Blog om kræft
 
EMNER
Kræftens Bekæmpelse

OM BLOGGEN
Kræftens Bekæmpelse ønsker med Blog om kræft at åbne for endnu tættere dialog med omverdenen. Gennem bloggen håber vi på at få nye input og holdninger til kræftsagen.
Læs mere...

KOMMENTARER
Pia S. Andersen om GODT NYTÅR.

Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Annelise om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Anne Jacobsen om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

Anne Jacobsen om GODT NYTÅR.

Susanne Rieneck Pedersen om GODT NYTÅR.

Jytte Fynbo om Fra Jubel til Åh, nej, ikke nu igen!

rygestop om Angsten !

Helle om Motion og kræft

ingrid om Lenelouises historie


TIDLIGERE INDLÆG
februar 2010 (1)
januar 2010 (4)
november 2009 (5)
oktober 2009 (4)
september 2009 (2)
august 2009 (2)
juli 2009 (6)
juni 2009 (6)
maj 2009 (5)
april 2009 (3)
marts 2009 (5)
februar 2009 (5)
januar 2009 (6)
december 2008 (5)
november 2008 (3)
oktober 2008 (8)
september 2008 (10)
august 2008 (12)
juli 2008 (21)
juni 2008 (6)
maj 2008 (17)
april 2008 (13)
marts 2008 (4)
februar 2008 (7)
januar 2008 (7)
december 2007 (6)
november 2007 (7)
oktober 2007 (15)
september 2007 (13)
august 2007 (14)
juli 2007 (24)


RELEVANTE LINKS
Retningslinjer for bloggen

Abonnér (RSS)
- Læs om RSS

Cancer.dk
24-02-2010
Betina Steen Betina Steen
Angsten !

Angst eller rettere dødsangst, kan fylde meget, når man har haft kræft.

Jeg har prøvet at tage mine symptomer, med et gran salt, så det hele ikke skulle blive een lang frygt, for at kræften skulle vende tilbage. Men her for nylig fik jeg flere symptomer på én gang:  lidt feber, smerter i maven, diarre, hovedpine og svimmelhed, også gik jeg i panik !!

Det vil sige, jeg prøvede ikke at gøre det, for det var midt i vores vinterferie og børnene skulle jo ikke mærkes med det,( de er fire og seks år gamle ), men tankerne er meget svære at skubbe fra sig.

Så snart vi kom hjem fra ferien ringede jeg til Herlev hospital og fik talt med en læge der henstillede mig til en blodprøve, et par dage efter. Da jeg talte med ham opdagede jeg, hvor berørt jeg var. Jeg havde hele tiden prøvet at holde følelserne tilbage, men da jeg fik lægen og dermed virkeligheden i røret, kom hele min fortid tumlende tilbage.

Alle de gamle følelser kom op igen, alle tankerne om død,og  om hvem der skal passe pigerne. Jeg spurgte også lige min mand, om ikke han kunne fodre fuglene når jeg døde, for der var jo ingen grund til at de skulle lide under min afgang :-) .

Jeg begyndte igen at få tårer i øjnene når jeg legede med pigerne og jeg klamrede mig til øjeblikkende, på samme måde, som da jeg fik bekræftigelsen på kræft første gang.

Samtidig med alle disse føleleser forsøgte jeg at overbevise mig selv om, at det selvfølgelig ikke var kræft!,  ikke igen!. For det var bare ikke retfærdigt, nu gik det lige så godt, vores ægteskab fungerede igen efter alle omvæltningerne, og pigerne var endelig ved at give slip på angsten for at miste deres mor. Hvordan i alverden skulle jeg kunne forklare dem, en gang til, at mor måske skal dø alligevel?, nej vel ! …..    Men det var jo kræft sidste gang, ikke ??

I går var vi ude og få besked, dommedag, som jeg kaldte det. Og ved I hvad, der var ikke noget ….

Det var jeg slet ikke forberedt på.

Jeg havde meget svært ved at opfatte at jeg faktisk ikke var syg, og  jeg var fuldstændig ved siden af mig selv resten af dagen. Jeg levede lidt i en boble, var ligeglad med det hele, og da vi kom hjem var jeg bare dødtræt..

