Jacob Pallesen

I tirsdags skulle jeg atter scannes. Det er efterhånden blevet så meget en rutine det med scanning, at jeg ikke tænker så meget over det, før jeg er der. Det er mere bagefter, når jeg venter på svar, at der sker en masse i min hjerne. Nå, men på vej mod Odense kom jeg i tanke om, at jeg ikke kunne huske, hvad det var for en scanning, jeg skulle have foretaget. Hm hm, jeg tænkte, at det enten måtte være en MR eller en CT- scanning.  Men eftersom jeg ikke kunne blive enig med mig selv, tænkte jeg, at jeg da bare ville spørge, når jeg kom frem. Den søde dame i glasburet grinede lidt af mig, og over at jeg ikke kunne huske, hvad det var for en scanning, jeg skulle have foretaget.

 Det viste sig at være en CT- scanning. Jeg blev skannet, og alt gik som det skulle. Da det hele var vel overstået, tænkte jeg, at jeg lige ville kigge over forbi X3 (kræft afdelingen). Ikke fordi jeg på nogen måde savner at ligge derovre, for det gør jeg bestemt ikke. Det var mere for lige at sige hej til de sygeplejersker og læger, som har passet mig, mens jeg var indlagt. Der er ikke så mange jeg kender tilbage på afdelingen, i hvert fald var de der ikke lige den dag.

Der kommer altid en masse minder frem, når jeg går ind af døren til X3. Jeg synker altid en klump i halsen, når jeg trækker i snoren, så døren går op. Jeg bliver faktisk altid lidt bange, når jeg går ind og ned forbi alle stuerne, hvor jeg selve har ligget, og hvor der desværre har ligget så mange andre end mig. Da jeg havde snakket med dem, jeg kendte, og igen sad i bilen på vej hjem til Svendborg, kan man godt sige at chokket kom. Det var her, at jeg begyndte at trække mig ind i min skal. For der i bilen kom alle tankerne; en lille ond mand kom frem fra dybet i min sjæl og begyndte at prikke til mig. Jeg blev bombarderet med det, som jeg kalder mørke tanker. Jeg tænker: hvad er det hele værd, hvis jeg alligevel skal til at have kemo, så kan jeg være i nok så god form og have det nok så godt, hvis scanningen ikke giver det svar, som jeg håber på… Hmmm det er nok ikke det smarteste i verden at køre i bil samtidig med at man kæmper med sine indre dæmoner, det ved jeg godt. Men jeg vil i den forbindelse skynde mig at sige, at mens jeg var i behandling, kørte jeg aldrig, og det var fordi jeg ikke følte, jeg var nok til stede, at mit hoved var et andet sted end i bilen. Normalt har jeg det heller ikke sådan efter en scanning, og det er noget jeg vil være meget opmærksom på næste gang, jeg skal til scanning.

Siden tirsdag har det kørt op og ned med humør, jeg tror at det måske er fordi, at det er så lang tid siden, jeg sidst har været på OUH. Ikke at det er dårligt, men der kommer bare en masse minder. I tirsdags fik jeg sat nedtællingen til scanning i gang ind på min hjemmeside. Min dejlige kæreste synes ikke at det er fedt med nedtællingen, og et eller andet sted kan jeg godt forstå det. For i denne tid op til scanningssvar er jeg på ingen måde let at bo sammen med, jeg bliver let sur, og jeg har rigtig svært ved at sætte ord på, hvad der er galt. Jeg bliver også så pokkers bitter over det hele, synes verden er urimelig. Jeg ved, at jeg får det sådan, og jo tættere jeg kommer på fredag, jo værre er det at bo sammen med mig. Jeg kan ikke falde i søvn i om aftenen, og jeg vågner om natten, fordi jeg drømmer en masse underlige drømme, som der hverken er hoved eller hale i. Derefter er jeg træt om morgenen, så det er ikke let. Men det er der jo heller ingen, der har sagt, at det skulle være. Det er vel et eller andet sted meget normalt, at jeg reagerer sådan, og vi har en aftale herhjemme, der hedder, at i ugen op til scanningssvaret, tæller det, der bliver sagt ikke, og det fungerer egentlig godt. Når så det hele er veloverstået, ja så snakker vi om tingene.

