, diverse drikke osv. Det smagte faktisk rigtig godt. Vi fik også det en masse flotte historiske bygninger. Her er jeg f.eks. på toppen af det slot hvor den engelske konge Richard Løvehjerte blev holdt fanget. Det er faktisk en meget sjov historie. Englænderne vidste nemlig ikke hvor kongen var, så en sanger gik rundt fra slot til slot og sang et vers som kun kongen Richard Løvehjerte kendte fortsættelsen til. Man fandt så ud hvor han var, men det daværende Østrig forlangte så meget i løsepenge, at England slet ikke havde råd, og måtte hæve skatterne væsentligt. Det skabte så Robin Hood legenden, fordi folk ikke ville betale de høje skatter.

Der er rigtig mange flotte scenerier langs Donau i Østrig, og jeg kan da kun anbefale andre at prøve samme eller en lignende tur. Det er rigtig hyggeligt sådan at køre rundt hver dag, og bagagen bliver kørt til næste overnatningssted af andre. For det meste af tiden cyklede vi langs Donau, og derfor var der ikke de store stigninger, da floden snor sig meget, men jo ikke går så meget op og ned. Der var dog indlagt tre pæne valgfri stigninger undervejs, hvor jeg jo nok må vedkende mig, at jeg kom først op af dem alle. Grundformen fra Proof of Life træningen fornægter sig ikke  Her et billede fra et af de rigtig flotte steder vi overnattede, hvor der var en pæn stigning op til. Det var et hotel ved Maria Tarfel, en flot kirke på toppen, hvor vi havde en fantastisk udsigt udover Donau dalen i strålende solskin.

Jeg delte værelse med en tysker ved navn Bernhard på turen. Det er ham til venstre siddende på bænken her på billedet. Vi var sat sammen rent tilfældigt, men vi kom fint ud af det med hinanden. Han havde trænet hårdt til turen, og kørt over 5.000 km i år som fortræning, så han havde ingen problemer med dagens etaper. Det sjove var dog at vi var et meget internationalt hold, hvor engelsk var fællesnævneren for de fleste, og Bernhard var fra det tidligere Østtyskland, så havde kun lært russisk, ikke noget engelsk. Det betød at de østrigske guider skulle forsøge at sige alt på engelsk, og så oversatte jeg til tysk for Bernhard, i et tysktalende land. Guiderne var dog ikke særligt gode til engelsk, så et par af amerikanerne bad mig oversætte, da de fandt ud af jeg både kunne engelsk og tysk som fremmedsprog. Det var noget af en prøvelse indimellem, f.eks. ved et gammelt kloster, hvor jeg lige spontant skulle oversætte alt en gammel munk sagde på noget underligt tysk til engelsk. Men det gik nu meget godt

Som en lille afrunding vil jeg nævne en hollandsk bekendt ved navn Truce. Hendes søn på min alder, Paul, havde også sarkomkræft da jeg fik min sarkomkræft. Vi fandt hinanden over nettet, og skrev sammen i noget tid. Siden hen skrev vi mindre sammen, og jeg gik hen og fik ny email adresse. Truce havde så prøvet at skrive til mig gentagne gange, men fik ingen svar, og hun frygtede det værste, altså at jeg nu var død, ligesom hendes søn Paul desværre nu er af sarkomkræften. Men som lidt af et tilfælde var hun en af deltagerne på denne tur også, så hun blev temmelig rørt da hun så mig der igen – i levende live. En ligeså rørende aften var da vi fik lov til at bruge en 600 år gammel vinkælder til noget ganske særligt en af de sidste aftener. Der kunne vi alle skrive en hilsen til en der betød noget for os, en vi havde mistet til kræften eller lignende på en papirspose og sætte et fyrfadslys i. Det blev til en hel kælder fuld af rigtig rørende historier. Det var en noget speciel oplevelse jeg ikke glemmer lige med det samme. Herunder er et billede af nedgangen til vinkælderen.

Det var så lidt om min cykeltur med Team Sarcoma, der helt sikkert har været en stor oplevelse for mig. Nye venskaber, plus en rigtig god sag at støtte. Jeg vil slutteligt gerne takke Kræftens Bekæmpelse for at have støttet min deltagelse i turen. Jeg håber en anden næste år med sarkomkræft får samme mulighed.

	Emner: sarkomkraeft, team sarcoma
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Christian Lillelund

Det er ikke sikkert du ved hvad sarkomer er. Det er der nemlig ikke så mange der gør, da det er en relativt sjælden og overset kræftform.
Jeg har selv haft det der hedder Ewings sarkom, og derfor deltager jeg her til sommer for Danmark i Team Sarcoma Bike Tour 2008, der skal skabe mere opmærksomhed omkring sarkomer.