I dag er jeg ovenpå igen, og lykkelig for at jeg får lov at leve lidt længere. :-) .

Hele denne proces var meget opslidende, og jeg er ikke i tvivl om, at jeg kommer til at opleve den igen. Nu er det to år siden min behandling sluttede, og mine chancer bliver hele tiden større, men angsten er svær at blive kvit. Den er frygtelig og samtidig livsbekæftigende at opleve. Jeg fik lige et ekstra memo om, hvor vigtigt det er at leve i nuet, men hold da op, hvor blev jeg bange.

Jeg er overbevist om, at I andre derude har været ude for lignende oplevelser, og måske kan det hjælpe os, hvis I fortæller jeres historie om frygten, så vi ved at vi ikke er alene om den. Og måske er der en derude, der kan berolige os lidt, og sige at det nok skal gå altsammen, for tiden læger alle sår, eller gør den ??.

Knus Betina

Skrevet af Betina den 24. februar 2010 kl. 10:34

Emner: , , , , , , ,
Der er 4 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

31-01-2010
Jacob Pallesen Jacob Pallesen
Bøger

Først skal det lige siges, at jeg er kommet rigtig godt ind i 2010. Jeg bliver tit lidt vemodig, når jeg sidder der nytårsaften og tænker tilbage til på året, der er gået. Men nok om det og til sagen, for vi skal tilbage til juleaften, hvor en af mine julegaver var Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”. Efter at have tøvet lidt gik jeg i gang med at læse den, selv om jeg egentlig var i gang med en anden bog.

Denne blog kommer derfor til handle om nogle af de bøger, jeg har læst igennem mit sygdomsforløb. Altså dem, der på en eller anden måde har noget at gøre med kræft/sygdom. Så man kan godt sige, at det bliver lidt af en boganmeldelse. Den første bog, jeg læste, var selvfølgelig Lance Armstrongs ”Det handler ikke om cyklen”. Det sjove her er, at jeg, før jeg blev syg, havde læst bogen. Dengang tænkte jeg, at det var et stort alibi for at folk ikke skulle tro, at han havde taget doping. Men jeg syntes stadig, det var en godt bog, som inspirerede mig til at træne mere. Da jeg så selv blev syg og begyndte at skrive blog på min hjemmeside (www.jacobpallesen.dk), sagde min søster, at hun syntes, jeg skulle prøve at læse Armstrong-bogen igen, fordi hun troede, at den ville give mig håb og støtte, og ikke mindst fordi mange af mine blogs på det tidspunkt mindede meget om det, han havde skrevet i hans bog. Da jeg læste den, fik jeg rigtig meget støtte af bogen – det kunne lige så godt have været en ny bog, som jeg aldrig før havde læst, for med et kunne jeg sætte mig ind i alt det, han skrev. Engang imellem bliver jeg forbavset over, hvordan menneskers tanker kan minde så meget om hinandens. ”Det handler ikke om cyklen” kan jeg kun anbefale til andre der har kræft eller til pårørende til en kræftsyg, den gav i hvert fald mig meget.

Jeg har, mens jeg var syg, gjort mange dumme ting. En af de ting var, at jeg en overgang gav mig til at læse om kræft på internettet, og det duede bare ikke for mig, for lige pludselig fandt jeg ud af alle de bivirkninger af kemo, som jeg ikke havde, og om alle de bivirkninger som jeg godt kunne forvente at få. Så det stoppede jeg med igen. En dag jeg var inde i boghandleren, fik jeg øje på bogen ”Livet længe leve”. Jeg kan på ingen måde anbefale at læse den bog, hvis man selv er syg eller på andre måder har sygdom tæt inde på livet. Men hvad gjorde jeg? Jo, jeg gik i gang med at læse den.  Jeg har aldrig læst en bog, som jeg blev så påvirket af, som jeg blev af denne. Den handler om syv syge børns historier og deres måde at fortælle den på. Hvis man en dag synes, at man har det hårdt, og livet er uretfærdigt, fordi man fik en fartbøde, selv om det kun var den ene gang i hele ens liv, at man kørte for stærkt, så vil denne bog være rigtig god at læse. Den var hård at læse, jeg tror, at det både var første og sidste gang, jeg kommer til at læse ”Livet Længe leve”. Den kunne være god til en skoleklasse måske.  