	Emner:
	Der er 1 kommentar			Skriv kommentar			Permanent link

Annelise Læssøe

Årvågne bloggere og læsere vil vide, at jeg først fik konstateret æggestokkræft i slutningen af 2000, og fik tilbagefald i oktober 2007, med metastater af æggestokkræften flere steder i min krop, og kræften betegnes nu som kronisk. Derudover blev jeg (også i slutningen af 2000) med succes opereret for en endetarmskræft. Men det ved nye læsere jo ikke, så derfor dette meget korte resumé.

I september sidste år skrev jeg bloggen ”Kronisk æggestokkræft – livet er godt” og helt tilbage i juli ”Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen! ” – jeg har fået så mange dejlige hilsener på de to indlæg, og jeg har længe haft lyst til at begynde på en frisk – og det gør jeg så her :O)

Titlen ”Den uendelige historie” har jeg tænkt en del over – min kræft er kronisk, og selv betragter jeg den som uendelig, hvilket den jo også er, til det er slut!

Det er meget længe siden, jeg har skrevet en ny blog som opfølgning på mine tidligere beretninger. Jeg har haft lyst, men ingen energi; der var jo intet nyt, livet fortsatte bare der-ud-af.

Jeg havde en dejlig, men hektisk julemåned med fest og farver og glemte helt, at jeg skulle passe lidt på mig selv, for jeg ville jo ikke gå glip af noget om helst Nytåret kom og gik, og allerede den 2. januar begyndte jeg at blive småsyg – sikkert bare udmattelse, tænkte jeg, så nu skulle der hviles og soves godt igennem. Fik ondt i halsen, blev forkølet, hostede lidt, og var helt utroligt træt. Det er årstiden, tænkte jeg, mørke, kulde, sne i massevis, blev indendøre, blev mere og mere sløv.

Forkølelsen gik aldrig rigtig over, en lille pause på nogle få dage, og så i gang igen med at være småsyg. …..

Men det var først, da jeg havde haft feber i nogle dage i begyndelsen af februar, at jeg tænkte på at kontakte min læge. Det viste sig, at jeg havde lungebetændelse, og da jeg først kom i gang med behandling, gik det hurtigt med at få det bedre.

Som altid, når kroppen er i udu, begynder kræftspøgelset at røre lidt på sig, og jeg blev såmænd helt taknemmelig over, at det ’bare’ var lungebetændelse – en helt almindelig sygdom, som alle kan få, og ikke kun noget, der sker for kræftpatienter.

Ellers er mit liv i øjeblikket i de vante folder – har en del foreningsarbejde, som bl.a. indebærer arrangeren af medlemsmøder forskellige steder i byen, en strikkeklub et par gange om måneden, møder hist og pist – jeg holder mig aktiv og er godt tilfreds. Husker så vidt muligt også min daglige eftermiddagslur, som jeg nærmest er afhængig af for at kunne have det godt. Snyder jeg, fordi jeg har for travlt, koster det mig nogle ekstra søvntimer i de efterfølgende dage.

I dag legede jeg forår – det første tegn hvert år er, at jeg får en ubændig trang til at rydde op på min altan – jeg fjerner al julegranen, fejer og regerer, og så har jeg fået fyldt en masse potter med stedmoderblomster. Næste skridt er min første tur op i sommerhuset; det skulle gerne ske lidt før påske, så jeg kan sætte lidt varme på, så der er rart at være i påskedagene – og så håber jeg ellers, at vejrguderne vil være med os forårshungrende mennesker, og at sne og frost er holdt op for denne gang.

Jeg kan dog godt mærke, at nu er min 3 måneders pause ved at være slut – jeg skal CT-scannes om nogle få dage og får svaret den 22. marts – ikke at jeg er nervøs, bare eftertænksom, og som altid håber jeg at klare frisag endnu en gang, så jeg kan gå forår og sommer imøde i fred og ro.