Jeg skal cykle langs Donau med en gruppe samlet rundt fra verden. Fra Passau i Tyskland til Wien i Østrig, fra den 12. til 19. juli. Sidste år var der en tur i USA, der også fik andre sat i gang med mere opmærksomhed omkring sarkomer. Det blev til 3.392 der deltog i Team Sarcoma initiativ ugen. For selvom sarkomer er en sjælden kræftform, bliver det alligevel til mange ramte på verdensplan. Her kan du se en billedsamling af folk der har haft sarkomer, inklusive mig selv – hvis du da kan finde mig

Vi kommer til at cykle en del kilometer hver dag, men der bliver helt sikkert også tid til at være social, dele erfaringer, og se sig omkring langs Donau. Jeg er nu også begyndt at cykle lidt mere herhjemme, så cykelformen kan blive pudset lidt af, og det bliver en så god oplevelse som muligt. Lige nu er det jo heller ingen sag at overtale sig selv til en tur udenfor i det gode vejr

Mit eget Ewings sarkom var i musklerne i venstre skulder. Det var ikke set der før herhjemme, da det kun er omkring en håndfuld danskere der får det om året, og den type oftest rammer yngre drenge i lårbensknoglen. Det tog derfor ret lang tid at finde ud af hvad hvad jeg fejlede. Der gik ca. et halvt år fra jeg først fik taget mig sammen og kom til lægen, indtil typen var fundet, og behandlingen kunne starte. Det tog så ca. et års tid med operationer, kemo serier og stråler på Riget. Her prøvede de for første gange en ny mere intensiv behandlingsform, der skulle give 20% bedre overlevelseschancer, og noget af det lader jo heldigvis til at have virket fint

Jeg vil slutte for denne gang, og faktisk med en dejlig cykeltur her i det bogstaveligt talt strålende pinsevejr. Du er meget velkommen til at kommentere mit indlæg, spørge mig om noget, eller selvfølgelig også til at støtte op omkring vores initiativ.

	Emner: cykling, liddy shriver sarcoma initiative, sarkom, sarkomkraeft, team sarcoma
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Malthe Borch

Sikken tiden flyver afsted….. Bruce og Berverly Shriver har skruet et godt og taet program sammen.
Der er cykling fra morgenstunden, hvor vi er godt bakket op af stoette vogne med mad og vand, disse samler ogsaa folk op undervejs, da det er en blandet flok er der stor forskel paa hvor langt og laenge folk cykler. Der er folk der stadig er midt i deres kemobehandling, unge og aeldre, men alle med det faelles maal at moede hinanden, knytte bekendtskaber og blive klogere paa deres egen rejse med sarkomkraeft.

Jeg har erfarret at jeg kan tilfoeje en ny tittel til mit CV. Det var allerede i flyet paa vej herover, at jeg stoette paa det i en tilfaeldig artikel om en kunstner fra NY. Den anden aften da alle havde 3-4 min til at introducere sig selv, blev det ogsaa naevnt flere gange. “Cancer surviver” hvilken tittel, herovre er det en titel man skal vaere stolt af. Jeg kan helt erligt ikke se hvad jeg har gjort for at fortjene dette, ud over at vaere i live. Det kan derimod betyde noget i USA, omverdenen forventer et initiativ, og mange der tager et par op. De opretter patientgrupper, stoettegrupper, youtube videoer, mm. for at diskuterer nyeste forskning, behandlingsmetoder, kraeftcentre eller samle ind. Det har vaeret yderst roerende at hoere folks historier, hoere om det kaempe arbejde de har lagt i disse grupper. Mange af dem er jeg sikker paa kan have interesse for patienter i Danmark der har faet en sarcom diagnose. Det er ikke krav om at man har haft den specifikke type kraeft, mange af tankerne er jo de samme. Her foelger en lille liste med et par af dem.

Rose Burt – ACOR (Assn. of Cancer Online Resources)
Rose er en aeldre kvinde der igennem 20 aar har haft lipposarkomkraeft, der er metasteret, men nu ser ud til at vaere stabiliseret. Hun goer et kaempe arbejde og har tre patient grupper en lipposarkomgruppe, en osteosarkomgruppe, og en generel sarkomgruppe for sjaeldne sarkomer. se se hjemme siden her www.acor.org

Chondrosarcoma Care – Elisabeth Munroz
Elisabteh har levet med Chondrosarkom i 40 aar ! Laes hendes guide “A patient’s guide to chondrosarcoma” paa http://www.geocities.com/chondrosarcoma/ eller tilmeld dig hendes patient gruppe paa yahoo groups, soeg paa chondrosarcoma.

Mesenchymal Chondrosarcoma – Mimi Olsson
Mimis barnebarn doede af mesenchymal chondrosarcom. Vist ekstremt sjaeldent.
se: www.groups.yahoo.com/group/Mesenchymalchondrosarcoma

Alle har gennem lang tid samlet en utrolig stor viden om kraeft specielt sarcomkraeft, behandlingsfomer mm. Hvis der ikke er en diskussion paa deres side om det soegte emne kan de sagtens kontaktes. (engelsk)

	Emner: cancer surviver, patientgrupper, sarkom, sarkomkraeft, stoettegrupper
	Der er 1 kommentar			Skriv kommentar			Permanent link