Da jeg var kommet ud af kemo/stråler og ikke fik medicin mere, var jeg i forbindelse med min uddannelse i praktik på en efterskole, hvor de i arbejdede med en roman, som hedder ”En – to – tre NU!”. Jeg kendte ikke bogen, men hele skole arbejdede med den. En af de andre lærere fortalt mig om bogen: ”Jeg tror måske, at det kunne være noget for dig, Jacob, den handler om en fyr, der hedder Jeppe og går i 1.g, han spiller basketball og den foregår i Svendborg”, ”det lyder da meget sjovt” tænke jeg. ”Øhm så er der også lige det, at den også handler meget om det at være ung og blive ramt af kræft.” ”Øøø jo” tænkte jeg så, det var meget mærkeligt, at jeg ikke havde hørt om den? jeg kastede mig ud i at læse den. I starten da jeg begyndte at læse den, tænkte jeg, at jeg vist var lidt for gammel til at læse den. Det endte sådan, at jeg læste den første halvdel ud i et. Derefter fandt jeg ud af, at jeg i hvert fald ikke skulle læse ”En – to – tre – NU!” om aftenen, for så sov jeg ikke hele natten. Bogen gjorde et stort indtryk på mig, fordi forfatteren Jesper Wung–Sung beskriver en masse af de tanker, jeg selv har gået med. Ikke mindst giver den et kæmpe stort indblik i, hvordan det er at være ung og ramt af kræft. Bogen vil jeg anbefale til den, der på en eller anden måde vil arbejde med kræft – den er perfekt til skoleklasser, læger, sygeplejersker og hvem det ellers kunne være. Det var også den bog, som gjorde, at jeg kom til at holde mit første foredrag på den samme skole. De spurgte mig, om jeg ville, ellers ville de nemlig få fat i en fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg sagde ja, så den sidste uge, jeg var i praktik der, fortalte jeg min historie foran 90 elever. Jeg kom igennem uden at bryde sammen, med det var tæt på. Jeg vil igen ikke anbefale, at man læser den, hvis man selv er ramt af kræft eller har den tæt inde på livet, for så er den hård at læse.

Nu kommer vi så til Brian Holms bog ”Den sidste kilometer”, efter en længere omvej. Igen blev jeg meget påvirket af at læse bogen. Mens jeg læste den, blev jeg både, sur, glad, ked af det, provokeret og fik lyst til at gøre noget for andre med kræft. Den påvirkede mig meget, og jeg fik genkaldt en masse følelser, som jeg ikke have lyst til at genkalde. Derfor ved jeg ikke rigtig, hvad jeg egentlig skal skrive om bogen. Jeg tror, at rigtig mange vil få rigtig meget ud af at læse den, der er i hvert fald nogle af dem, som er tæt på mig, der fik meget ud af at læse den. Når man selv er syg, kan det være svært at forklare andre, hvordan man føler det, og så kan det være godt for de pårørende at læse om en anden kræftramts tanker og følelser, for bedre at kunne forstå det. Jeg tror, at det har været rigtig godt for mig at læse bogen, for jeg fandt ud af, at der stadig er lige mange tanker om kræft, live og død i mit hoved. Jeg tror, at jeg vil prøve at læse den igen om et års tid og så se, hvad jeg mener om den. Til sidst vil jeg bare sige, at man skal huske på, at vi alle er forskellige, og derfor kan det jo nemt være, du ser anderledes på det, jeg har skrevet her om disse bøger.

Skrevet af JacobP den 31. januar 2010 kl. 21:12

Emner:
Der er 2 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

26-01-2010
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Så ramte bivirkningerne også mig

Træk vejret ind. Pust ud igen. Blink med øjnene. Gentag dette. Om og om igen.