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Betina Steen

Angst eller rettere dødsangst, kan fylde meget, når man har haft kræft.

Jeg har prøvet at tage mine symptomer, med et gran salt, så det hele ikke skulle blive een lang frygt, for at kræften skulle vende tilbage. Men her for nylig fik jeg flere symptomer på én gang:  lidt feber, smerter i maven, diarre, hovedpine og svimmelhed, også gik jeg i panik !!

Det vil sige, jeg prøvede ikke at gøre det, for det var midt i vores vinterferie og børnene skulle jo ikke mærkes med det,( de er fire og seks år gamle ), men tankerne er meget svære at skubbe fra sig.

Så snart vi kom hjem fra ferien ringede jeg til Herlev hospital og fik talt med en læge der henstillede mig til en blodprøve, et par dage efter. Da jeg talte med ham opdagede jeg, hvor berørt jeg var. Jeg havde hele tiden prøvet at holde følelserne tilbage, men da jeg fik lægen og dermed virkeligheden i røret, kom hele min fortid tumlende tilbage.

Alle de gamle følelser kom op igen, alle tankerne om død,og  om hvem der skal passe pigerne. Jeg spurgte også lige min mand, om ikke han kunne fodre fuglene når jeg døde, for der var jo ingen grund til at de skulle lide under min afgang .

Jeg begyndte igen at få tårer i øjnene når jeg legede med pigerne og jeg klamrede mig til øjeblikkende, på samme måde, som da jeg fik bekræftigelsen på kræft første gang.

Samtidig med alle disse føleleser forsøgte jeg at overbevise mig selv om, at det selvfølgelig ikke var kræft!,  ikke igen!. For det var bare ikke retfærdigt, nu gik det lige så godt, vores ægteskab fungerede igen efter alle omvæltningerne, og pigerne var endelig ved at give slip på angsten for at miste deres mor. Hvordan i alverden skulle jeg kunne forklare dem, en gang til, at mor måske skal dø alligevel?, nej vel ! …..    Men det var jo kræft sidste gang, ikke ??

I går var vi ude og få besked, dommedag, som jeg kaldte det. Og ved I hvad, der var ikke noget ….

Det var jeg slet ikke forberedt på.

Jeg havde meget svært ved at opfatte at jeg faktisk ikke var syg, og  jeg var fuldstændig ved siden af mig selv resten af dagen. Jeg levede lidt i en boble, var ligeglad med det hele, og da vi kom hjem var jeg bare dødtræt..

I dag er jeg ovenpå igen, og lykkelig for at jeg får lov at leve lidt længere. .

Hele denne proces var meget opslidende, og jeg er ikke i tvivl om, at jeg kommer til at opleve den igen. Nu er det to år siden min behandling sluttede, og mine chancer bliver hele tiden større, men angsten er svær at blive kvit. Den er frygtelig og samtidig livsbekæftigende at opleve. Jeg fik lige et ekstra memo om, hvor vigtigt det er at leve i nuet, men hold da op, hvor blev jeg bange.

Jeg er overbevist om, at I andre derude har været ude for lignende oplevelser, og måske kan det hjælpe os, hvis I fortæller jeres historie om frygten, så vi ved at vi ikke er alene om den. Og måske er der en derude, der kan berolige os lidt, og sige at det nok skal gå altsammen, for tiden læger alle sår, eller gør den ??.

Knus Betina

	Emner: angst, dødsangst, fortid, følelser, frygt, igen, kræft, symptomer
	Der er 6 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Jacob Pallesen

Først skal det lige siges, at jeg er kommet rigtig godt ind i 2010. Jeg bliver tit lidt vemodig, når jeg sidder der nytårsaften og tænker tilbage til på året, der er gået. Men nok om det og til sagen, for vi skal tilbage til juleaften, hvor en af mine julegaver var Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”. Efter at have tøvet lidt gik jeg i gang med at læse den, selv om jeg egentlig var i gang med en anden bog.