Når man ligger dér under dynen, og bivirkningerne efter tredje behandling hos Thomas Vogl i Frankfurt hærger som værst i kroppen, er ovenstående indledning alt, hvad livet drejer sig om.  Selv om kemokurene i Odense var særdeles skrappe, så ramte bivirkningerne mig aldrig. Ej heller de to første behandlinger i Frankfurt, men jeg skal da love for, at de sagde goddag tirsdag i sidste uge, hvor jeg startede med at brække mig i lufthavnen på vej hjem. Heldigvis i en tom Aldipose. Fra tirsdag til og med fredag havde jeg kvalme, kvalme og kvalme og absolut ingen som helst energi eller madlyst. Snarere madlede. Det var rent ad h…… til for nu at sige det, som det er/var.

Nu går det bedre, selv om kroppen stadig er drænet for energi. Otto (hunden) trives med, at der igen er ordnede forhold på matriklen, og jeg nu igen som sædvanligt går tur med ham. I dag to gange – og om lidt en lille aftentur.

Mens jeg i sidste uge så lå dér under dynen og forsøgte at holde kvalmen borte og vejrtrækningen kørende, så begyndte jeg at overveje, om alt det her kemo egentlig er det hele værd? Hvor er det grænsen går? Og var det her kroppens måde at sige fra på? Jeg er stillet yderligere én behandling i udsigt i Frankfurt, mens efterbehandling kan blive aktuel. Jeg slipper cirka 35.000 kroner pr. behandling rejse og ophold inklusive og med bivirkningerne i bagtankerne sammen med en reduktion – ifølge det tilsendte materiale fra Thomas Vogl – på fem procent er det værd at begynde at overveje at give kroppen ro til at restituere sig. I parentes skal det bemærkes, at de to første behandlinger i Tyskland rykkede 18 procent den rigtige vej. I hvert kan man i Frankfurt glemme alt om, at jeg dukker op til den aftalte tid den 17. februar. Den ringer jeg ned og aflyser.

Naturligvis vil jeg være rask igen, men bliver jeg det ved at pøse kemo på? Kroppens evne til at helbrede sig selv er unik, og det kan være at ro, motion, sund mad og en masse mentalt arbejde er det, der skal til for at smide de sidste kræftceller på døren. Jeg ved det ikke, men tanken ligger snublende nær.

Og  som jeg skrev sidst (tak for kommentarerne i øvrigt), så spiller pengene en alt for stor rolle i det her, hvor de eneste, der ikke har fattet, at vi lever en global verden er Second Opinion-udvalget og politikerne, selv om i hvert fald sidstnævnte heldigvis er ved at komme i bevægelse. Imidlertid har jeg stor tiltro til, at den kampagne, som en god ven af mig skyder i gang i slutningen af denne uge med god hjælp fra JydskeVestkysten Haderslev, vil gøre den finansielle del af hele forløbet overflødig og lette det økonomiske åg fra vore skuldre her i det lille hjem. Om lettelsen er nok til at vælge fjerde behandling til, ved jeg p.t. ikke, men lige nu foretrækker jeg at give kroppen ro og så tage en grundig snak med Thomas Vogl om mere behandling og eventuel efterbehandling i løbet februar eller marts.

Mvh

Karsten Rung Nielsen

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 26. januar 2010 kl. 23:11

Emner:
Der er 15 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

17-01-2010
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Penge bestemmer for meget

Hej

Jeg kan slet ikke forholde mig til, hvordan bloggen her skal gøres mere spændende for nu at bruge det ord. Der er helt andre ting, der svirrer rundt inde i hovedet: På tirsdag skal jeg have tredje behandling i Frankfurt, men det er med blandede følelser, at jeg tager af sted på mandag. Årsagen er, at den indsamling, som jeg har gang i ikke batter. Derfor er der ikke økonomisk dækning for den kommende behandling, og lige nu har jeg ubetalte regninger for næsten 30.000 kroner liggende fra de to første behandlinger.

Det er bare så f…… uretfærdigt at være en del af et afstumpet sundhedssystem, hvor ærekære og vi-ved-bedst-læger bestemmer, hvor i verden jeg skal lade mig behandle. Og ikke mindst hvilken behandling, der slår kræftceller ihjel. Underligt nok er den behandling, vi bliver præsenteret for i kongeriget, den eneste der duer, men det skyldes vel snarere, at d’herrer i Second Opinion-udvalget er fuldstændige inhabile, når de vurderer behandlingen, som de ofte selv har stået med hænderne dybt begravet i.

I skrivende stund aner jeg ikke, hvor pengene skal komme fra til den kommende behandling, og helt akut mangler jeg små 45.000 kroner, før der er dækning for nævnte regninger og tredje behandling. Og fjerde behandling bliver aflyst, for jeg har ikke flere ideer til, hvordan indsamlingskontoen skal blive fyldt. I alt er der samlet cirka 38.000 kroner ind og fire behandlinger løber op i noget, der ligner 120.000 kroner.

Faktisk har jeg allermest lyst til at droppe Frankfurt. Ikke fordi behandlingen ikke hjælper. Det gør den, men fordi det koster så enormt mange kræfter og bekymringer at vide, at fiskegrejet, bilen og træde-cyklen skal sælges for, at det hele kan lade sig gøre rent økonomisk. Det er fuldstændig tåbeligt, at det i et land som Danmark er pengene, der styrer, om man bliver kvit canceren eller ej.

Mvh Karsten Rung Nielsen

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 17. januar 2010 kl. 1:25

Emner:
Der er 6 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

12-01-2010
Tine Hansen Tine Hansen
GODT NYTÅR.

 Jeg vil starte med at ønske Jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår.

Jeg har været stille på bloggen et langt stykke tid, synes ikke at jeg har haft den store lyst til at blogge, til at dele. Ikke fordi der har sket noget specielt men jeg har tænkt en del over det at blogge. På Bloggen står der bl.a. noget med tættere dialog med omverdenen men jeg føler det indimellem lidt ensomt at blogge.. At sende tanker og følelser ud i cyberspace, ud i intet uden at vide hvor det rammer. Indimellem får man en tilkendegivelse af at have ramt nogen, en respons der giver glæde ved mig. Når man blogger føles det ofte for mig som en envejs-kommunikation og jeg tror at det er derfor jeg ikke har været særligt tiltrukket af det. I starten havde jeg et større behov for at dele min situation med andre men som tiden går kan jeg mærke at jeg bliver mere privat og skal overveje meget hvad jeg har lyst til at dele med helt fremmede på denne måde.

I sundhedens og kræftbekæmpelsens ånd er jeg villig til at ofre meget men jeg er ikke sikker på at blogge på denne side, er det rigtige for mig. Jeg ville selv blive lidt irriteret over at følge en blog, hvis der ikke blev opdateret med nye indlæg indimellem. Og her hænger min samvittighed altså ;0) Jeg har før skrevet og været del af andre forum på nettet omkring kræft som jeg personligt syntes jeg fik mere ud af. Måske jeg har mere brug for bekræftelsen på min tilstedeværelse på nettet og de tanker jeg sender ud?

Hvad synes du om at blogge herinde og måden at kommunikere på? Jeg syntes det ville være dejligt at høre om I andres meninger og måske sætte lidt gang i indlæggene :0)

De allerbedste ønsker og nytårshilsner fra Tine

Skrevet af Tine den 12. januar 2010 kl. 23:08

Emner:
Der er 11 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

29-11-2009
Birgitte Junker Birgitte Junker
Gentest – svar og så alligevel ikke….

Som fortsættelse på mit indlæg i juli måned har vi nu fået svar. Ja vi har faktisk fået 2 svar. For i den første gentest fandt de ikke BRACA genet og ville så forsøge sig med en gentest på min mor. Dette fordi de var ret sikre på at det skulle være der. Men, men, vi står nu med resultaterne og er ikke kommet videre i vores søgen efter genet. Ingen af de 2 tests har vist BRACA genet, til trods for at lægerne har været meget sikre på at det i vores familie var temmelig åbenlyst. Efter første samtale var de overraskede og ville ikke helt tro på resultatet og var ikke mindre overraskede med den sidste test.