Denne blog kommer derfor til handle om nogle af de bøger, jeg har læst igennem mit sygdomsforløb. Altså dem, der på en eller anden måde har noget at gøre med kræft/sygdom. Så man kan godt sige, at det bliver lidt af en boganmeldelse. Den første bog, jeg læste, var selvfølgelig Lance Armstrongs ”Det handler ikke om cyklen”. Det sjove her er, at jeg, før jeg blev syg, havde læst bogen. Dengang tænkte jeg, at det var et stort alibi for at folk ikke skulle tro, at han havde taget doping. Men jeg syntes stadig, det var en godt bog, som inspirerede mig til at træne mere. Da jeg så selv blev syg og begyndte at skrive blog på min hjemmeside (www.jacobpallesen.dk), sagde min søster, at hun syntes, jeg skulle prøve at læse Armstrong-bogen igen, fordi hun troede, at den ville give mig håb og støtte, og ikke mindst fordi mange af mine blogs på det tidspunkt mindede meget om det, han havde skrevet i hans bog. Da jeg læste den, fik jeg rigtig meget støtte af bogen – det kunne lige så godt have været en ny bog, som jeg aldrig før havde læst, for med et kunne jeg sætte mig ind i alt det, han skrev. Engang imellem bliver jeg forbavset over, hvordan menneskers tanker kan minde så meget om hinandens. ”Det handler ikke om cyklen” kan jeg kun anbefale til andre der har kræft eller til pårørende til en kræftsyg, den gav i hvert fald mig meget.

Jeg har, mens jeg var syg, gjort mange dumme ting. En af de ting var, at jeg en overgang gav mig til at læse om kræft på internettet, og det duede bare ikke for mig, for lige pludselig fandt jeg ud af alle de bivirkninger af kemo, som jeg ikke havde, og om alle de bivirkninger som jeg godt kunne forvente at få. Så det stoppede jeg med igen. En dag jeg var inde i boghandleren, fik jeg øje på bogen ”Livet længe leve”. Jeg kan på ingen måde anbefale at læse den bog, hvis man selv er syg eller på andre måder har sygdom tæt inde på livet. Men hvad gjorde jeg? Jo, jeg gik i gang med at læse den.  Jeg har aldrig læst en bog, som jeg blev så påvirket af, som jeg blev af denne. Den handler om syv syge børns historier og deres måde at fortælle den på. Hvis man en dag synes, at man har det hårdt, og livet er uretfærdigt, fordi man fik en fartbøde, selv om det kun var den ene gang i hele ens liv, at man kørte for stærkt, så vil denne bog være rigtig god at læse. Den var hård at læse, jeg tror, at det både var første og sidste gang, jeg kommer til at læse ”Livet Længe leve”. Den kunne være god til en skoleklasse måske.  

Da jeg var kommet ud af kemo/stråler og ikke fik medicin mere, var jeg i forbindelse med min uddannelse i praktik på en efterskole, hvor de i arbejdede med en roman, som hedder ”En – to – tre NU!”. Jeg kendte ikke bogen, men hele skole arbejdede med den. En af de andre lærere fortalt mig om bogen: ”Jeg tror måske, at det kunne være noget for dig, Jacob, den handler om en fyr, der hedder Jeppe og går i 1.g, han spiller basketball og den foregår i Svendborg”, ”det lyder da meget sjovt” tænke jeg. ”Øhm så er der også lige det, at den også handler meget om det at være ung og blive ramt af kræft.” ”Øøø jo” tænkte jeg så, det var meget mærkeligt, at jeg ikke havde hørt om den? jeg kastede mig ud i at læse den. I starten da jeg begyndte at læse den, tænkte jeg, at jeg vist var lidt for gammel til at læse den. Det endte sådan, at jeg læste den første halvdel ud i et. Derefter fandt jeg ud af, at jeg i hvert fald ikke skulle læse ”En – to – tre – NU!” om aftenen, for så sov jeg ikke hele natten. Bogen gjorde et stort indtryk på mig, fordi forfatteren Jesper Wung–Sung beskriver en masse af de tanker, jeg selv har gået med. Ikke mindst giver den et kæmpe stort indblik i, hvordan det er at være ung og ramt af kræft. Bogen vil jeg anbefale til den, der på en eller anden måde vil arbejde med kræft – den er perfekt til skoleklasser, læger, sygeplejersker og hvem det ellers kunne være. Det var også den bog, som gjorde, at jeg kom til at holde mit første foredrag på den samme skole. De spurgte mig, om jeg ville, ellers ville de nemlig få fat i en fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg sagde ja, så den sidste uge, jeg var i praktik der, fortalte jeg min historie foran 90 elever. Jeg kom igennem uden at bryde sammen, med det var tæt på. Jeg vil igen ikke anbefale, at man læser den, hvis man selv er ramt af kræft eller har den tæt inde på livet, for så er den hård at læse.

Nu kommer vi så til Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”, efter en længere omvej. Igen blev jeg meget påvirket af at læse bogen. Mens jeg læste den, blev jeg både, sur, glad, ked af det, provokeret og fik lyst til at gøre noget for andre med kræft. Den påvirkede mig meget, og jeg fik genkaldt en masse følelser, som jeg ikke have lyst til at genkalde. Derfor ved jeg ikke rigtig, hvad jeg egentlig skal skrive om bogen. Jeg tror, at rigtig mange vil få rigtig meget ud af at læse den, der er i hvert fald nogle af dem, som er tæt på mig, der fik meget ud af at læse den. Når man selv er syg, kan det være svært at forklare andre, hvordan man føler det, og så kan det være godt for de pårørende at læse om en anden kræftramts tanker og følelser, for bedre at kunne forstå det. Jeg tror, at det har været rigtig godt for mig at læse bogen, for jeg fandt ud af, at der stadig er lige mange tanker om kræft, live og død i mit hoved. Jeg tror, at jeg vil prøve at læse den igen om et års tid og så se, hvad jeg mener om den. Til sidst vil jeg bare sige, at man skal huske på, at vi alle er forskellige, og derfor kan det jo nemt være, du ser anderledes på det, jeg har skrevet her om disse bøger.

	Emner:
	Der er 2 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Træk vejret ind. Pust ud igen. Blink med øjnene. Gentag dette. Om og om igen.

Når man ligger dér under dynen, og bivirkningerne efter tredje behandling hos Thomas Vogl i Frankfurt hærger som værst i kroppen, er ovenstående indledning alt, hvad livet drejer sig om.  Selv om kemokurene i Odense var særdeles skrappe, så ramte bivirkningerne mig aldrig. Ej heller de to første behandlinger i Frankfurt, men jeg skal da love for, at de sagde goddag tirsdag i sidste uge, hvor jeg startede med at brække mig i lufthavnen på vej hjem. Heldigvis i en tom Aldipose. Fra tirsdag til og med fredag havde jeg kvalme, kvalme og kvalme og absolut ingen som helst energi eller madlyst. Snarere madlede. Det var rent ad h…… til for nu at sige det, som det er/var.

Nu går det bedre, selv om kroppen stadig er drænet for energi. Otto (hunden) trives med, at der igen er ordnede forhold på matriklen, og jeg nu igen som sædvanligt går tur med ham. I dag to gange – og om lidt en lille aftentur.

Mens jeg i sidste uge så lå dér under dynen og forsøgte at holde kvalmen borte og vejrtrækningen kørende, så begyndte jeg at overveje, om alt det her kemo egentlig er det hele værd? Hvor er det grænsen går? Og var det her kroppens måde at sige fra på? Jeg er stillet yderligere én behandling i udsigt i Frankfurt, mens efterbehandling kan blive aktuel. Jeg slipper cirka 35.000 kroner pr. behandling rejse og ophold inklusive og med bivirkningerne i bagtankerne sammen med en reduktion – ifølge det tilsendte materiale fra Thomas Vogl – på fem procent er det værd at begynde at overveje at give kroppen ro til at restituere sig. I parentes skal det bemærkes, at de to første behandlinger i Tyskland rykkede 18 procent den rigtige vej. I hvert kan man i Frankfurt glemme alt om, at jeg dukker op til den aftalte tid den 17. februar. Den ringer jeg ned og aflyser.