Nu står vi så lidt på bar bund og har ikke rigtig fået nogle klare svar. Lægerne har dog, med mig og min families historie, placeret os i høj risiko gruppen og vi bliver nu sendt videre til eksperter på Skejby Sygehus som kan hjælpe os med information og viden, således at vi kan træffe de rigtige valg fremover. Som den kvindelige læge udtrykte det: “Arvemassen kan sidde i et andet gen end det vi kan ledt efter. Et gen som vi endnu ikke kender eller har klarhed over”. Så der var ikke noget frikort til os, fordi BRACA genet ikke var der.

At blive sendt videre til eksperter virker for mig betryggende og professionelt. Herefter må jeg og min familie så handle udfra den viden, vejledning og råd de giver os. Vores situation kræver at vi handler og ikke ser passive til.

Ligeledes sikrede vi også at min niece på 18 år kommer ind i systemt, således at hun på et tidligt tidspunkt i hendes voksen liv kommer under regelmæssig kontrol.

Dette er vel blot endnu et eksempel på hvor vigtig forskning på dette område er. At det er vigtigt at der bliver afsat ressourcer til at skabe større viden på området. Et spørgemål som vi må medvirke til at øge opmærksomheden på og nødvendigheden af. 

Et andet og vigtigt spørgsmål som også kom op undervejs er: Skal der oprettes “blod-arkiver”, således at blodprøver gemmes og til enhver tid kan blive brugt til at teste, herunder således også muligheden for at teste afdødes blod? Endnu en stor politisk beslutning som koster mange penge, men som måske kunne give os den nødvendige viden?

Skrevet af Birgitte den 29. november 2009 kl. 15:04

Emner:
Der er 3 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

27-11-2009
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Ingen bivirkninger med hjem fra Frankfurt

Hej

Jeg er her i eftermiddag (fredag) vendt hjem fra behandling nummer to i Frankfurt og det uden nogen som helst former for bivirkninger, udover at jeg er lidt øm i lysken og synes, at forbindingen er træls. Den ryger af i morgen. Det er dog ikke værre, end at Otto (hunden) har fået en lufttur på en god halvtime i det våde terræn – godt for både hunden og mig…

Selve indgrebet, som professor dr. Thomas Vogl foretog torsdag ved to-tiden, var “voldsommere” end det første, med smerter i lænden og i maven, men de var væk lige så snart kateteret blev trukket ud, og behandlingen var overstået. Samlet set forløb behandlingen fint; det var lige før, MR-scanningen var hyggelig… Jeg blev kaldt ind omkring klokken et og blev “løsladt” igen ved seks-tiden og brugte derefter lidt tid på at få brændt billederne fra MR-scanningen ned på en CD.

Jeg er overbevist om, at det handler om, hvad der foregår oppe i knolden. Jeg har forud for alle kemo-behandlinger brugt en del ressourcer på at fortælle kroppen, at den skal i kemo, at den skal tage vel imod kemoen og arbejde med den, så den gør støst muligt nytte, gavn og effekt og i øvrigt begrænse bivirkningerne. Det giver kroppen værktøjerne til at forberede sig og så at sige give giften plads til at gøre det, den skal – gøre gavn i stedet for skade så at sige.

Thomas Vogl har stillet mig yderligere to behandlinger i udsigt. Den første midt i januar. Desuden er han klar i mælet, når jeg undrer mig over, at man i Odense ikke kan se nogen forbedring udover tre millimeter, som man antyder lige så godt kan stamme fra usikkerhed i målingen, som man foretager ud fra CT-scanningen i det fynske.                                                     

- Mine billeder viser en forbedring, lød svaret fra Thomas Vogl, som desværre var nødt til at ile videre til en konference i London.

Den sludder fortsætter vi næste gang…

Turen Haderslev – Frankfurt retur foregik med bil til og fra Hamburg, men derfra og tilbage igen med fly, men det kræver, at man er opmærksom på, at flyene kan være forsinket. Vi oplevede forsinkelser begge veje og kom for sent til den aftalte tid i Frankfurt, fordi vi ikke lige kunne finde det rigtige tog fra lufthavnen i Frankfurt og ind til byen. Næste gang tager jeg af sted om eftermiddagen eller aftnen før, så jeg i ro og mag kan nå min tid hos professor dr. Thomas Vogl klokken ni næste morgen. Derefter behandling og hjem igen om eftermiddagen/aftnen.

Lige nu smiler livet til mig, og jeg føler, at jeg kommer tættere og tættere på målet, som er at tage en vis legemesdel på lægerne, som har stillet mig livsforlængende behandling i udsigt. Hvad skal jeg bruge det til?

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 27. november 2009 kl. 18:42

Emner:
Der er 2 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

24-11-2009
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Hjælper behandlingerne i Frankfurt?

Hej

Torsdag går turen til Frankfurt og behandling nummer to hos professor dr. Thomas Vogl. Det bliver spændende på mere end en måde i og med, at svaret på scanningen i går fortalte om, at der er tre millimeter mindre cancer end ved sidste scanning -  det kan skyldes behandlingen i Frankfurt, men også den usikkerhed, der altid er forbundet med en måling.

Kan det også skyldes, at man i Odense har et eller andet i klemme i forhold til, at en patient bliver behandlet i udlandet?

Jeg ved det ikke, men jeg har det sådan, at der endnu er to behandlinger Frankfurt, inden næste scanning i Odense i begyndelsen af februar. Og de behandlinger skal rykke afgørende i den rigtige retning for, at det er værd at investere penge og kræfter – mentalt og fysisk – i. Der skal så at sige være mening med galskaben, ellers kan jeg lige så godt droppe Frankfurt og leve et godt liv uden bivirkninger, med masser af energi og de ups and downs, der nu en gang er forbundet med kemo-behandlingerne.

Målet er stadig at tage en vis legemesdel på lægerne, der snakker om livsforlængende behandling, men hvis omkostningerne er for store i forhold til resultatet, så satser jeg hellere på et langt og godt liv uden behandlinger, der ikke rykker alligevel, men det er klart, at den gode professor i Frankfurt får et par opklarende spørgsmål torsdag.

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 24. november 2009 kl. 15:07

Emner:
Der er 1 kommentar       Skriv kommentar       Permanent link

14-11-2009
Jacob Pallesen Jacob Pallesen
Min drøm

Jeg har ikke måttet svømme i de sidst par uger, da jeg fik lavet en lille operation for 14 dage siden, men i morgen må jeg så atter starte op igen, og allerede nu kan jeg mærke i mine arme, hvor hårdt det bliver. 14 dage uden vand det er godt nok lang tid. Jeg var da heller ikke tilfreds med det, da jeg fik at vide af den søde læge, at jeg ikke måtte svømme. Jeg vil lige understrege, at det på ingen måde har noget med kræft at gøre.

Hvis man skal vende det om til noget godt, og det bliver man jo nødt til at gøre, for ellers bliver det hele for surt, ja så kan man sige, at med hensyn til skolen har jeg haft rigtig meget at se til i disse 14 dage. Samtidig er jeg ved at lægge sidste hånd på en ny ansøgning om et Wildcard, så jeg forhåbentlig kan få lov til at deltage i løbet The Escape from Alcatraz 2010 i Florida. Jeg sendte også en ansøgning derover sidste år, men jeg hørte ikke fra dem. Det håber jeg meget, at jeg kommer til næste år. Jeg har sat mig det som mål – eller mål og mål, det er nok nærmere min drøm at komme over og deltage i det stævne. Det Triatlon stævne er det stævne i USA, der er mest prestige i vinde, derfor kan man heller ikke bare få lov til at stille op. Nej man skal udtages, og der kommer vist til at gå nogle år, før jeg bliver god nok til kunne blive udtaget. Hvorfor så lige det stævne, hvor for ikke løbe et maraton eller gennem føre en ironman? Ja, jeg ved det ikke rigtig; jeg føler mig draget, tiltrukket af det. Det har været en af de ting, der holdt mig oppe, mens jeg lå på sygehuset og hørte, at mine tidligere konkurrenter var blevet så gode, at de nu skulle med landsholdet til VM. Og dér lå jeg med et drop i hver arm på et sygehus i Odense. På en måde blev jeg rigtig ked af det, for det skulle jo have været mig, og på en måde blev jeg rigtig glad på deres vegne. Jeg tænke: når jeg slipper ud herfra, så skal jeg nok vise dem. Jeg lå der og tænkte over alt det, jeg ville, når jeg kom ud, for det er det, jeg har brugt mest tid på: at tænke over livet og ikke mindst hvem jeg er, og hvad jeg ville, når jeg slap ud fra sygehuset.