Naturligvis vil jeg være rask igen, men bliver jeg det ved at pøse kemo på? Kroppens evne til at helbrede sig selv er unik, og det kan være at ro, motion, sund mad og en masse mentalt arbejde er det, der skal til for at smide de sidste kræftceller på døren. Jeg ved det ikke, men tanken ligger snublende nær.

Og  som jeg skrev sidst (tak for kommentarerne i øvrigt), så spiller pengene en alt for stor rolle i det her, hvor de eneste, der ikke har fattet, at vi lever en global verden er Second Opinion-udvalget og politikerne, selv om i hvert fald sidstnævnte heldigvis er ved at komme i bevægelse. Imidlertid har jeg stor tiltro til, at den kampagne, som en god ven af mig skyder i gang i slutningen af denne uge med god hjælp fra JydskeVestkysten Haderslev, vil gøre den finansielle del af hele forløbet overflødig og lette det økonomiske åg fra vore skuldre her i det lille hjem. Om lettelsen er nok til at vælge fjerde behandling til, ved jeg p.t. ikke, men lige nu foretrækker jeg at give kroppen ro og så tage en grundig snak med Thomas Vogl om mere behandling og eventuel efterbehandling i løbet februar eller marts.

Mvh

Karsten Rung Nielsen

	Emner:
	Der er 15 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Jeg kan slet ikke forholde mig til, hvordan bloggen her skal gøres mere spændende for nu at bruge det ord. Der er helt andre ting, der svirrer rundt inde i hovedet: På tirsdag skal jeg have tredje behandling i Frankfurt, men det er med blandede følelser, at jeg tager af sted på mandag. Årsagen er, at den indsamling, som jeg har gang i ikke batter. Derfor er der ikke økonomisk dækning for den kommende behandling, og lige nu har jeg ubetalte regninger for næsten 30.000 kroner liggende fra de to første behandlinger.

Det er bare så f…… uretfærdigt at være en del af et afstumpet sundhedssystem, hvor ærekære og vi-ved-bedst-læger bestemmer, hvor i verden jeg skal lade mig behandle. Og ikke mindst hvilken behandling, der slår kræftceller ihjel. Underligt nok er den behandling, vi bliver præsenteret for i kongeriget, den eneste der duer, men det skyldes vel snarere, at d’herrer i Second Opinion-udvalget er fuldstændige inhabile, når de vurderer behandlingen, som de ofte selv har stået med hænderne dybt begravet i.

I skrivende stund aner jeg ikke, hvor pengene skal komme fra til den kommende behandling, og helt akut mangler jeg små 45.000 kroner, før der er dækning for nævnte regninger og tredje behandling. Og fjerde behandling bliver aflyst, for jeg har ikke flere ideer til, hvordan indsamlingskontoen skal blive fyldt. I alt er der samlet cirka 38.000 kroner ind og fire behandlinger løber op i noget, der ligner 120.000 kroner.

Faktisk har jeg allermest lyst til at droppe Frankfurt. Ikke fordi behandlingen ikke hjælper. Det gør den, men fordi det koster så enormt mange kræfter og bekymringer at vide, at fiskegrejet, bilen og træde-cyklen skal sælges for, at det hele kan lade sig gøre rent økonomisk. Det er fuldstændig tåbeligt, at det i et land som Danmark er pengene, der styrer, om man bliver kvit canceren eller ej.

Mvh Karsten Rung Nielsen

	Emner:
	Der er 6 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Tine Hansen

 Jeg vil starte med at ønske Jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår.

Jeg har været stille på bloggen et langt stykke tid, synes ikke at jeg har haft den store lyst til at blogge, til at dele. Ikke fordi der har sket noget specielt men jeg har tænkt en del over det at blogge. På Bloggen står der bl.a. noget med tættere dialog med omverdenen men jeg føler det indimellem lidt ensomt at blogge.. At sende tanker og følelser ud i cyberspace, ud i intet uden at vide hvor det rammer. Indimellem får man en tilkendegivelse af at have ramt nogen, en respons der giver glæde ved mig. Når man blogger føles det ofte for mig som en envejs-kommunikation og jeg tror at det er derfor jeg ikke har været særligt tiltrukket af det. I starten havde jeg et større behov for at dele min situation med andre men som tiden går kan jeg mærke at jeg bliver mere privat og skal overveje meget hvad jeg har lyst til at dele med helt fremmede på denne måde.

I sundhedens og kræftbekæmpelsens ånd er jeg villig til at ofre meget men jeg er ikke sikker på at blogge på denne side, er det rigtige for mig. Jeg ville selv blive lidt irriteret over at følge en blog, hvis der ikke blev opdateret med nye indlæg indimellem. Og her hænger min samvittighed altså ;0) Jeg har før skrevet og været del af andre forum på nettet omkring kræft som jeg personligt syntes jeg fik mere ud af. Måske jeg har mere brug for bekræftelsen på min tilstedeværelse på nettet og de tanker jeg sender ud?

Hvad synes du om at blogge herinde og måden at kommunikere på? Jeg syntes det ville være dejligt at høre om I andres meninger og måske sætte lidt gang i indlæggene :0)

De allerbedste ønsker og nytårshilsner fra Tine

	Emner:
	Der er 11 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Birgitte Junker

Som fortsættelse på mit indlæg i juli måned har vi nu fået svar. Ja vi har faktisk fået 2 svar. For i den første gentest fandt de ikke BRACA genet og ville så forsøge sig med en gentest på min mor. Dette fordi de var ret sikre på at det skulle være der. Men, men, vi står nu med resultaterne og er ikke kommet videre i vores søgen efter genet. Ingen af de 2 tests har vist BRACA genet, til trods for at lægerne har været meget sikre på at det i vores familie var temmelig åbenlyst. Efter første samtale var de overraskede og ville ikke helt tro på resultatet og var ikke mindre overraskede med den sidste test.

Nu står vi så lidt på bar bund og har ikke rigtig fået nogle klare svar. Lægerne har dog, med mig og min families historie, placeret os i høj risiko gruppen og vi bliver nu sendt videre til eksperter på Skejby Sygehus som kan hjælpe os med information og viden, således at vi kan træffe de rigtige valg fremover. Som den kvindelige læge udtrykte det: “Arvemassen kan sidde i et andet gen end det vi kan ledt efter. Et gen som vi endnu ikke kender eller har klarhed over”. Så der var ikke noget frikort til os, fordi BRACA genet ikke var der.

At blive sendt videre til eksperter virker for mig betryggende og professionelt. Herefter må jeg og min familie så handle udfra den viden, vejledning og råd de giver os. Vores situation kræver at vi handler og ikke ser passive til.

Ligeledes sikrede vi også at min niece på 18 år kommer ind i systemt, således at hun på et tidligt tidspunkt i hendes voksen liv kommer under regelmæssig kontrol.

Dette er vel blot endnu et eksempel på hvor vigtig forskning på dette område er. At det er vigtigt at der bliver afsat ressourcer til at skabe større viden på området. Et spørgemål som vi må medvirke til at øge opmærksomheden på og nødvendigheden af. 

Et andet og vigtigt spørgsmål som også kom op undervejs er: Skal der oprettes “blod-arkiver”, således at blodprøver gemmes og til enhver tid kan blive brugt til at teste, herunder således også muligheden for at teste afdødes blod? Endnu en stor politisk beslutning som koster mange penge, men som måske kunne give os den nødvendige viden?