Når min søster var hos mig, snakkede vi meget om sport, for det er hende, der har vist mig vejen. Vi har trænet rigtig meget sammen, og vi har altid forstået hinanden uden at sige ret meget. Vi snakkede om, at når jeg kom ud, så ville jeg noget vildt, jeg ville køre et løb, som ville blive et minde for mig, noget som skulle sætte et punktum for alt det, jeg har været igennem. Det skulle være…?  Ja selvfølgelig, da hun sagde det, gik der et lys op for mig, selvfølgelig – hvorfor havde jeg ikke tænkt på det – det skulle være The Escape from Alcatraz, hvad ellers?  

Jeg tør godt skrive, at jeg førhen, altså inden jeg selv blev syg, havde meget svært ved at forstå, at det var så fantastisk, at nogle som havde været igennem et langt sygdomsforløb løb et maraton eller noget i den stil, jeg kunne ikke se det fantastiske i det, for det er der da også så mange andre der har, og når mange af de mennesker ikke engang løb særligt stærkt, hvad var så utrolige i det? Men lige som jeg tør skive, hvad jeg tænke engang, så tør jeg også skrive, at i dag er jeg meget kede af have tænkt sådan, for ligesom jeg har ligget og drømt om The Escape from Alcatraz, lige så meget har de drømt om det, de gør. De lever deres drømme ud, og det er jo det, der tæller. Jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt for at komme til Florida og køre det løb. For når jeg svømmer væk fra den ø, vil jeg føle, at jeg svømmer væk fra kræften, at jeg er på vej tilbage til livet, at jeg ligger de sidst 3 år bag mig. Hvert svømmetag, hver pedaltråd, hvert løbeskridt vil jeg nyde. Jeg vil smile hele vejen og føle mig lykkelig, og når jeg krydser målstregen og ser alle dem, jeg holder så meget af stå og tage i mod mig, vil jeg ikke kunne holde tårerne tilbage. Jeg vil ikke alene af sted, nej alle dem der har været der for mig skal med, fordi de har grædt, lidt og kæmpet sammen med mig, så de skal også opleve, når jeg sætter mit punktum. Om jeg så blive den sidste, ja så vil jeg være verdens lykkeligste mand.

Skrevet af JacobP den 14. november 2009 kl. 19:23

Emner:
Der er 4 kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

09-11-2009
Karsten Rung Nielsen Karsten Rung Nielsen
Første scanning efter Frankfurt

Hej

Om ikke så længe vender jeg Berlingoen mod Odense og første scanning efter behandlingen hos Thomas Vogl i Frankfurt. Det mest spændende er som altid svaret, men det får jeg først om to uger… Ellers kan jeg jo håbe på, at mine arede og hårde blodårer efter cirka 80 stik det sidste halvandet år opfører sig pænt og slipper nålen lige igennem, så droppet til kontraskvæsken sidder i første forsøg. Ved sidste kontrol-scanning lykkedes det i femte forsøg.

mvh                                                          

Karsten

Skrevet af Karsten Rung Nielsen den 9. november 2009 kl. 10:00

Emner:
Der er ingen kommentarer       Skriv kommentar       Permanent link

VI BLOGGER
 PATIENTER

Annelise Læssøe

Annelise Læssøe

Betina Steen

Betina Steen

Birgitte Junker

Birgitte Junker

Christian Lillelund

Christian Lillelund

Helle Høstrup

Helle Høstrup

Jacob Pallesen

Jacob Pallesen

John Klitgaard

John Klitgaard

Karsten Rung Nielsen

Karsten Rung Nielsen

Tine Hansen

Tine Hansen
 TIDLIGERE BLOGGERE
Berit Othman Bjørn Askholm Charlotte Lindberg Englev Gry Skrædderdal Jakobsen
Iben Holten Inger Marie Toft Hansen Jacob Nordgaard Lene Middelhede
Malthe Borch Thomas Lind Mainz Tina Birk Tina Brændgaard