	Emner:
	Der er 3 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Jeg er her i eftermiddag (fredag) vendt hjem fra behandling nummer to i Frankfurt og det uden nogen som helst former for bivirkninger, udover at jeg er lidt øm i lysken og synes, at forbindingen er træls. Den ryger af i morgen. Det er dog ikke værre, end at Otto (hunden) har fået en lufttur på en god halvtime i det våde terræn – godt for både hunden og mig…

Selve indgrebet, som professor dr. Thomas Vogl foretog torsdag ved to-tiden, var “voldsommere” end det første, med smerter i lænden og i maven, men de var væk lige så snart kateteret blev trukket ud, og behandlingen var overstået. Samlet set forløb behandlingen fint; det var lige før, MR-scanningen var hyggelig… Jeg blev kaldt ind omkring klokken et og blev “løsladt” igen ved seks-tiden og brugte derefter lidt tid på at få brændt billederne fra MR-scanningen ned på en CD.

Jeg er overbevist om, at det handler om, hvad der foregår oppe i knolden. Jeg har forud for alle kemo-behandlinger brugt en del ressourcer på at fortælle kroppen, at den skal i kemo, at den skal tage vel imod kemoen og arbejde med den, så den gør støst muligt nytte, gavn og effekt og i øvrigt begrænse bivirkningerne. Det giver kroppen værktøjerne til at forberede sig og så at sige give giften plads til at gøre det, den skal – gøre gavn i stedet for skade så at sige.

Thomas Vogl har stillet mig yderligere to behandlinger i udsigt. Den første midt i januar. Desuden er han klar i mælet, når jeg undrer mig over, at man i Odense ikke kan se nogen forbedring udover tre millimeter, som man antyder lige så godt kan stamme fra usikkerhed i målingen, som man foretager ud fra CT-scanningen i det fynske.                                                     

- Mine billeder viser en forbedring, lød svaret fra Thomas Vogl, som desværre var nødt til at ile videre til en konference i London.

Den sludder fortsætter vi næste gang…

Turen Haderslev – Frankfurt retur foregik med bil til og fra Hamburg, men derfra og tilbage igen med fly, men det kræver, at man er opmærksom på, at flyene kan være forsinket. Vi oplevede forsinkelser begge veje og kom for sent til den aftalte tid i Frankfurt, fordi vi ikke lige kunne finde det rigtige tog fra lufthavnen i Frankfurt og ind til byen. Næste gang tager jeg af sted om eftermiddagen eller aftnen før, så jeg i ro og mag kan nå min tid hos professor dr. Thomas Vogl klokken ni næste morgen. Derefter behandling og hjem igen om eftermiddagen/aftnen.

Lige nu smiler livet til mig, og jeg føler, at jeg kommer tættere og tættere på målet, som er at tage en vis legemesdel på lægerne, som har stillet mig livsforlængende behandling i udsigt. Hvad skal jeg bruge det til?

	Emner:
	Der er 2 kommentarer			Skriv kommentar			Permanent link

Karsten Rung Nielsen

Hej

Torsdag går turen til Frankfurt og behandling nummer to hos professor dr. Thomas Vogl. Det bliver spændende på mere end en måde i og med, at svaret på scanningen i går fortalte om, at der er tre millimeter mindre cancer end ved sidste scanning -  det kan skyldes behandlingen i Frankfurt, men også den usikkerhed, der altid er forbundet med en måling.

Kan det også skyldes, at man i Odense har et eller andet i klemme i forhold til, at en patient bliver behandlet i udlandet?

Jeg ved det ikke, men jeg har det sådan, at der endnu er to behandlinger Frankfurt, inden næste scanning i Odense i begyndelsen af februar. Og de behandlinger skal rykke afgørende i den rigtige retning for, at det er værd at investere penge og kræfter – mentalt og fysisk – i. Der skal så at sige være mening med galskaben, ellers kan jeg lige så godt droppe Frankfurt og leve et godt liv uden bivirkninger, med masser af energi og de ups and downs, der nu en gang er forbundet med kemo-behandlingerne.

Målet er stadig at tage en vis legemesdel på lægerne, der snakker om livsforlængende behandling, men hvis omkostningerne er for store i forhold til resultatet, så satser jeg hellere på et langt og godt liv uden behandlinger, der ikke rykker alligevel, men det er klart, at den gode professor i Frankfurt får et par opklarende spørgsmål torsdag.

	Emner:
	Der er 1 kommentar			Skriv kommentar			Permanent link